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广东等{地福利}院探索为社会上有需求的特殊儿童提供养护、康复服务
广东、浙江等地儿童福利机构正积极探索“开门办院”模式，面向社会上有特殊需求的残障儿童提供养护、康复及特殊教育服务。这一创新举措旨在扩展福利院的服务半径，让更多亟需专业支持的孩子受益。
近日印发的《残疾人保障和发展“十五五”规划》首次以独立专栏形式明确提出，深入开展孤独症全生命周期关爱促进行动。7月30日，民政部在第三季度例行新闻发布会上进一步强调，要完善儿童福利机构“开门办院”相关配套政策。据悉，目前广东等多地儿童福利机构已先行先试，为有康复训练需求的病残儿童提供包括养护、康复、特殊教育在内的综合服务。对于孤独症患儿及其家庭而言，“开门办院”究竟意味着怎样的机遇？福利机构又该如何有效推进这一模式的落地？记者为此专访了广州、杭州两地儿童福利机构的相关负责人。
“开门办院”对儿童福利机构而言，仍处于摸索前行的试点阶段。在广州，市社会福利院于今年4月2日世界提高孤独症意识日当天，启动面向社会的孤独症特殊需求儿童招收试点，资金由福彩公益金和残联共同资助，目前已有8名学龄前儿童参与，福利院在日间为其提供教育与康复服务。而在浙江，杭州市儿童福利院则于2026年争取到省级福彩公益金300万元，面向社会困境儿童实施“儿童养育和康复区域性示范中心服务”的开门办院项目。截至目前，该院已接收26名来自低保或低保边缘等困境家庭的残疾儿童，其中以孤独症儿童为主，提供日托、周托和全托三种模式的照护服务。即便是全托安排，院方也要求父母每周至少探望孩子一次，相关负责人诚恳表示：“我们非常欢迎父母多来探访。”
两家福利院在接收孩子前，都会进行系统评估，据此制定“一人一策”的个性化方案，以充分发挥福利机构的专业优势。广州市社会福利院相关负责人向记者介绍，院内组建了由特教老师、康复师和社会工作者组成的跨专业服务团队，能为孩子们在社交能力、心理调适、自理水平等维度提供全面训练。短短数月，变化已悄然发生——有的孩子开始开口说话，有的摆脱了纸尿裤，还有的性情变得更为平和。“我们并不把孩子定义为病人，而是视其为需要帮助的服务对象。”这位负责人强调。
对于孤独症儿童来说，环境转变带来的挑战不容小觑，需要福利院与家庭携手应对。杭州市儿童福利院相关负责人指出，从熟悉的家进入全新环境，面对陌生的房间、伙伴、护理员、特教老师和康复师，部分孩子可能出现“信息过载”的现象，需要一段时间方能适应。为此，福利院将持续跟进评估，并与家长保持密切沟通，陪伴孩子平稳度过调适期。
对许多家庭而言，照护孤独症孩子往往意味着至少有一名家长被迫放弃工作。两地福利院负责人均表示，“开门办院”正是希望缓解这一现实困境——既为家长创造喘息机会，又让孩子获得更专业的特殊教育。在试点之外，更大范围的政策与行业行动也在同步推进。今年，广东、浙江等地已将孤独症儿童关爱服务纳入“民生实事”清单：广东计划为超8000名孤独症儿童免费提供个体康复和社会融入等专项服务；浙江则提出为全省0-6岁儿童免费开展孤独症筛查。
今年7月，广州市社会福利院联合杭州市儿童福利院、南宁市社会福利院共同发起成立中国儿童福利协会特殊教育专业委员会，并在广州举办了首届学术年会，汇聚全国各地的儿童福利机构负责人、行业专家和一线特教骨干，为特殊儿童关爱保护与融合教育发展搭建了全国性交流平台。值得一提的是，这三家福利院均在2024年入选首批全国儿童福利机构高质量发展改革试点单位。
步入“十五五”时期，广州市社会福利院计划依托面向社区孤独症儿童开设的跨专业融合试点班，为社区家庭提供系统化指导培训与教育服务支持。杭州市儿童福利院则期望以孤独症康复、特殊教育、社工服务等特色业务为核心，持续强化专业能力与人才梯队建设。中国儿童福利协会特殊教育专业委员会主任委员单位相关负责人表示，专委会未来将发挥行业桥梁作用，整合全国优质特教资源，分享各地优秀实践经验，牵头制定统一行业标准，深化专业理论探索，协同推进人才培养，多措并举激活全国儿童福利特殊教育领域的发展动能。
“每一个孩子都是独特的生命，作为特教工作者，我们要守护他们的尊严，满足他们内心的价值感。”一位拥有近20年特殊教育经验的从业者如是说。
功能特点
北京大学人民医院开设腱鞘巨细胞瘤罕（见病专病门诊）
