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北京大学人民医院开设腱鞘巨细胞瘤罕(见病专病门诊)
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北京大学人民医院开设腱鞘巨细胞瘤罕(见病专病门诊)
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更新2026-07-31
作者涂芳坤
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软件介绍

北京大学人民医院开设腱鞘巨细胞瘤罕(见病专病门诊)

北京,7月22日电(记者 张素)——在北大人民医院骨肿瘤一科,一间专为罕见病腱鞘巨细胞瘤(TGCT)设立的特色门诊日前正式启动。这一医疗举措,为长期在困境中挣扎的患者带来了新的曙光。

据悉,腱鞘巨细胞瘤是一种异常罕见的间质源肿瘤,其发源地涉及关节滑膜、腱鞘或滑囊组织。尽管被贴上“良性”标签,这种疾病却常侵袭膝关节、髋关节等关键部位,病变潜藏于关节深处,反复诱发积液、疼痛以及关节面侵蚀,还可能蔓延至关节外部软组织,造成患者持久的肿胀感和活动障碍。严重情况下,患者甚至举步维艰,生活品质一落千丈。

面对这一顽疾,过去多数复发患者或因失去手术良机,长期陷入无药可医的窘境,尤其那些屡次复发、病灶难以彻底清除的病例,更缺乏有效的全身性治疗策略。北京大学人民医院骨肿瘤一科主任医师郭卫如是感叹。

转折出现在去年12月,中国自主研发的TGCT首创靶向药物正式获批上市。骨肿瘤一科的另一位主任医师杨毅表示,患者如今可以借助这种口服靶向药,配合外科手术干预,实现标准化、覆盖全周期的慢性病管控,从而摆脱反复手术的循环,重拾生活常态。

值得关注的是,此前众多TGCT病人常常因“难以找到合适科室、难以遇见精通此病的医生”而在各大医院间辗转。专病门诊的落成,则成功将这些支离破碎的就医路径整合为一条流畅的“就医通道”,极大提升了诊疗效率。

功能特点

观星研学点亮文旅新业态——这《个暑假 一起去“》追星”

当夕阳的余晖彻底隐没于远山之后,地处浙江衢州开化县深山腹地的高田坑村,方才迎来独属它的高光时刻。晚风轻柔掠过,裹挟着草木特有的清芬气息。抬眸仰望,万点星芒如碎钻般洒满苍穹,那条横亘天际的银河,以肉眼可辨的姿态静静流淌,深邃而纯粹,仿佛亘古未变。

“这才是真正的夜空,那种震撼无法用言语形容。”来自宁波的家长胡立冲,此番出行便是专为这片璀璨星河而来。他深知,酷爱天文的儿子亟需一次跳出书本的“真实体验”。于是,一家人的车轮碾过数百公里山路,历经六个多小时的自驾跋涉,终于抵达这座隐匿于层峦叠嶂中的村落,就此开启为期三天两晚的观星研学假期。

盛夏时节,以观星为主题的研学之旅,正悄然成为众多学生家庭心头所好。为了一窥浩瀚宇宙的奥秘,有人选择在深夜的北京天文馆里安营扎寨,有人不远千里奔赴贵州,只为亲眼见证“中国天眼”的雄姿,亦有人深入宁夏的茫茫大漠,在荒凉与孤寂中静观星河垂落。一片星空,不仅点亮了文旅消费的崭新“夜”态,更在无数青少年心中,悄然点燃了对天文科学的炽热向往。

孩子们渴望挣脱电子屏幕的束缚,去亲眼目睹一场“冻结的大雨”。

“如今的孩子常年被钢筋水泥包围,困守在方寸屏幕与厚重课本之间,真正接触自然、仰望繁星的机会实在少得可怜。”为了这场逐星之旅,胡立冲可谓煞费苦心。他提前数周便预订好山间民宿,对接好专业的天文辅导老师,并备齐了全套观测设备,只为腾出完整的时间,陪伴孩子全身心投入到这次沉浸式的“追星”体验中。

他们的目的地高田坑村,坐落在海拔接近700米的山峦之上,森林覆盖率高达85%以上。得益于得天独厚的地理位置,这里天然隔绝了城市的光污染,堪称华东地区不可多得的暗夜观测胜地。据统计,自今年7月以来,该村已累计接待各地游客逾万人次。

