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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31 20:56:51
作者黄正萍
分类富营销

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

上海海《关三年截获“异宠”近2.2》万只

上海7月31日电(记者姜煜)上海海关今日披露,过去三年间,该机构在非货物贸易通道累计拦截外来物种达510种次,查扣“异宠”近2.2万只,成功斩断多条跨境物种扩散链路,国门生态防线得到显著强化。

近期,上海浦东国际机场海关在对入境旅客进行例行检查时,从一名旅客的手提行李中查获活体甲虫53只。该旅客自称是甲虫爱好者,这些昆虫是在其海外居所中饲养繁殖,此次携带入境旨在交付国内“虫友”。目前,所有截获物品已送交专业机构鉴定,后续处理工作正在进行中。

此案正是近三年上海海关严厉打击“异宠”非法贸易的一个典型例证。自2023年7月海关总署启动“严防外来物种入侵三年专项行动”以来,上海海关不断加大口岸检疫查验力度,对通过伪报、瞒报等手段携带或邮寄“异宠”入境的违法行为予以重拳出击,筑牢国门生物安全防线。

作为全国最大的航空口岸,上海浦东国际机场航线网络密集,日均入境旅客超10万人次。针对空港外来物种走私的特点,浦东机场海关创新采用“人防+技防+犬防”三位一体协同查验模式,大幅提升了现场查缉、物种识别及快速应对能力。

“工作犬能敏锐嗅出藏匿于托运行李或随身物品中、机检难以发现的违禁动植物。一旦犬只示警,关员便开箱核验,对相关动植物依法定性并予以截留,这样既能保障通关效率,又能将外来物种及动植物疫情拒之门外。”浦东机场海关旅检处副处长王霆表示。仅今年上半年,该关便截获少棘蜈蚣、肯尼亚蓝钻蜈蚣等外来“异宠”500余只,以及禽蛋3批共2000余颗。

当前,进出境邮件和快件等非货物贸易业态迅速扩张,与之相伴的违禁品伪瞒报风险也随之攀升。今年3月,上海邮局海关关员在对进境邮件实施监管时,查获活体昆虫24只。经上海海关动植物与食品检验检疫技术中心鉴定,这批昆虫包括黄粉虫20只、金牛扁锹3只及彼得异蝎1只。其中,彼得异蝎和金牛扁锹在中国并无自然分布,属于外来物种。通过分析收寄件信息,关员在四天后又于同一来源地的另一邮件中,成功拦截外来物种彼得异蝎、金牛扁锹及橡胶木犀金龟共4只。

外来物种一旦侵入中国,可能因缺少天敌而疯狂繁衍,进而扰乱本土食物链、损害农林作物,对中国生态与生物安全构成潜在隐患。依据《中华人民共和国禁止携带、寄递进境的动植物及其产品和其他检疫物名录》等相关法规,除犬、猫外的所有活体动物——涵盖哺乳类、鸟类、鱼类、甲壳类、两栖类、爬行类、昆虫类及其他无脊椎动物,以及动物遗传物质,在未经检疫审批的情况下,均严禁携带或寄递入境。

“我们针对寄递渠道物品分散、种类繁杂、伪装性强的特点,借助大数据风险布控等科技手段实施穿透式监管,强化机检审图技能,精准捕捉密封透气容器、分层隔离、木屑土壤阴影及二次封装等典型线索。同时,通过申报信息、外观、气味等多维度识别隐匿伪装,近年来已查获利用自动笔藏竹节虫卵、咖啡盒装活鱼、水壶藏活体球蟒等多种隐蔽手法。”上海邮局海关邮件监管三科副科长李响如是说。(完)

使用说明

广州优化跨境消费惠民服务 港澳人士同享{家电以旧换新}

广州7月27日电(记者王华 通讯员秦小雅)广州市商务局今日宣布,该市在跨境消费惠民领域再度加码,全面疏通港澳居民使用当地银联卡及手机号码参与家电数码产品国家及省级以旧换新补贴的链路,令港澳消费者能够轻松、便捷地共享政策红利。

为破解港澳用户参与补贴活动的操作壁垒,广州市商务局携手银联等平台,针对三大核心痛点——港澳手机号注册验证、回乡证人脸识别核验以及银联外卡交易核销,进行了集中攻关与流程重塑。如今,港澳居民只需凭借回乡证和本地手机号码,即可顺畅融入国补与省补体系,告别繁琐环节。

此番优化的重点在于流程极简,真正做到“一证在手、到店即享”。港澳同胞无需事前登记,也免去复杂审批程序,仅需在云闪付App上依次完成证件上传、手机号验证和人脸识别三个步骤,最快三分钟内即可完成全部资格审核。抵达门店时,出示付款码便能即时享受补贴立减,同时支持刷卡、手机Pay、二维码支付等多种结算方式,全面兼容银联外卡,契合港澳民众日常支付偏好,最大限度降低消费门槛。

本次补贴覆盖品类丰富多元,聚焦热门消费领域。其中,手机、平板电脑、智能手表(含手环)、智能眼镜等四大数码产品,单价不超过6000元时,可享受15%的国家补贴,单件最高减500元;若单价突破6000元,则可直接适用省级补贴,立减500元。此外,数码相机、小型智能显示屏、迷你智能打印机等便携优品也被纳入专项补贴范围,统一享受15%国补,单件最高可省1500元,选择多样且性价比凸显。

值得关注的是,以旧换新补贴还可与离境退税政策相互叠加,形成“折上折”效应。多项优惠累计下,综合折扣幅度有望超过20%,价格竞争力显著增强,为港澳消费者带来实实在在的购物实惠。

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