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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
功能特点
侧躺玩手机真的会《损害眼睛 这样做伤害可以小》很多
最近，"千万别侧躺玩手机"这一话题登上热搜榜。一位博主分享了自己的亲身经历：原本两眼视力正常，却因长期偏侧卧姿刷手机，导致一只眼睛出现斜视，更无奈的是双眼情况迥异——一边远视加弱视，另一边近视加散光，各种问题交织在一起。
那么，这种看似普遍的习惯，真的会带来如此严重的后果吗？除了眼睛，是否还会殃及身体其他部位？
先给出结论：影响确实存在，而且不容小觑，但究竟伤害在哪里，值得细细剖析。
实际上，侧躺玩手机对双眼的损伤是多维度的，首当其冲的便是物理压迫所引发的角膜改变。常见的侧卧姿态下，靠近床铺的那只眼往往紧贴枕头，甚至整个陷入其中，此时眼部受到寝具的持续压力，起身后很可能出现视物模糊的状况。究其根源，这种轻度压迫会造成角膜短暂变形，从而扰乱角膜散光状态。幸运的是，这种模糊多为暂时性，解除压迫后，角膜通常在几分钟内便恢复原状，视力随之回归正常。然而，若长年累月习惯性挤压同一只眼睛，角膜的形变将逐渐不可逆转，散光度数随之攀升，视力下降便成为难以挽回的事实。
此外，侧躺时若仅让一只眼紧盯屏幕而另一只被压迫或遮挡，长期下来极易诱发或加深看屏眼的近视，导致双眼屈光状态悬殊，眼疲劳问题也愈发突出。
眼压升高同样值得警惕。所谓眼压，即眼球内容物对眼球壁施加的压力，正常范围维持在10至21毫米汞柱之间，以保证眼球形态与功能的稳定。多项眼科学研究表明，侧卧位时，处于下方的那只眼眼压明显高于上方。例如，一项针对健康受试者的测试显示，右侧卧时，下方右眼平均眼压约达18.8±2.9毫米汞柱，上方左眼则为17.7±3.1毫米汞柱。对眼健康的普通人而言，这种体位性眼压波动通常无伤大雅；但青光眼患者却需格外留意——长期习惯性侧卧睡眠者，下方眼视野损害往往重于上方眼，因为侧躺的动作会让受压侧眼在不知不觉中承载更大的压力负荷。
常人侧躺刷手机，短则半小时，长则数小时，期间几乎一动不动，这意味着下方眼在整个过程中始终处于相对较高的眼压环境中。日积月累，这种不均衡的压力分布虽对健康人群影响微弱，但对青光眼患者来说，其累积伤害难以忽视。
干涩与酸胀也是绕不开的困扰。细看"侧躺玩手机"这一行为，隐患不仅来自"侧躺"这一姿势，更源于"长时间沉浸在屏幕中"这一习惯。许多人都有过类似体验：躺下后刷刷刷停不下来，等抬眼看时，眼睛已干涩难忍、酸胀不已，视物发虚，只得频频眨眼来缓解。这正是典型的视疲劳与干眼症表现。
无论坐姿或卧姿，长时间近距离用眼都会令睫状肌持续紧绷，调节功能随之紊乱。研究指出，使用电子屏幕时，人眨眼频率可能骤减一半甚至更少。眨眼减少，泪膜便难以稳定，眼表水分蒸发加速，干涩感自然接踵而至。而侧躺姿势则会加剧这种状况，因为这一姿态难以维持理想的视距——要么手机凑得过近，要么屏幕角度刁钻，令眼部负担远大于端正坐姿。
更令人担忧的是，侧躺玩手机的危害远不止于眼睛。长时间侧卧低头看屏，整个身体形态随之扭曲：头部歪斜、颈部扭转、肩膀高低错落，脊柱也不得不随之变形。人体颈椎天然拥有向前的生理曲度，长期歪头低头会使该曲度逐渐变直，颈部肌肉为维持这一别扭姿势而持续紧绷，久而久之便可能诱发颈椎病。此外，这种固定姿势还会让体重偏向一侧，脊柱两侧受力极不均衡，长此以往，头位偏斜、脊柱侧弯等问题也可能接踵而来。
