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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31
作者蔡雅萍
分类富营销

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

吃夹生豆(角3天瘦8斤?医生:别试,)会中毒

近日,安徽一位男子发布视频自述,因食用了未完全烹熟的豆角引发中毒,短短三天体重骤降8斤。该经历在网络上迅速传开后,引发众多网友热议。很多人半开玩笑地在评论区询问,豆角到底要煮到几成熟才能达到这般“减肥奇效”,甚至有人跃跃欲试,试图效仿这一做法。

然而,未熟豆角究竟为何会让人中毒?这种以呕吐和腹泻为代价的极端减重方式,又会给人体带来怎样的健康隐患?国家应急广播特地专访了首都医科大学附属北京友谊医院营养科主管营养师李亚茹,为公众揭开真相。

李亚茹指出,半生不熟的豆角中潜藏着皂苷和植物红细胞凝集素两大类毒素,一旦摄入便极易引发食物中毒。皂苷主要附着于豆皮表面,它会强烈刺激胃肠道黏膜,进而诱发恶心、呕吐、腹部疼痛以及腹泻等一系列急性消化道症状。与此同时,植物红细胞凝集素会造成人体红细胞发生异常凝集,扰乱其正常生理功能,妨碍血液向全身输送氧气,使中毒者出现全身乏力、头晕头痛乃至缺氧等不适反应。

那么,如何准确判断豆角是否已彻底熟透?李亚茹给出了三个直观的辨别要点:首先观察色泽,完全熟透的豆角会由鲜亮的翠绿转变为暗淡的深绿;其次查看质地,原本硬朗挺直的豆角会逐渐变得软塌,豆粒也明显胀大且柔软;再则通过气味识别,生豆角往往带有一股生涩的豆腥味,而彻底烹熟的豆角则散发出浓郁的豆香。

对于这种“豆角减肥法”可能造成的健康后果,李亚茹特别强调,因呕吐和腹泻所带来的体重下降,实质上减掉的并非体内脂肪,而是大量水分以及胃肠道中尚未充分消化的食物残渣。一旦恢复正常饮食,体重便会迅速回升,并且这一过程会对身体造成不容忽视的严重损伤。

从短期效应来看,剧烈的呕吐与腹泻会使人体丢失大量水分,同时流失钠、钾、氯等关键电解质,进而引发严重脱水,诱发低钠血症或低钾血症。患者可能因此感到疲惫无力、心跳异常,极端情况下甚至会导致心搏骤停或猝死的风险。

从长远角度而言,“豆角减肥法”带来的危害更为深远,涉及多系统健康损害。在消化系统方面,频繁呕吐持续刺激食道黏膜,可能诱发反流性食管炎;胃酸亦会侵蚀牙釉质,导致牙齿敏感度上升;长期腹泻则会扰乱肠道微生态,破坏菌群平衡,进而可能诱发肠易激综合征,表现为慢性腹泻或便秘交替出现。在代谢层面,长期能量摄入严重不足,会令基础代谢率显著下降,一旦恢复正常饮食,体重极易反弹,甚至超过减肥前的原有水平。心理层面同样不容忽视,长期催吐与腹泻行为可能引发神经性贪食症或厌食症等心理疾病。

针对科学减重的正确路径,李亚茹给出了四点可行性建议:其一,每日减少300至500大卡的能量摄入,营造合理的能量缺口,促使机体逐步增加能量消耗,从而实现平稳的体重下降;其二,主食应注重粗细搭配,确保足量摄入瘦肉、蛋类、奶制品、豆类及海产品等优质蛋白,同时每日搭配适量新鲜蔬果;其三,每周坚持150分钟以上的有氧运动,如快走、慢跑、游泳等,以促进热量燃烧,并辅以每周两次的平板支撑、俯卧撑或哑铃等抗阻训练,以增加肌肉量、提升基础代谢率;其四,若长期面临体重困扰,应前往正规医院的营养科或内分泌科咨询就诊,由专业医生依据个人具体情况,量身定制安全、有效的减重计划。

使用说明

世卫组织:当前全球{每年新增癌症病例约为}2060万例

据中新网报道,总部位于日内瓦的世界卫生组织于当地时间7月8日发布的最新报告揭示,全球癌症负担依然严峻,每年新增病例数已攀升至约2060万例,而死亡人数则逼近1000万大关,这一疾病继续稳居全球致死病因排行榜的第二位,仅次于心血管疾患。然而,更为触目惊心的是,在不同经济发展水平的国家之间,癌症患者的生存几率呈现出天壤之别,富裕与贫困地区的差距令人忧虑。

该报告强调,从预防筛查、早期诊断、有效治疗到姑息关怀等各个环节,全球范围内获取这些关键服务的可及性鸿沟正在日益拉大,这种持续扩大的不均衡状况,使得数以百万计的癌症患者被迫陷入无法获得必需医疗照护的困境。以乳腺癌为例,这一差异表现得尤为突出:在高收入国度,约87%的确诊女性患者能够跨越五年生存期门槛;然而在低收入国家,这一比例却骤降至大约42%,凸显了资源分配失衡带来的致命影响。

世卫组织总干事谭德塞在发布会上指出,癌症不仅仅是侵蚀个体身心的顽疾,更是一场关乎公平的生死考验。他强调,一个人能否在这场抗争中胜出,绝不该取决于其出生地或经济状况。报告中展现出的这些不平等现象,并非不可抗拒的宿命,而是源于社会政策与资源调配的种种抉择,完全有可能通过更加坚决、协调一致的全球行动来彻底扭转。

报告进一步披露了区域层面的数据差异:2024年,亚洲地区在癌症新增病例中的占比达到了全球总量的50.7%,死亡人数更是占到了56.5%,成为癌症负担最沉重的区域;与此同时,欧洲的新增病例和死亡比例则分别约为21%和20%。令人深思的是,非洲等地的诸多国家,尽管癌症发病率相对较低,但患者的死亡率却居高不下,这无疑折射出医疗基础设施薄弱的现实困境。

在癌症类型方面,肺癌依旧雄踞全球癌症死因榜首,其威胁不容小觑。细分来看,男性群体中发病率最高的三种癌症分别是肺癌、前列腺癌和结直肠癌;而在女性群体中,乳腺癌、肺癌和结直肠癌则构成了主要的疾病负担,这一分布格局也为各国制定针对性防控策略提供了重要依据。

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