中新网天津7月10日电 (记者 孙玲玲 周亚强)在迎来第37个世界人口日之际，天津市卫生健康委于10日召开了一场以“暖心护航早孕，守护新生起点”为主题的专题新闻发布会。会上透露，该市60家助产机构现已全面设立早孕门诊，以多学科协同、用药风险研判、心理关怀等综合性服务，为孕早期女性构筑起一道温情洋溢的健康防线。

　　围绕今年世界人口日“呵护早孕 关爱赋能”的国家主题，天津市卫生健康委副主任李洁在发布会上表示，天津已将“全市助产机构全面提供早孕关爱门诊服务”纳入2026年度卫生健康为民服务16项重点任务。数据显示，2025年该市孕产妇系统管理率已达到95.92%，孕产妇死亡率和婴儿死亡率亦持续稳居全国前列。目前，天津不仅实现了早孕门诊的无缝覆盖，还推动市急救中心与市中心妇产科医院携手共建“危重孕产妇、危重新生儿救治转运急救站点”，使院前急救与院内救治实现了无缝衔接。

　　“一名孕妇在孕早期误服抗生素后陷入极度恐慌，甚至一度考虑终止妊娠。经专家团队细致研判，确认该药物并无致畸风险，最终她顺利分娩一名健康婴儿。”发布会上，天津市中心妇产科医院院长、主任医师许建刚分享的这一案例令人动容。该院将多学科力量整合进早孕门诊，联合中医、药学等专家共同评估用药安全性，以科学证据抚平焦虑。对于在生育问题上感到迷茫的女性，医护人员则耐心提供心理疏导，同时给予科学的术后康复指导与生育力保障，力求实现“怀得上、留得住、孕得好、育得优”的目标。

　　针对不少孕妇在不知情受孕后因服药或接受放射线检查而普遍担忧的情况，天津医科大学总医院妇产科副主任、主任医师韩姹给出了专业解读。她解释，受孕后4周内的胚胎若遇轻微损伤可自行修复，若为重度损伤则直接导致流产，基本不会造成畸形；孕5至10周为致畸高风险期，而孕10周后进入胎儿阶段，风险随之降低。评估药物影响需综合考虑服药时间、剂量及药物类别等因素。辐射剂量低于50毫戈瑞不会引发胎儿不良结局，常规B超和核磁共振无电离辐射，相对安全；胸片和CT的辐射量极低，远低于安全阈值。就诊时，医生会细致核对末次月经时间、周期规律、用药情况及放射检查详情，全面评估潜在风险。

　　在政策惠民方面，天津为孕产妇提供了独具地方特色的全程保健服务。据天津市妇女儿童保健中心妇保指导科主任、主任医师董微介绍，孕妇从确诊怀孕直至产后42天，可享有一整套分级保健服务。凡天津户籍或配偶为天津户籍的孕妇，均可享受无创产前基因筛查费用减免，该检查自费通常需千余元，有生育险者可全额免费，无生育险者亦仅需自付260元。此外，孕早、中、晚期及产后各提供一次免费心理筛查，产后还可享受免费入户访视及盆底功能筛查。

　　董微还就孕早期自我保健提出具体建议：营养方面需把握“补对关键、总量不增”的原则，每日补充叶酸，确保肉蛋奶摄入量；孕吐严重者可采取“像小鸟一样”的少量多餐方式。心理层面，她建议配偶间建立明确的沟通机制，直接表达情感需求。特别值得关注的是，保胎中的孕妇可在床上进行“招财猫”等上肢活动及足背屈动作，这既能辅助控制血糖血脂，又能有效预防血栓形成。(完)

中新社莆田7月29日电 题：从“海上女神”到“气象卫士”——解码“妈祖(MAZU)”如何守望全球安澜

近日，2026世界人工智能大会暨人工智能全球治理高级别会议在上海举行。会上，中方郑重宣布一项重大举措：未来五年，中国将推动气象智能预警方案“妈祖(MAZU)”在30个国家落地应用，以科技之力守护万家灯火，佑护四海安宁。这一消息引发海内外广泛关注。

