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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
中新社广州七月二十三日电（记者蔡敏婕）国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道，正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂，适应对象涵盖年满十六岁的青少年群体及成人1型发作性睡病患者。该药物的问世，为相关患者群体增添了新的治疗路径。
发作性睡病属于一种慢性且极为少见的神经系统疾患，依据病理特征可细分为1型和2型两类亚型。此罕见病症最突出的临床表现，在于患者面临难以克制的嗜睡冲动——无论置身于交谈、进餐还是其他日常情境中，都可能骤然陷入短暂睡眠状态。这是一种全天候的睡眠调节紊乱，且1型患者往往还会在无预警情况下遭遇猝倒发作，其根本诱因在于下丘脑区域负责平衡睡眠与觉醒信号的食欲素神经元发生退化，进而导致睡眠-觉醒周期的稳定性遭受破坏。
除了典型的日间过度思睡，患者还可能经历反复出现的猝倒现象——即在情绪剧烈起伏时，肌肉张力会突然丧失；夜间睡眠则常呈破碎化趋势，伴随睡眠麻痹或入睡前幻觉等困扰；随着病程演进，注意力涣散及认知机能减退亦可能持续显现。值得一提的是，发作性睡病已被收录于我国《第二批罕见病目录》之中。然而，尽管其被界定为罕见病，但由于公众对这一疾病的认知仍显不足，加之临床诊断工具受限，患者从初次出现症状直至获得明确诊断，平均需要跨越十年以上的漫长时间。
功能特点
夏天运动90%的人练错了（！盲目锻炼透支身体、越练越虚，分清）体质再运动
同一项运动，有人练完神清气爽，有人却浑身不适——这并非运动本身出了问题，而是你的锻炼方式与自身体质不匹配所致。盲目追随潮流去跑步、打羽毛球或练瑜伽，反而可能让身体越发虚弱，湿气在体内越积越重。如何准确判断自己的体质类型？不同体质又该选择怎样的运动方案？那些广受欢迎的运动项目背后，究竟隐藏着哪些不为人知的健康隐患？接下来就让我们一同揭开这些谜底。
体质差异，决定了运动效果的千差万别。盛夏是一年之中阳气最为充沛的时节，本应是补阳祛湿的绝佳时机。对于平和体质的人来说，适度锻炼配合天时，能够有效补充阳气、促进湿气代谢。然而，气虚、痰湿、肝肾亏虚这三类人群，如果运动方式选择不当，反而会耗损正气、损伤筋骨，导致越练越疲惫、畏寒体质加重。临床门诊中，因运动不当而身体抱恙的患者，绝大多数都属于以下三类体质，不妨对照自测，看看你是否也中了招。
第一类：气虚体质——稍动即喘、虚汗不止、怕风畏寒。简单自测方法如下，满足两条即为气虚：其一，静坐一分钟，起身快步走二十步，立刻感到胸闷气短；其二，并无明显活动却不断冒虚汗；其三，一阵冷风吹来，背部立刻发紧发凉。这类人常感到浑身乏力，说话声细如蚊，不愿多言；稍微劳作便疲惫不堪；免疫力低下，遇风易鼻塞感冒，常年畏寒怕冷。
运动不当对气虚者的伤害不容小觑。夏季暑热当令，人体本就容易出汗，运动后更是汗如雨下。气虚者元气本就不足，若再进行长时间高强度的锻炼导致大量出汗，中医称之为“气随汗出”，运动过后会整日萎靡不振、困倦难耐。出汗之后毛孔完全张开，若此时吹到空调冷风，寒气便会侵入肩背经络，引发肌肉僵硬酸痛。长此以往，整个夏天都会昏沉乏力，苦夏缠身。
