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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31
作者金淳恩
分类狠撸撸影院

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

防晒口罩长期不洗有多脏?医生警(告:堪比“细菌培养皿”)

在酷热难耐的三伏时节,防晒口罩几乎成了许多人出门时离不开的“第二层肌肤”。然而,你可曾留意过这件日常贴身物品的洁净程度?不久前,一位网络博主发起了一项令人吃惊的实验——收集了一批使用年限从1年到3年不等的旧防晒口罩送检,检测结果让人大跌眼镜。数据显示,其中一只口罩的菌落总数竟高达24万CFU/g(即每克样品中蕴藏24万个细菌菌落),真菌总数亦达到21万CFU/g。

为了直观理解这一数字的震撼程度,该团队曾对酒店浴巾做过类似的检测,其细菌总数仅为4万至5万CFU/g。换句话说,一只日日贴合面庞的防晒口罩,其肮脏程度竟是酒店浴巾的4到5倍。这无疑令人们对口罩的卫生隐患刮目相看。

南京市第一医院呼吸与危重症医学科副主任医师、医学博士张凯,在受访时从医学视角剖析了这一现象:“从专业角度看,口罩内部堪称一个完美的微生物滋生温床。”他指出,夏季外出时,很多人甫一出门便佩戴防晒口罩,且往往一戴就是大半天,但清洗的频率却远远未能跟上。呼吸产生的水汽、肌肤毛孔排出的油脂与脱落的角质,叠加防晒霜等化妆品的残余,在高温闷湿的封闭空间里,构成了细菌和真菌疯狂繁衍的“沃土”。

张凯进一步提醒,由于口罩紧贴口鼻,这些滋生的微生物极易被直接吸入呼吸道。“对体魄强健者而言,或许仅表现为轻微的呼吸道不适;但那些抵抗力稍弱的敏感人群,例如鼻炎或哮喘患者,这些微生物便成为强烈的过敏原,极易勾起旧疾复发。”除了呼吸系统的风险,长期穿戴不洁口罩对皮肤的伤害同样不容小觑。细菌与污垢在面部长期累积,促使皮脂分泌异常增多,经细菌分解后释放出游离脂肪酸,进而刺激痤疮丙酸杆菌等微生物过度增殖,很可能诱发细菌性毛囊炎,或令原本的痤疮状况雪上加霜,即大众熟知的“爆痘”现象。

“若日复一日地佩戴脏口罩,肌肤会愈发脆弱,痘痘反复滋生,最终陷入‘越遮越差’的恶性循环。”张凯如此警示。他建议,如果口罩覆盖区域出现大量痤疮或局部溃烂,应立刻审视是否为口罩卫生问题所致。

那么,防晒口罩的清洁频率究竟该如何把握?张凯给出的答案斩钉截铁:“应与贴身衣物同等对待,每日清洗一次。洗毕需彻底晾干,最好借助阳光中的紫外线进行杀菌,切忌在阴凉处自然风干。”与此同时,他特别强调,清洗后的防晒口罩不宜在烈日下长时间暴晒,以免加速面料老化或破坏其防晒涂层,削弱对紫外线的阻隔效能。一旦发现口罩变形、质地变薄或透气性显著下降,就需果断更换新品。

针对一次性医用口罩,张凯明确表示,此类产品不建议反复使用,“理想状态下应一天一换,若条件允许,每次外出都佩戴全新的口罩最为稳妥。”

这种卫生隐患同样潜伏在其他防晒装备之中。专家指出,防晒衣、冰袖等贴肤用品应每隔2至3天清洗一次;而遮阳帽因频繁接触头皮分泌的汗液与油脂,则建议每周进行一次深度清洁,以确保整体防护效果与个人健康。

使用说明

积{水浸泡、水源污染……洪涝}灾害后如何保护健康?