全民早期预警的中国方案缘何冠以“妈祖(MAZU)”之名？这个承载千年文化记忆的符号背后，又蕴藏着怎样的气象智慧与文明底蕴？围绕上述问题，中新社“东西问”栏目对中华妈祖文化交流协会副会长、福建省莆田市湄洲妈祖祖庙董事会董事长林金赞进行了深度专访。

林金赞表示，“妈祖”早已超越了传统“海上保护神”的单一意象，如今已成为中国深度参与全球早期预警体系建设的一面独特文化旗帜。它向世界传递着尊重自然、敬畏生命、减灾惠民的东方哲学，使国际社会通过“妈祖(MAZU)”得以窥见中国方案背后的人文关怀、科技实力与负责任大国担当。

以下为访谈实录摘要：

中新社记者：为何以“妈祖(MAZU)”命名全民早期预警中国方案？这一文化符号承载了怎样的气象智慧？

林金赞：妈祖在历史上确有其人，其文化源头与海洋气象有着千丝万缕的关联。古籍中记载她擅于“观天象、识风云、辨潮汐”，这实际上凝聚了古代先民在长期生产生活中积累的气象观测经验与防灾避险智慧。时至今日，全球妈祖宫庙数量已超万座，信众规模达三亿之多，堪称最具感召力的文化符号之一。

中国气象局将全民早期预警中国方案命名为“妈祖(MAZU)”，本质上是一场传统文化与现代科技的深度融合。MAZU四个字母分别对应多灾种(Multi-hazard)、预警(Alert)、零差距(Zero-gap)与普惠(Universal)。妈祖作为中华海洋文明中的“早期预警者”形象，其救苦救难、贴近民生的精神内核，与联合国倡导的“以人为本”预警理念形成了高度呼应。

颇具巧思的是，公历3月23日恰逢世界气象日，而农历三月廿三正是妈祖诞辰——两者之间仿佛缔结了一场跨越时空的奇妙对话。

中新社记者：妈祖从“海上保护神”演变为“气象守护者”，这一文化身份的转变折射出怎样的文明逻辑？

林金赞：古人将对出海平安的美好祈愿投射于妈祖身上，这绝非简单的迷信，而是农耕文明与海洋文明交织背景下，先民直面自然力量、渴望“人定胜天”的一种浪漫化表达。

妈祖信俗绵延千年，其核心从未偏离“守护平安”这一底色。从早年护航漕运、庇佑渔民，到慰藉远渡南洋的华侨同胞，再到当下成为联结两岸情感的重要纽带，妈祖文化的内涵随时代演进不断丰富拓展，却始终未曾割裂历史记忆，反而为创造性转化积累了深厚的情感土壤。

如今，“妈祖(MAZU)”被赋予全民早期预警方案之名，并配套设立国际奖学金，标志着其已从民间信仰升华为全球公共安全产品。这一演变，既彰显了中华文明“以文化人、服务民生”的独特气质，也将中华民族的美好愿景，切实转化为守护全球民生的现实行动力。

中新社记者：从“看云识天”的口传经验到“海陆空天”的立体观测网络，千年气象智慧是如何完成科技跃迁的？

林金赞：观测手段虽在不断升级，但守护生命的初心始终如一。古人通过观云辨风总结出朴素的气象口诀，这些口耳相传的经验实为现代气象科学的基因源头。如今，中国已构建起陆海空天一体化的综合观测体系，建成全球规模最大的天气雷达网络，人工智能预报技术也取得突破性进展，织就了当代意义上的“千里眼”与“顺风耳”。

从经验积累迈向数据驱动，从近海护航拓展至全球守望，这不仅是技术层面的迭代升级，更是妈祖文化实现创造性转化的生动实践。传统智慧因科技注入而焕发新生，科技因人文浸润而更具温度——这正是中国方案兼具硬核实力与文化柔性的关键所在。

中新社记者：2026年6月，中国气象局在世界气象组织执行理事会第80次届会上宣布设立“妈祖”奖学金。“妈祖”何以成为全球气象奖学金的命名，助力全球防灾减灾事业？

林金赞：以“妈祖”命名国际气象奖学金，既是对这份传统基因的当代表达，也是为妈祖精神注入新的时代内涵，将古老的海洋智慧转化为服务全球防灾减灾的文化动能。该奖学金面向共建“一带一路”国家的气象访问学者以及发展中国家一线气象工作者，旨在推动预警技术、科研成果与实践经验的交流共享，构建一个更加开放、包容、互惠的国际气象合作格局。