气虚体质者的运动要诀在于：动作轻柔、时间短暂、微微出汗即可，切勿大汗淋漓；避免高强度负重训练；运动结束后立即避风，保护好体内阳气。推荐在家就能练习的养生方案：运动前先静坐养气——站立或端坐皆可，一手掌心贴着肚脐，另一手叠放其上，双眼轻闭，意念专注于小腹，缓缓深呼吸直至肚脐微微发热，待体内气机充足后再开始锻炼。随后可练习坐式八段锦中的“双手托天理三焦”，重复六次：双手在腹前交叉环抱，抬至胸口后翻掌向上缓缓托举，手臂伸直，目光随手掌上移；头部回正后缓缓放松落下。此动作可舒展肩背，改善气短、后背发紧等症状。日常还可通过按揉风池穴与肩井穴进行调理，每处按压一至二分钟。风池穴位于耳后枕骨凹陷处，按之有酸胀感，能驱散体表寒气；肩井穴在肩膀最高点至大椎骨连线的中点，可补足正气，增强抗风寒能力。
第二类：痰湿体质——身体油腻、四肢沉重、睡觉打鼾。自测特征包括：身材偏胖，头皮和面部易出油；口中常年黏腻，舌苔厚腻；睡觉鼾声如雷；偏爱重油重糖和冰镇饮料，且平日久坐不动。痰湿的根源在于脾虚，体内水分代谢不畅，停滞堆积形成湿气。夏天外界湿气旺盛，内外湿邪交加，身体便愈发沉重难受。
许多人误以为出汗越多祛湿效果越好，这其实是天大的误解。单纯大量出汗只会损伤脾胃功能，湿气滞留在腰腿部位，反而越练腿部越肿胀沉重。真正有效的祛湿关键在于健脾和疏通经络，而非盲目追求暴汗。痰湿体质者应减少下肢负重运动，以疏通全身经络为主；尽量避开长时间爬山、长距离骑行等持续挤压膝盖的项目；锻炼以气血通畅为目标，不必追求大汗淋漓；借助夏日旺盛的阳气温和化解体内湿气，同时减轻膝关节负担。
简单易行的锻炼方法包括：运动前先揉腹健脾——双手重叠放于腹部，顺时针缓慢画圈揉按，待腹部温热、气血涌动后再开始练功。随后练习八段锦中的“调理脾胃须单举”，左右各三遍：双手捧于小腹前，一手向上托举、一手向下按压，双腿微微屈膝；一上一下拉伸脾经胃经，打通湿气排出通道，从根源改善身体沉重之感。此外，五禽戏中的鹿抵、马王堆导引术中的凫浴与龙登，动作轻盈流畅，下肢几乎无负重，非常适合痰湿人群长期练习。
第三类：肝肾不足——腰膝酸软、阴雨天关节疼痛，中老年高发。主要影响人群为中老年人以及长期熬夜、过度消耗身体的年轻人。典型症状为稍加劳累便腰酸骨痛，夜间容易惊醒，一到阴雨潮湿天气，浑身关节刺痛难忍。中医认为肝主筋、肾主骨，肝肾亏虚则筋骨失养。夏天阳气旺盛，恰好可以借助天时养护筋骨，改善老寒腿等顽疾。此类人群应注意以下几点：早晚湿气寒气偏重，不宜在大清早或深夜出门锻炼；不可空腹运动；避开长时间挤压膝盖、脚踝的负重运动；运动出汗后切忌立即吹空调，否则寒湿侵入筋骨，陈年旧伤会反复疼痛。
肝肾不足者的运动原则是动作柔和、静养固本，重点保护腰部、膝盖、胯部和脚踝，养护身上旧伤劳损。推荐练习六字诀中的“吹字诀”以补肾养筋骨——双手放于小腹前，向后揉搓腰部两侧带脉，双唇收拢发“吹”字音，反复练习可滋养肾气、缓解腰膝酸软。还可练习八段锦中的“背后七颠百病消”，重复七次：标准站立，抬起脚后跟；脚跟下落一半时轻震全身；震动刺激脚底肾经涌泉穴，打通全身气血，改善筋骨僵硬酸痛。
三大热门运动暗藏健康隐患，须引起重视。其一，空调房练习瑜伽，越练越累且易伤关节。整套瑜伽练习完需要约一小时，出汗量较大，气虚人群练完后往往浑身乏力，建议分段练习以减少出汗；大量深蹲、弓步动作对中老年肝肾不足者容易磨损膝盖；痰湿人群练习会加重双腿湿浊淤积，越练越沉重；出汗后毛孔张开，空调寒气乘虚侵入，导致肩颈僵硬酸痛。室内可选用温和的替代动作：马王堆导引术中的“挽弓”能开合胸腔、疏通肺气，动作轻柔且双腿无压力，三类体质皆可练习；太极拳中的“云手”，以腰带动双手缓慢转动，配合慢呼吸，可放松身心且不耗气。