抵达的首个夜晚,胡立冲便满怀期待地带着孩子登上了山顶的天文台。然而天公不作美,刹那间乌云密布,将整片夜空捂得严严实实,整夜不见半点星光。“孩子虽然有些失落,却并未轻言放弃。他悄悄为自己定下凌晨三点的闹钟,执意要等云开雾散。”功夫不负有心人,待到凌晨时分,天气终于放晴,漫天繁星清晰如洗。那一刻,孩子兴奋得几乎要跳起来,他主动操控起观测设备,熟练地调试着望远镜,甚至用手机长曝光功能拍摄星轨,并兴致勃勃地辨认着每一颗可见的星体。

“那一刻,晚风悄然停驻,星光洒满整个山顶。孩子眼中闪烁的,全是热爱与光芒,那种画面特别治愈,令人毕生难忘。”胡立冲感慨道,这样一场与星空的邂逅,无疑已在孩子纯净的心田里,播撒下探索宇宙、坚守热爱的一粒种子。

同样痴迷于苍穹之美的,还有来自北京的高一学生王烁然。她曾专程前往北京市怀柔区喇叭沟门满族乡观星。彼时天气条件极佳,璀璨的星空令她目不暇接,恰如作家王小波笔下所描绘的那般——“满天都是星星,好像一场冻结了的大雨”。

“在城市里,即便天气状况再好,抬头也只能望见零星五六颗星。那一晚,我真正是饱览了一场视觉盛宴,只恨时间不能就此凝固。”王烁然久久地凝视着夜空,“仿佛整个灵魂都要出窍,被那片深邃的黑暗无情吸走”。

而在贵州观星的体验,则给了王烁然另一番截然不同的感受。那里林木葱茏,空气湿润而凉爽,人的心境极易沉静下来。尤其当“中国天眼”那巨大的反射面首次映入眼帘时,“那种视觉冲击力真的太过震撼,自豪感与激动之情交织在一起,令我的心跳不由自主地加速”。

据某在线旅游服务平台发布的《2026年暑期出游风向标》数据显示,前往贵州打卡“中国天眼”、赴宁夏大漠观星等自然探索类玩法,已然跻身今夏最热门的旅行方式之列。

贵州贵旅天眼景区管理有限公司董事长麦炳亮向记者透露,截至今年7月中旬,该景区本年度已累计接待研学团队超过260批次,总接待人数突破3.8万人次;科普课程的预约档期更是排至国庆假期之后,热度始终居高不下。其中,夜间户外观星、机器人舞台表演以及“中国天眼”模型手工制作,稳居最受欢迎项目榜单的前三位。

仰望星空,实则是在眺望一个更为辽阔的世界。

观星研学缘何能持续走红?在麦炳亮看来,一方面,大众渴望远离都市喧嚣、回归自然怀抱、拥抱浩瀚星空的休闲需求正与日俱增;另一方面,当下的家长与学校愈发重视素质教育,尤其注重培养孩子的科学素养与实践能力,而观星研学恰好完美契合了课外教学的核心诉求。“此外,‘中国天眼’本身就自带极高的国民关注度,加之南仁东先生的感人事迹与科学家精神,也吸引着广大青少年愿意走进这里,亲身感受科学所蕴含的磅礴力量。”

“全民航天科普的氛围正持续升温,神舟系列飞船的成功发射、深空探测任务的稳步推进,不断点燃着大众的天文热情,观星研学也恰如其分地迎合了青少年旺盛的科学探索欲望。”浙江省开化县长虹乡人大主席蒋勇分析认为,仰望星空是最为直观的宇宙启蒙教育。书本中枯燥的星座图形与星系理论,在野外现场都能得到亲眼验证,这种沉浸式的学习体验,远比课堂上的照本宣科要深刻得多。此外,快节奏的城市生活让越来越多的人渴望慢下来,渴望在山野星河之中舒缓内心的焦虑,而星空兼具科普教育与精神疗愈的双重价值,其热度自然水涨船高。

北京天文馆公共服务部的“95后”青年赵婷婷也向记者表示,家长对素质教育投入的高度重视,是推动观星研学热潮的一大核心动力,学生及家长对天文知识、天文启蒙的需求已然呈现出深层化趋势。正是基于此,她牵头策划并推出了“夜宿天文馆”研学项目。

“白天馆内参观人流如织,孩子们停留的时间非常有限,很多时候只能是走马观花,难以深入。而在闭馆之后,孩子与家长可以夜宿天文馆,拥有长达14个小时的充裕时间,进行沉浸式的探索与学习。”赵婷婷介绍道,“夜宿天文馆”活动内容丰富多彩,涵盖场馆深度探秘、户外星空实际观测、炫酷的星空秀表演以及亲手搭建帐篷等环节,并通过寓教于乐的游戏、互动实验等方式,将晦涩的天文知识巧妙融入其中。该活动自今年“五一”假期启动以来,已成功举办10场,几乎场场爆满,一票难求。