可以说，这项奖学金的设立，将妈祖文化从传统民间信仰提升为促进全球防灾减灾合作的公共文化载体，使中华优秀传统文化在人类命运共同体建设中真正发挥应有作用。

中新社记者：“妈祖”如何成为推动全球文明对话的独特文化纽带？

林金赞：“有海水处有华人，有华人处有妈祖。”妈祖文化天然具备跨文化的亲和力与感召力。2009年，“妈祖信俗”被联合国教科文组织正式列入人类非物质文化遗产代表作名录。其能够跨越山海、穿透国界，根源在于“立德、行善、大爱”的精神内核，这与全人类的共同价值追求高度契合。

全球早期预警体系的建设，仅靠技术层面的互通远远不够，更需要理念层面的互信与文明层面的互鉴。“妈祖(MAZU)”方案及其配套奖学金正是以此为桥梁，对外分享中国气象科技创新成果、气象治理经验与防灾减灾理念。这种合作绝非单向输出，而是秉持开放包容、互学互鉴的原则，致力于实现共同的可持续发展。

天下妈祖，祖在湄洲。展望未来，湄洲妈祖祖庙将持续深耕公益事业，不断创新文化传播方式，向海内外生动讲述从“妈祖”到“妈祖(MAZU)”的精彩故事，让这一千年信俗在推动构建人类命运共同体的时代进程中，绽放出更加璀璨的光芒。(完)

林金赞，福建莆田湄洲岛人，现任福建省莆田市湄洲妈祖祖庙董事会董事长，兼任中华妈祖文化交流协会副会长，系国家级非物质文化遗产代表性项目妈祖祭典的福建省级非物质文化遗产代表性传承人。

7月24日，2026黑龙江口腔设备及器材展览会暨第三届佳木斯“中国牙城”高质量发展品牌推介会在哈尔滨盛大启幕。来自全国各地口腔医学领域的专家学者、医疗机构负责人及企业家代表齐聚冰城，共同参与这场以“齿”会友、以“产”兴市的行业盛会。

在展会现场，佳木斯大学附属口腔医院的杜建宇医生介绍道：“这款手术机器人能够实现微创种植，相较传统徒手操作，手术耗时缩减约一半，创面更小，同时降低了出血与感染概率。”展区内，从口腔种植设备、数字化诊疗系统，到义齿加工材料、口腔护理用品，各类前沿产品琳琅满目，为参观者提供了一个全景式了解口腔行业最新技术和产品动态的窗口。此外，银发产品综合消费区和旅居养老专区进一步拓展了展会的产业外延，生动展示了“口腔+康养”融合发展的新兴业态。

自2022年启动“中国牙城”建设以来，佳木斯始终锚定特色化、集群化、高端化的发展路径，目前已有17家企业相继落地。园区凭借聚能效应吸引行业龙头企业入驻，区位优势则不断辐射至东北亚广阔市场，探索出一条高质量发展的革新之路。联影医疗黑龙江省营销总经理王峥表示：“我们与佳木斯已连续三年保持战略合作，本次带来的展品涵盖CT、磁共振、PET-CT以及CT引导的一体化直线加速器等。展会打造了高效的行业对接平台，为我们赢得了广泛的合作机遇。”

在高端学术交流环节，多位国内口腔领域权威专家带来了前沿技术分享，为从业者充电蓄力；而在产业项目签约仪式上，一批优质口腔项目集中落户佳木斯牙城小镇。据悉，本届展会为期四天，将持续至7月27日，期间多场配套活动同步开展。“中国牙城”正以更加开放的姿态联通省内外优质资源，吸引更多企业、人才与技术在此汇聚，向着集群化、高端化的目标稳步前行。

2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。

他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。

于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”

“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。

“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”

在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。

被拒之门外的“不完美患者”

赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。

作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。

然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。

身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。

此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”

这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。

面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”

相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。

CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。

顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。

在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”

他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”

刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”

药企不敢做“好事”

当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。

在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。

其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。

据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。

以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。

“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。

在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”

然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。

他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号