其二，频繁跨步的球类运动，下肢负重过大且湿气易堵腿。打球时需不停奔跑、急停、大幅挥拍，下肢关节持续受压。气虚、痰湿、肝肾不足人群长时间打球，大量出汗耗损正气，湿气和代谢废物堆积于腿部，导致酸胀沉重；场地潮湿易滑倒，频繁挥拍还可能引发网球肘、肩膀损伤。建议上场前充分拉伸肩、肘、膝盖、脚踝等部位，不要直接开打；打完球及时擦干汗水，搓热大椎穴做好保暖；可做缓解挥拍损伤的小动作——双手交替旋腕，掌心托羽毛球来回翻转，放松手臂肌腱。
其三，夜晚跑步耗损阳气，跑完易失眠、浑身酸痛。到了夜间，自然界阳气向内收敛，户外气温偏低、水汽和寒气增多。此时强行外出跑步，会调动本该休养封藏的人体阳气，长期如此必然损耗元气。气虚人群夜跑后容易心慌失眠，次日浑身乏力；夜间寒湿之气偏重，运动出汗后毛孔张开，寒凉之气侵入肌肤经络，容易肌肉发紧、全身酸痛。如果不得不夜跑，务必记住两点：出门前先活动全身关节，以慢走过渡到慢跑，切勿一上来就快跑；运动结束后擦干汗水，不要立即冲澡或吹冷风。
针对运动后不同的酸痛乏力表现，可按体质分别处理。气虚体质者运动后乏力怕冷、后背发紧，可用双手反复搓揉颈项和后背，搓至皮肤微微发热，以温通经络、固护体表阳气。痰湿体质者双腿沉重发胀，可按揉阳陵泉穴，手掌自大腿自上而下揉搓至小腿，疏导下肢淤积湿气，快速缓解腿部沉重浮肿。肝肾不足的中老年人腰膝酸痛、阴雨天不适，可按揉委中穴和阴陵泉穴，双手搓热后以掌心热敷腰眼，温补肝肾、驱散关节寒湿痹痛。
最后，为您汇总不同体质的运动行动指南。气虚体质（一动就喘、出虚汗、怕吹风）的运动原则是动作轻柔、少出汗，以身体微微发热为度，避免高强度负重锻炼；推荐养气静坐、坐式八段锦“双手托天理三焦”，常按风池穴和肩井穴；运动后搓热后颈后背以固护阳气。痰湿体质（身体发沉、易出油、睡觉打鼾）应减少下肢负重，不追求大汗，避开长时间爬山和长距离骑行；推荐顺时针揉腹、八段锦“调理脾胃须单举”，可选五禽戏鹿抵、马王堆导引术凫浴和龙登；运动后按揉阳陵泉穴，自上而下搓揉双腿以疏导湿气。肝肾不足者（中老年高发，腰膝酸软、阴雨天关节痛）应动作柔和养护筋骨，避开早晚寒湿时段和膝关节负重运动，出汗后不吹冷风；推荐六字诀“吹字诀”、八段锦“背后七颠百病消”；运动后按揉委中穴和阴陵泉穴，搓热掌心热敷腰眼。
使用说明
反复湿疹竟是《罕见肿瘤？多模态AI赋能疑难皮肤病诊》断
在杭州，一则医学突破的消息引发了广泛关注。多年来，不少患者被反复发作的皮肤瘙痒和顽固皮疹困扰，屡屡被当作普通湿疹处理，却未曾想到，这些表象背后可能潜藏着罕见的皮肤肿瘤。近日，浙江大学医学院附属第一医院（简称“浙大一院”）皮肤科主任乔建军教授团队，推出了一款自主研发的自监督多模态AI系统，成功攻克了蕈样肉芽肿在临床中易被漏诊和误诊的棘手难题，为各级医疗机构提供了精准的辅助诊断工具。这一创新成果已发表于国际皮肤病学权威期刊《British Journal of Dermatology》。
年过六旬的李阿姨（化名）便是这一技术的受益者之一。六年前，她的手臂和大腿开始出现皮疹并伴随瘙痒，起初自行涂抹药膏并未见效，之后在当地医院被诊断为慢性湿疹。然而，病情并未因此好转，每隔两三个月便会卷土重来，反复发作难以根治。随着时间的推移，症状急剧恶化，皮疹蔓延至全身，李阿姨最终慕名前往浙大一院皮肤科，寻求乔建军团队的帮助。
