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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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更新2026-07-31 22:10:43
作者徐宗倩
分类来吧综合网打不开

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

国家医保局:20{25年全国基本医保参保率巩固在95%}

国家医保局今日正式对外发布《2025年医疗保障事业发展统计公报》。该公报显示,截至2025年末,全国基本医疗保险参保总人数达到13.31亿,参保率稳固保持在95%的高位水平。与此同时,2025年度全国基本医保统筹基金当期结余达5257.72亿元,整体基金运行态势平稳有序。

从职工医保的具体情况来看,截至2025年底,参保职工人数攀升至38856.12万人,较上一年度净增907.78万人,同比增幅为2.4%。纵观“十四五”时期,职工医保参保规模年均扩容约880万人。值得一提的是,灵活就业人员及其他群体参加职工医保的人数在2025年已达6982万人,与“十四五”开局之初相比,这一数字激增逾2000万人,反映出医保覆盖面的持续拓宽与包容性增强。

在待遇享受方面,2025年职工医保参保人员累计享受各类医疗待遇54.86亿人次,较上年增长3.3%。而“十四五”期间,此类待遇享受人次的年均增速更是高达12.6%,彰显出保障力度的显著提升。与此同时,城乡居民医保参保人员在2025年享受待遇共计32.68亿人次,同比攀升7.7%;整个“十四五”阶段,居民医保待遇享受人次的年均增长率也保持在10.1%的稳健水平。

费用负担方面,2025年职工医保参保人员的次均住院费用为11522元,而居民医保对应的次均住院费用则为7339元。在报销比例上,职工医保住院费用目录内报销比例达到84.1%,居民医保的同类报销比例为66.0%,两者之间的差距也反映出不同制度设计的保障层次。

异地就医服务也取得了突破性进展。公报明确指出,“十四五”期间全国累计发生异地就医13.30亿人次,涉及医疗费用总额高达32956.52亿元,医保服务效能获得持续优化。目前,住院费用跨省直接结算率已攀升至90%的水平。仅2025年一年,异地直接结算便惠及3.08亿人次,有效减轻患者垫付压力达2075.06亿元;全国范围内,可跨省联网结算的定点医药机构数量已达65.58万家。此外,门诊慢特病跨省费用直接结算的病种范围进一步拓展,现已囊括慢性阻塞性肺疾病、类风湿关节炎等10种常见慢性病症。

在数字化便民维度,国家医保局持续深耕医保码在就医购药全流程中的应用。截至2025年底,全国医保码激活用户已突破12.5亿人。同时,药品追溯体系也在不断完善,统一医保信息平台迄今已累计归集追溯信息1127.68亿条,接入定点医药机构超103.34万家,这一数字占到全国定点医药机构总量的99.99%。当前,每日通过国家医保App进行扫码验药的频次已超过500万人次。

医保制度对经济社会发展的赋能效应同样不容小觑。公报数据显示,“十四五”以来,医保基金累计支出规模达到13.67万亿元,年均增速约为7.4%。这笔庞大的资金既为亿万群众的看病就医构筑了坚实后盾,也为医药产业的蓬勃发展与技术创新注入了强劲动能。

在助力医药产业创新方面,我国已建立起以创新药为核心的医保准入及谈判续约机制,新药自上市至纳入医保目录的时间被大幅压缩。据统计,2018年至2025年期间,医保谈判新增药品在协议期内的累计销售额超过7100亿元,其中由医保基金支付的金额逾4900亿元。

针对定点医药机构的扶持同样力度空前。2025年,全国所有统筹地区均启动了医保基金即时结算改革,结算周期由原先的30个工作日逐步压缩至20个工作日,当年即时结算资金规模超过1万亿元,惠及定点医药机构超60万家。此外,2025年全国向符合条件的定点医疗机构预付的医保基金总额达到906亿元。

对于广大参保人而言,就医购药的便利性与减负效果愈发凸显。近年来,职工医保门诊共济改革持续深化,个人账户共济的人员范畴与资金使用边界不断放宽。目前,职工医保个人账户家庭共济范围已延伸至近亲属,资金使用也实现了从省域内共济向跨省共济的跨越,累计跨省共济金额已突破3亿元。2025年全年,职工医保个人账户共济达4.64亿人次,共济使用资金688亿元,此举有效盘活了存量资金,切实缓解了参保人员的就医经济压力。

使用说明

香港两所学校分《获“首届腹有诗书大》湾区香港中山友谊赛”冠亚军

中新网香港7月6日电 一场别开生面的文化盛事——“首届腹有诗书大湾区香港中山友谊赛”于4日在广东中山拉开帷幕,来自香港与中山两地共4所学校的学子同台竞技,一展中华语文素养。最终,香港路德会圣马太学校(秀茂坪)凭借出色表现摘得桂冠。

本次赛事别具匠心,抢答环节以粤语和普通话轮番出题,交替进行,既考验知识储备,亦彰显语言魅力。经过一番龙争虎斗,香港路德会圣马太学校(秀茂坪)以总分650分的佳绩荣登榜首;香港圣公会圣彼得小学则以630分紧随其后,位列亚军;中山市西湾外国语学校(小学部)与中山市博爱小学分获季军和殿军,成绩分别为470分与427分。

值得一提的是,圣马太学校(秀茂坪)与圣彼得小学乃是6月13日在香港举办的“第六届腹有诗书——全港小学校际中国语文常识问答比赛”的冠亚军得主,此番作为香港优胜代表出征内地。与此同时,这两所学校连同该赛事的季军与殿军队伍,还共同获得了中山非遗研学之旅的宝贵资格,并于7月3日至5日亲赴广东中山,深度体验中华传统文化的独特魅力。

活动主办方灼见名家传媒社长文灼非在致辞中指出,多年来,“腹有诗书”比赛承载着全港小学对中华语文常识的热忱与支持,今年更是首次跨足粤港澳大湾区内地城市,举办友谊赛事。他期望以此为契机,进一步加深两地青少年之间的情感纽带与文化认同。

此次中山非遗研学之旅吸引了约50名香港师生及家长踊跃参与。除友谊赛之外,行程中还安排了走访产业园基地、观赏文艺演出等丰富多彩的活动,为参与者留下了难忘的文化印记。(完)

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