北京，7月22日电（记者 张素）——在北大人民医院骨肿瘤一科，一间专为罕见病腱鞘巨细胞瘤（TGCT）设立的特色门诊日前正式启动。这一医疗举措，为长期在困境中挣扎的患者带来了新的曙光。
据悉，腱鞘巨细胞瘤是一种异常罕见的间质源肿瘤，其发源地涉及关节滑膜、腱鞘或滑囊组织。尽管被贴上“良性”标签，这种疾病却常侵袭膝关节、髋关节等关键部位，病变潜藏于关节深处，反复诱发积液、疼痛以及关节面侵蚀，还可能蔓延至关节外部软组织，造成患者持久的肿胀感和活动障碍。严重情况下，患者甚至举步维艰，生活品质一落千丈。
面对这一顽疾，过去多数复发患者或因失去手术良机，长期陷入无药可医的窘境，尤其那些屡次复发、病灶难以彻底清除的病例，更缺乏有效的全身性治疗策略。北京大学人民医院骨肿瘤一科主任医师郭卫如是感叹。
转折出现在去年12月，中国自主研发的TGCT首创靶向药物正式获批上市。骨肿瘤一科的另一位主任医师杨毅表示，患者如今可以借助这种口服靶向药，配合外科手术干预，实现标准化、覆盖全周期的慢性病管控，从而摆脱反复手术的循环，重拾生活常态。
值得关注的是，此前众多TGCT病人常常因“难以找到合适科室、难以遇见精通此病的医生”而在各大医院间辗转。专病门诊的落成，则成功将这些支离破碎的就医路径整合为一条流畅的“就医通道”，极大提升了诊疗效率。
使用说明
《蛋白质组学如何守护大众健康》？
若将人体比作一座繁华都市，基因组便如同城市的建筑设计蓝图，而真正驱动城市脉动的，则是蛋白质组这一庞大系统。每一次心脏的搏动、肝脏的代谢解毒、大脑的认知运作，事实上都源自不同蛋白质的精确协同，它们如精密工匠般各司其职，共同支撑起这座名为“生命”的宏大城池。
面对全球老龄化进程日益加深、慢性疾病高发的现实，公共健康体系正承受前所未有的压力。现代医学正在发生深刻转向——由被动“治已病”逐步迈向主动“治未病”的前瞻模式。在此背景下，如何在症状尚未显现的数年前便捕捉到病变的“蛛丝马迹”？又该如何针对不同患者定制个性化诊疗策略？新药研发能否找到更高效的突破口？这些长期困扰医学界的关键问题，正在蛋白质组学的革命性进展中找到全新答案。
中新健康特邀西湖大学郭天南教授与赛默飞精准医学高级经理轩玥博士，围绕蛋白质组学技术突破、临床应用发展前景以及中国方案对全球医学的深远影响，展开深度对话与解读。
从“静态蓝图”迈向“动态明镜”
提及蛋白质，公众并不陌生；然而“蛋白质组”这一专业概念，却鲜为大众所熟悉。轩玥博士向中新健康阐释道，基因承载着遗传密码，它诉说着生命的各种“可能性”；而蛋白质组学则聚焦于人体内那些时刻活跃变化的蛋白质网络，能精准映射身体当前的运转状态——正常抑或异常。绝大多数疾病并非一朝一夕所致，而是长年累积的产物。基因层面的变异进展缓慢，早期不易察觉；相比之下，蛋白质的变化往往出现得更早、也更敏感，仿佛是疾病初露端倪时发出的第一声警报。
生命科学界流传着一句经典箴言：“生在基因，命在蛋白。”郭天南教授对这句话的内涵进行了深入解读：从呱呱坠地到生命终章，每个人的基因组大体恒定，但健康状态却始终处于流动变化之中。运动习惯、饮食结构、用药情况及身心波动，均能在短时间内引起蛋白质表达的显著变化。
正是凭借这种“即时反馈”的独特能力，蛋白质组学在疾病早筛领域彰显出无可替代的临床价值。以阿尔茨海默症等神经退行性疾病为例，轩玥指出，相关蛋白标志物在疾病极早期浓度极低，有时仅为百万分之一量级，传统检测手段往往“无能为力”。而蛋白质组学技术凭借超高的灵敏度，已在部分疾病研究中成功实现了“症状显现前数年锁定征兆”的突破。
在肿瘤诊疗维度，蛋白质组学同样开辟了前所未有的可能性。以被称为人体“指挥中枢”的甲状腺为例，面对甲状腺结节，仅凭影像学或基因检测很难精准判定其良恶性——不同患者的基因突变特征可能大相径庭，但病变所对应的蛋白质变化却往往呈现出清晰的规律性。郭天南表示，当基因数据与蛋白质数据交叉验证，便能更早、更准地作出判断，为医患双方提供坚实决策依据。
即便是同一种癌症，患者对治疗方案的个体反应也可能千差万别。轩玥解释，这种差异的根源在于每个人体内蛋白质组的独特性——正是基于这种差异，通过对大规模患者队列进行蛋白质组学分析，可以将患者精准划分为不同亚型，再针对各自特征匹配最适宜的药物，由此实现从“一刀切”到“量体裁衣”的转变，这正是精准医疗的核心追求。在新药研发领域亦是如此，一旦明确了疾病究竟激活了哪些蛋白质通路，科研人员便能更有针对性地设计新药进行阻断，从而显著缩短开发周期。
