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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31 22:12:20
作者邱爱泰
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软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

{海南昌江依托核}电优势 打造自贸港清洁能源产业中心

海南昌江7月31日电 (陈英清)“海南(昌江)清洁能源高新技术产业园正全力践行‘小县优城’发展战略,致力于建设自贸港清洁能源产业高地。”该园区管理委员会副主任、新闻发言人卢红民,在30日于昌江黎族自治县举办的营商环境建设专题新闻发布会上如此表示。

昌江地区坐拥全省独有的规模化稳定电力和低成本工业蒸汽资源优势。自2025年11月起,园区核能供汽项目已实现向企业常态化输送工业蒸汽,全面投运后,蒸汽价格可较传统模式降低20%至30%。对于年消耗蒸汽量达10万吨的制造企业而言,每年有望节约成本超过600万元。目前,园区正推进供汽系统的全面改造升级,未来将提供更高压力、更丰富参数的蒸汽,以精准匹配不同企业的多元化需求。与此同时,随着昌江核电三号机组并网发电,昌江发电量在全省的占比将突破50%,电力供给优势进一步彰显。

卢红民透露,依托全球首座商用陆上小型堆“玲龙一号”,园区正着手规划小堆直供电的绿色算力示范片区,探索“核电小堆+算力中心”的直连模式。目前,已落地500P算力智算产业园项目以及核能新能源耦合智算项目。下一步,园区将积极招引智算产业、国际数据中心等各类企业入驻,拓展“来数加工”、跨境电力服务等新兴业态,构建“清洁能源生产—绿色产业应用—数字智慧赋能”的闭环发展体系。

在营商环境优化方面,园区主动承接县级行政审批事项26项,并构建“帮办代办”机制,为入园企业提供从项目备案直至施工许可的全链条服务。2025年,园区已累计核发工程规划许可证22个、施工许可证17个。

在基础设施建设层面,示范区一期路网已顺利通车,生活污水处理厂也已竣工,蒸汽管网已具备通气条件。110千伏马地变电站预计于2026年8月投产运行。

卢红民介绍,园区推行“一对一”包联服务机制,并实施企业诉求台账每周督办制度。2025年,已协助行者新材料、立宏新材料等企业解决融资难题;组织企业成功申请超长期特别国债640万元、中央预算内资金1.08亿元;通过“免申即享”政策兑现固投奖励67.1万元。同时,助力海南矿业申报自贸港跨境资金运营中心,推动华盛水泥、智欣环保分别荣获国家级、省级绿色工厂称号。

展望未来,卢红民表示,园区将持续释放核电蒸汽、电力两大成本优势,推动“自贸港政策”与“核电硬核实力”深度融合,深耕“以核促产、以产兴城”的发展路径,全力打造更具竞争力和吸引力的营商环境。(完)

使用说明

机器人界“奥林《匹克”登陆扬州 1200余名青少》年角逐省级选拔赛

中新网扬州7月31日电 (徐珊珊 崔佳明)7月31日,2026世界机器人大赛(WRCT)江苏省选拔赛(扬州站)在江苏省邗江中学拉开帷幕。

世界机器人大赛由中国电子学会发起,自2015年首次举办以来,已有全球20多个国家的青少年选手相继参与其中。赛事机制涵盖选拔赛(WRCT)、锦标赛(WRCC)和总决赛(WRCF)三个层级,此次扬州站选拔赛属于青少年机器人设计大赛板块。

当天上午8时30分,以“智启少年 科创未来”为主题的开幕仪式正式举行。开幕式上,既有融合现代节奏的扬剧表演,也有充满未来感的打击乐演出,传统韵味与科技元素同台绽放,给现场观众带来了一场耳目一新的视听体验。

此次比赛汇聚了来自江苏及邻近省份的1200多名青少年选手。在“密码邮差”“信号启源”“博弈前线”“攻无不克”四个竞赛项目中,选手们围绕机器人结构搭建、智能编程和战术对抗展开实操竞技,充分检验了各自的编程思维、动手能力和协同作战意识。

作为本届选拔赛的重要站点之一,扬州正依托赛事平台,不断推进区域青少年科技创新教育的升级与拓展,为未来科技人才的培养夯实基础。(完)

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“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻

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