“在平时不对外开放的区域观测星星,在偌大的展厅里搭起帐篷露营,最后枕着满天的星光入眠,那一夜我们兴奋得只睡了4个小时。”不久前,北京家长路璐带着还在上幼儿园的女儿参加了“夜宿天文馆”活动。除了观星,活动中还有大量沉浸式科普内容。孩子们对于天文的巨大热情,让她感到由衷的惊讶,“有个孩子才10岁,就已经开始自己运营视频账号,用动画形式绘声绘色地科普天文知识了”。

夜宿当晚天气极佳。路璐坦言,这次研学对孩子而言,是开阔了眼界、增长了见识;而对她自己来说,则像是在浩瀚无垠的宇宙中,重新审视了渺小的自我。“在亿万年的漫长时光里,我们抬起头仰望着星空,同时想到自己其实也是这满天繁星中的一员,这是何等的浪漫而又独特的存在。”

所谓的“追星”,所追逐的或许并不仅仅是那一颗颗遥远的天体。它更像是人类投向浩瀚宇宙的一声深情叩问。那些穿越了亿万光年漫长旅途才抵达我们眼底的星光,吸引着每一个仰望者去沉思、去感悟,引领着他们走向生命的更深邃处。“星空本身就是浪漫、治愈且震撼的,它能让孩子们暂时跳出琐碎的日常生活,看见一个更为广阔无垠的世界,这种成长体验,是任何补习班都无法替代的。”胡立冲笃定地表示。

暗夜保护,只为留住那一方星河璀璨。

然而,在灯火辉煌的今天,抬头即见繁星满天已然成为一种奢侈,暗夜也正蜕变为一种极度稀缺的生态资源。

“暗夜星空与绿水青山一样,都是无比珍贵的生态资源。过度的灯光照射会造成严重的光污染,这不仅会破坏天文观测的优良环境,还会干扰动植物的自然生长节律,影响昆虫、鸟类的正常作息。”蒋勇指出,大力开展暗夜保护,既是对稀缺天文观测资源的守护,是为青少年科普教育保留一方天然课堂,同时也有利于维护区域生物多样性。

如今,暗夜保护正从最初少数人的环保理想,逐步成长演变为一场全社会共同参与、关乎人与自然如何和谐共生的集体行动。

2023年,青海省正式实施《海西蒙古族藏族自治州冷湖天文观测环境保护条例》,这是我国首部专门针对暗夜星空保护出台的地方性法规。深圳则以大鹏新区的西涌社区为先行试验田,发布并实施了《暗夜社区光环境规范》等一系列细化标准。2023年,西涌成功获评中国首个国际暗夜社区。而到了今年,备受瞩目的生态环境法典即将正式施行,其中更是就“光污染防治”问题作出了专章规定。

为了守住这片来之不易的星空,蒋勇介绍,高田坑村在全域范围内实行了精细化的灯光管理措施。村内所有路灯均加装了专业的遮光罩,严格限定照明时段与亮度,坚决杜绝向上照射的散逸光线,从源头上遏制光污染的产生。经过多年如一日的持续守护,高田坑村的夜空底色愈发纯净深邃,并于2023年获评“中华暗夜星空保护地”,2024年更是成功入选世界自然保护联盟暗夜保护地名录。

在高田坑村,这片澄澈的星空也成功带动了星空研学、星空露营、星空摄影、夜游经济以及精品民宿等一系列旅游新业态的蓬勃兴起,实实在在地帮助当地村民拓宽了增收致富的渠道。暗夜保护,已然成为助力当地旅游业实现高质量发展的核心引擎。

当越来越多的城镇与乡村,愿意为了头顶的星空而适度“暗下来”,我们所守护的,便已不仅仅是那片悬于天际的银河。更是在守护人类凝望宇宙时,那份与生俱来的永恒谦卑与无限好奇,以及无数孩子仰望星空时,心底悄然萌发的那些或宏大或微小的梦想。

使用说明

“糟粕”,为啥会被网友奉为“《掌管水煮菜的神》”?