这一切的落地，离不开技术的强力支撑。近年来，质谱检测技术的跨越式进展，为蛋白质组学的规模化应用奠定了坚实基础。
2023年，赛默飞推出Orbitrap Astral质谱仪，在很大程度上推动了蛋白质组学从技术验证阶段向规模化应用的历史性跨越，为临床研究、药物开发及生物标志物发现等领域注入了全新动力。“新一代质谱设备能在极短时间内从血液样本中检出成千上万种蛋白质，动态范围横跨六个数量级，即便在低丰度标志物中也能实现有效检测，”轩玥介绍道。在2025年6月落幕的ASMS大会上，赛默飞再度推出Thermo Scientific™ Orbitrap™ Tribrid™ Apex及Orbitrap™ Excedion™质谱系统，旨在协助科研人员借助结构生物学、代谢组学等多维手段，更为全面地揭示疾病作用机制，并加速潜在药物靶点的筛选与验证。
技术进步正大幅提升研究效率。郭天南回忆道，二十年前攻读博士期间，“一周不眠不休，仅能解析一个蛋白质组；而如今，一天之内便可完成一百多个样本的检测。与此同时，质谱仪的稳定性也获得了质的飞跃，过去常担心设备随时可能‘罢工’，如今却可连续数月稳定运转而无需频繁维护。”
在他看来，高通量、低成本、高稳定性的质谱平台，为临床试验和药物研发的数据采集提供了坚实保障，也将对中国乃至全球药物创新的进一步突破产生重要推动作用。
蛋白质组学：从实验室迈向临床
基础科研的终极旨归，在于造福民生、守护公众健康。当下，中国的蛋白质组学研究已突破单一实验室的边界，正加速从前沿科学走向临床应用及大众健康管理。
今年6月，郭天南团队携手上海交通大学医学院、哈尔滨医科大学等单位在《自然》期刊发表重磅论文，成功绘制出迄今分辨率最高、覆盖范围最广的人体蛋白质组空间图谱。该研究涵盖了58种人体正常组织、251种组织亚型及25类癌症，定量解析超过1.3万种蛋白质，系统描绘了胎儿发育、健康组织及不同肿瘤中蛋白质表达的动态演变特征。
“蛋白质是绝大多数药物的直接作用靶点，”郭天南强调，“蛋白质靶点分布不明确，导致众多抗癌创新药在临床试验阶段因意外副作用而黯然折戟。”这张全新蛋白质“地图”的问世，或将为精准医学及药物开发揭开崭新篇章。
相较于癌症精准诊疗的高阶应用，两位专家一致认为，慢性病早期筛查与大众健康管理将成为蛋白质组学最快落地的应用方向。
“中国正逐步迈入老龄化社会，每个个体对自身健康的关注度都在攀升。”郭天南指出，常规体检常常遗漏重要的早期信号，而蛋白质组学检测则能比传统血常规和常规体检更早、更灵敏地捕捉亚健康状态及慢病萌芽迹象，实现疾病的前置预警。
轩玥则提出，若能对每个人的蛋白质组进行持续追踪，便可推动医疗模式从“有病才就医”向“未病先防、早控干预”转变。她透露，目前已有技术可实现指尖血样采集于滤纸片上，患者居家完成采样后寄回实验室，即可实现术后疗效及用药情况的远程监测。
“人体蛋白质状态时刻处于动态变化之中，运动、饮食、作息、用药乃至情绪波动，都会直接影响蛋白表达。”轩玥表示，通过阶段性持续检测与动态数据跟踪，能够实时掌握身体代谢和健康波动，提前干预潜在风险，真正达成主动健康管理目标。
展望未来，蛋白质组学的想象空间远不止于人体健康领域。郭天南介绍，其团队已开启跨学科前沿探索，积极推动蛋白质组学与AI、多组学数据的深度融合，致力于构建“虚拟细胞”模型。未来，新药研发或可依托虚拟细胞进行模拟实验，大幅减少对动物试验的依赖，显著压缩研发周期、降低研发成本。
回到文章开头所描绘的那座“城市”——蛋白质组犹如城市的实时监控大屏，清晰显示此刻哪条道路拥堵、哪栋建筑存在隐患、哪个区域亟需维护。随着技术门槛和成本不断下探、AI深度赋能，这块“监控屏”正逐步走出科学家的实验室，迈向更为广阔的临床实践与健康管理场景。(完)
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广东等{地福利}院探索为社会上有需求的特殊儿童提供养护、康复服务广东、浙江等地儿童福利机构正积极探索“开门办院”模式，面向社会上有特殊需求的残障儿童提供养护、康复及特殊教育服务。这一创新举措旨在扩展福利院的服务半径，让更多亟需专业支持的孩子
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