不过，完全戒掉躺姿刷手机的诱惑，对现代人来说未免苛刻。若能在习惯上略作调整，伤害便能大幅削减：
第一，能坐则别躺，若必须在床上看手机，尽量仰面平躺，将手机举至正上方，确保屏幕距离眼睛至少30厘米。需要注意的是，谨防手机脱手砸伤眼部；手臂悬空久了难免酸痛，选用可调节角度的支架是更明智的选择。
第二，无论采用何种姿势，每用眼20分钟便应稍作休息。不妨遵循"20-20-20"法则：近距离用眼20分钟后，眺望20英尺（约6米）以外的景物，持续至少20秒。
第三，尽量避免在全黑环境中注视高亮屏幕，明暗对比过于强烈会加倍刺激双眼。
第四，有意识地增加眨眼频率，这有助于泪膜有效刷新并润滑眼表。
第五，若已出现持续性眼干、视物模糊或单眼视力明显下降等状况，应尽早前往正规眼科机构就诊。
总体而言，侧躺玩手机并不会直接导致斜视，但确实可能加剧近视，令双眼度数差距拉大，还可能推高眼压并诱发干眼不适。今晚再拿起手机时，记得调整好自己的姿势，给眼睛和脊柱多一分温柔的呵护。
使用说明
食用油开封超2个月易变质？医生提（醒：）别让“健康油”变“隐患油”
中新网成都7月24日电(何美锟)日常烹饪中，食用油堪称不可或缺的基石，然而其“保质期限”却往往被大众所忽视。多数消费者在购买时习惯于仔细查看瓶身标注的生产日期，但在开启使用之后，却常将大桶油品随意搁置于灶台一侧，常常数月方才见底。近日，四川省人民医院临床营养科主治医师宋怡接受采访时警示，看似澄澈透亮的油液，若开封后长期存放，极易发生氧化变质，而长期摄入这类劣变油脂，将对人体健康构成潜在威胁。
宋怡提醒，食用油一旦开封，最好能在两个月内彻底用完。她指出：“不少家庭青睐购买大容量油桶，但由于消耗速度缓慢，一桶油往往可以存放半年有余，这其中蕴含的变质风险不容低估。”为此，她建议那些用油量较少的家庭，不妨优先选择小规格包装，以缩短储存周期，从而有效降低油脂酸败的概率。
那么，普通市民又该如何审视自家厨房中的食用油是否已悄然变质？宋怡表示，通过观察油体色泽与嗅辨气味，即可做出初步判断。
据宋怡介绍，正常状态下的食用油应呈现清亮透明的质感。她补充道：“一旦发现油体变得浑浊不清，或油壶内出现不明沉淀物、黑色斑点，乃至有微小虫类滋生，便需警惕变质可能已然发生。”
此外，气味也是不可忽视的鉴别线索。若油品散发出俗称的“哈喇味”，或带有酸腐气息、苦涩味道，则大概率表明油脂已进入酸败阶段，不宜再行食用。
“油脂在脂肪酸败的过程中，不仅营养成分大幅流失，还会生成若干致癌性物质。长期接触这些有害成分，将显著提升多种癌症及慢性疾病的罹患风险。”宋怡强调，若短时间内大量摄入变质油脂，还可能直接刺激胃肠道，诱发恶心、呕吐、腹部绞痛、腹泻等急性症状，一旦出现上述不适，应立即前往医院接受诊治。
实际上，日常生活中许多看似便捷的储油习惯，正悄然加速食用油品质的劣变进程。
宋怡指出，不少人为了取用方便，会将大桶油分装至小型油壶中，但若这些分装容器缺乏定时清洁，反复使用过程中极易滋生大量细菌，从而推高食用油变质风险。对此，她特别提醒：“用于分装的小油壶，务必做到定期彻底清洗。”
与此同时，将油品随意摆放在灶台边缘，同样是常见的加速变质误区。宋怡解释，灶台周边长期处于高温环境，而高温恰恰会大大加快油脂的酸败反应速度。基于此，她建议：“食用油应尽量储存在避光、阴凉的场所，远离高温干扰，以保障油品品质的稳定。”
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