在细致查体的过程中，乔建军注意到患者全身分布着边界清晰的暗红色斑块，其皮损特征与普通湿疹的炎症反应存在显著差异。凭借丰富的临床经验，他高度怀疑这并非寻常皮肤病，遂建议李阿姨进行皮肤活检和免疫组化检测。检查结果揭开了困扰多年的谜团——李阿姨患上的实际是蕈样肉芽肿，这是一种源于皮肤的罕见T细胞淋巴瘤。据临床数据统计，该病在百万人群中的年发病率仅约5至6例，因其早期症状极具迷惑性，常被业内人士称为皮肤病领域的“模仿大师”。
确诊之后，团队为李阿姨量身定制了治疗方案，采用规律的干扰素皮下注射进行干预。治疗效果立竿见影，短短两周内，她全身的皮损便明显变薄，顽固的瘙痒症状也大幅缓解；治疗持续五周后，体表的斑块和鳞屑逐渐消退，多年的顽疾终于得到了有效控制。
乔建军指出，蕈样肉芽肿的病程进展相对缓慢，部分患者可能需要数年甚至数十年才会发展成明显的肿瘤。早期症状缺乏特异性，与湿疹、银屑病、药疹等常见皮肤病高度相似，极易造成诊断混淆。该疾病的两大“狡猾特征”构成了临床诊疗的核心难点：其一，发病表现毫无规律，任何年龄段的人群都可能中招，皮疹多呈不对称分布，常规的抗炎止痒治疗效果不佳，且好发于腰腹、臀部等隐蔽部位，仅靠肉眼观察极易误判，对医生的临床经验提出了极高要求。其二，病理诊断难度颇大。部分患者的活检样本会出现“亲表皮现象不明显”等关键病理特征缺失的情况，单次活检难以得出准确结论，多数患者需要经历多次、多部位的皮肤取样化验才能最终确诊，这导致大量患者错失了最佳治疗时机。
为破解这些临床痛点，乔建军团队潜心攻关，成功开发出这款自监督多模态AI系统。该系统能够精准区分蕈样肉芽肿与湿疹、银屑病、药疹等相似皮肤病，有效化解了疑难皮肤病诊断的困境。相较于传统单一的病理读片模式，这一AI系统展现了多重核心优势，实现了诊疗技术的显著突破。首先，其诊断维度更为全面，打破了仅依赖病理切片图像进行判读的局限，将患者的年龄、病程时长、皮损分布特点等临床信息同步整合，通过双维度数据融合分析，大幅提升了诊断的精准度，有效规避了单一判读可能带来的偏差。
其次，整个诊断过程具有可溯源性和可解释性。AI系统在作出判别时，会高亮标记出核心诊断依据区域，精准锁定皮肤表皮和真皮浅层的关键病变特征，其判读逻辑与资深皮肤病理专家的思路高度一致，摆脱了传统AI“黑箱操作”的弊端，使每一项诊断结论都有理有据。此外，该系统的适应性和稳定性也相当出色。研究团队利用浙大一院和南方医科大学皮肤病医院两大医疗中心的病例数据进行了交叉验证，系统宏观AUC值超过0.85，诊断效能表现优异。临床测试结果表明，无论是经验尚浅的基层病理医生，还是资历深厚的专家，在借助这一AI辅助工具后，对疑难皮肤病的诊断准确率均有显著提升。
专家在此特别提醒广大公众，如果皮疹反复发作超过半年，且常规药物治疗无效，或者伴随皮损斑块增厚、淋巴结肿大等症状，切勿简单将其视为顽固性湿疹而拖延不治。应及时前往设有皮肤科和血液科的综合性医院就诊，必要时接受皮肤活检检查，坚持早发现、早确诊、早治疗的原则，以最大程度地保障皮肤健康与生命安全。（完）
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创新药在华首《发》针对“秒睡”罕见病中新社广州七月二十三日电（记者蔡敏婕）国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道，正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂，适应对象涵盖年满十六岁
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