“取其精华,去其糟粕”,这句古训放在海南,恐怕要让位给一种“化腐朽为神奇”的反转叙事。恰恰是这个看似不起眼的“糟粕”,却在互联网上被封为“水煮菜之神”——抖音上相关话题播放量一年突破10亿次,盒马鲜生上架仅两周便跃居品类销量亚军,海底捞、朱光玉等头部餐饮品牌纷纷入局。入口是一抹清酸,落喉则涌起层层辣意,回甘时鲜香萦绕舌尖,这便是“国民酸汤”的独特魅力。它既是海南人私藏的“祛湿神器”,也是全国各地食客争相打卡的“网红锅底”,更成功跻身工信部“2025年度中国消费名品名单”,与山西老陈醋、镇江香醋等传统名醋同台竞技。而真正让它脱颖而出的,是它对年轻一代“轻负担、重口味”饮食诉求的精准契合。

追溯源头,这坛“糟粕”里蕴藏的,是海南人代代相传的发酵智慧。故事始于一座百年渔港,这里也是闻名遐迩的侨乡,无数海南侨胞正是从这里扬帆下南洋。疍家人,这些漂泊在中国东南沿海的水上居民,在漫长的海上生活中摸索出独特的保鲜之道:将米酒与酒糟以约25:1的比例混合,再经长时间深度发酵,原本的“废料”竟蜕变为风味醇厚的糟粕醋。这一“变废为宝”的民间创举,不仅富含乳酸菌,有效延长了船上的食物保质期,更成就了“名为糟粕,实为精华”的传奇。这碗酸中带辣的汤水,早已超越了“酸水粉”的简单定义——糟粕醋椰奶鸡、糟粕醋海鲜米粉乃至“万物皆可糟粕醋”的创意吃法,正从理想走向现实。它已然成为海洋文化的味觉印记:一碗酸辣,既是人类应对自然的饮食智慧,也是游子心中挥之不去的乡愁符号。舌尖一触及那酸香浓郁的汤液,仿佛便能听见海浪拍打船舷的回响。

“选择”与“塑造”,是糟粕醋传承路上的关键词。从灶台边的“一口瓦罐、全靠经验”,到如今步入非物质文化遗产的殿堂,这条道路走得扎实而深远。2024年,铺前糟粕醋烹制技艺被列入文昌市非遗项目名录;2025年,海口糟粕醋制作技艺也入选海口市非遗项目名录。李肖云、杨翊诚等传承人,成为这口老味道的“守味人”。在铺前三婆糟粕醋品牌第四代传人的作坊里,祖孙二人默契地重复着相同的动作——那味儿,还是记忆深处那个味儿。

产业化与标准化的步伐同步加速。糟粕醋的保质期从过去的7天延长到半年,生产流程日益科学化、规范化。《海南省食品安全地方标准 海南糟粕醋》的出台,让生产、检验和监管有了统一的标尺,彻底告别了“手工作坊”的粗放时代。如今,瓶装火锅底料、即食冲泡米粉、固态调味料乃至创意十足的糟粕醋咖啡,“糟粕醋+”的跨界融合正在不断拓展边界。在北京、上海、深圳等大都市,数百家餐厅已将糟粕醋菜品纳入菜单;电商渠道覆盖数十个城市,更借力海南自贸港的政策东风,远销美国、加拿大、澳大利亚、新西兰等地。在铺前三婆糟粕醋文化休闲庄园,游客们争相打卡,解锁“一碗醋带火一座城”的流量密码——这碗酸汤,已然撬动了“文旅融合”的宏大叙事。

截至2025年底,海南全省糟粕醋生产企业已达24家,上百个智能发酵罐整齐排列,数字大屏上温度、湿度等数据实时跳动,标志着糟粕醋生产彻底告别了“凭感觉”的传统模式。一个初具规模的产业集群已然成形,预计到2030年,园区全产业链销售收入将达25亿元。科研人员从传统发酵体系中分离出800多株覆盖核心功能菌群的菌种,贵州的菌种甚至“驯化”了海南酸汤,仅需三天便能酿出地道风味,让产品运输不再依赖冷链。然而,如何在规模化生产中保留每家每户的独特风味?如何避免网红品类的“昙花一现”?这仍是摆在产业面前的重要课题。

从疍家渔船上的“救命汤”,到风靡全国的“网红锅底”;从入选非遗名录的“文化符号”,到走向世界的“国民酸汤”——这已不只是一个美食的出圈故事,更是一座小城、一门技艺、一种生活方式的蜕变之旅。在街边火锅店或外卖页面偶然遇见它时,别忘了先喝一口汤,让那抹酸辣鲜香顺着喉咙滑下去,感受这条从南海之滨出发、通往全国乃至世界的发酵之路。中新社“观海潮”工作室出品,图片由王晓斌、曾维康、凌楠、骆云飞、符振航及定安融媒体中心等提供。

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