洪灾退去,健康防护不可松懈——这些要点须牢记

每当暴雨洪涝席卷而来,积水漫溢、环境湿重、饮用水源受污染等一系列连锁问题便随之浮现,各类潜在的健康风险也悄然滋生。面对洪灾之后的重建与清理,如何在保障生活的同时守住健康底线?以下几点至关重要。

守住“入口关”,确保饮水安全是防病之首。切勿直接饮用生水。洪灾期间,自来水管网、机井等供水系统极易遭受洪水倒灌,水体中可能挟带致病菌、病毒、寄生虫卵及有毒化学物质,唯有经过充分净化处理方可安全饮用。若条件允许,应优先选择瓶装或桶装水作为饮用水来源;若使用市政自来水,务必确认供水部门已恢复正常供应且水质经检测合格。一旦发现自来水浑浊、散发异味,则绝不可饮用。

在缺乏洁净水源的情况下,可采取以下净化措施:首推高温煮沸法,将水持续加热至沸腾并保持3至5分钟,即可高效杀灭大部分病原微生物及寄生虫卵。其次为化学消毒法,可选用漂白粉或漂白粉精片等消毒制剂,严格按照产品说明标注的剂量投放,充分搅拌后静置至少30分钟再行饮用。

严把“入口”关,谨防肠道传染病趁虚而入。选购食材务求新鲜洁净,凡经洪水浸泡过的蔬果、肉类、粮谷等,即便外表看似完好,内部亦极可能被病菌渗透,理应一律废弃,不可抱侥幸心理。所有食材在烹制前须仔细清洗,尤其蔬菜水果应置于流动清水下反复冲淋,以去除表面附着的淤泥与微生物;肉类及水产品同样需充分洗净。此外,食物务必烧熟煮透,特别是禽肉、蛋类及海鲜,杜绝生食或半生不熟;切配生熟食材的工具、砧板及盛放器皿须严格分开,用后即刻清洗消毒,杜绝交叉污染的可能性。

呵护皮肤屏障,防范各类皮肤疾患。长期浸泡于洪水中,皮肤组织持续处于潮湿状态,加之污水中混杂的真菌、细菌、寄生虫及刺激性化学物质,极易诱发湿疹、接触性皮炎、手足癣、毛囊炎等皮肤问题,重者甚至导致继发感染乃至溃烂。因此,应尽量避免与污水长时间直接接触;因抢险救灾或环境清理确需涉水时,务必穿戴防水手套、高筒雨靴及防护服,最大限度隔绝污水刺激。日常亦须注重皮肤护理,勤换衣物与床单被褥,保持体表干燥,切忌穿着湿衣久坐不动;一旦皮肤出现瘙痒、红肿、丘疹等异常反应,切勿以手抓挠防止破损感染,应在医生指导下合理使用外用药膏以缓解不适。

整治环境卫生,彻底阻断病菌扩散路径。洪灾过后,大量淤泥、垃圾与腐坏物堆积,潮湿环境成为各类病原体滋生的温床。首要任务是对居住区及周边范围的积水、淤泥和垃圾进行全面清理,尤其针对腐烂的动植物残骸,须集中收集并无害化处置,以免招致蚊蝇鼠患。随后需开展规范化消毒工作,重点覆盖房间地面、墙体、门窗、家具以及厨卫等区域,可选用含氯消毒剂如84消毒液,按说明书稀释后采取擦拭或喷雾方式处理,消毒完毕应开窗通风至少30分钟以减轻残留刺激;餐具与厨具则可通过煮沸消毒,持续沸腾15至20分钟;衣物被褥经清水洗涤后,宜在烈日下暴晒4小时以上以增强杀菌效果。

同时,加强病媒生物防控同样刻不容缓。洪水遗留的各类积水点正是蚊虫繁殖的理想场所,应及时清理屋顶、阳台及庭院内的积水容器,填平低洼坑洞,从源头遏制蚊虫孳生;设置纱窗纱门,配合使用蚊香、驱蚊剂或蚊帐等物理与化学防护手段,降低蚊虫叮咬风险。此外,食物须密封保存,厨余垃圾做到日产日清,严防苍蝇、鼠类等媒介接触食物而传播疾病。

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