“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
大湾区跨《境养老服务风生水起》
从“广东院舍照顾服务计划”“港澳药械通”的实施,到“长者医疗券大湾区试点计划”“粤港养老通”的落地,再到社保体系的衔接、养老服务标准的融合、医疗资源的对接以及跨境金融服务的完善——近年来,粤港两地政府与社会各界携手推进,大湾区跨境养老服务格局持续优化,香港长者选择“北上养老”渐成潮流,多方共赢的局面已然形成。
“北上养老”开辟了多赢之路。在深圳宝安中心区的一所养老院里,年过九旬的香港长者和夫人正安坐于电视机前,神情悠闲。宽敞明亮的居室内,餐桌、茶几、沙发等陈设一应俱全,窗外的景致一览无余。搬入此地已逾一年,两位老人对眼前的生活心满意足。
“过去在香港,我住在油塘的公屋,面积不过15平方米,事事需要自理,老伴体弱,住在安老院,那时我肩上的负担很重。”朱先生向记者感叹,得益于香港特区政府的计划安排,如今住进深圳的养老机构,三餐有人细心照料,日常开支也大幅减轻。“我们现在心无挂碍,再无压力,打算就安心在这里颐养天年。”
香港是全球最长寿的地区之一,人口老龄化速度同样位居全球前列,而本地的养老资源却日渐紧缺。香港特区政府社会福利署的统计数据显示,截至2026年4月底,已有逾1.8万名长者登记轮候各类资助住宿照顾服务,平均等待期约为一年。
自2014年起,香港特区政府推出“广东院舍照顾服务计划”(最初名为“广东院舍住宿照顾服务试验计划”),为轮候政府资助养老床位的香港长者增添了新的选项。符合条件的香港长者经评估后,可入住获认可的广东养老机构,相关食宿、护理及基本医疗费用均由特区政府承担。至2026年6月,获认可的广东养老机构已达29家,覆盖粤港澳大湾区全部9个内地城市。截至2026年2月底,特区政府已累计资助1048名香港长者入住广东养老机构。
香港特区政府劳工及福利局局长孙玉菡透露,社署根据院舍类型、服务内容及地理位置等因素,与参与“广东院舍计划”的各养老机构逐一协商并签订合同。虽然各院舍的收费水平不尽相同,但整体而言,政府向广东机构支付的床位费用仍低于本港资助床位的开支。
香港瑞伟安老集团在本港运营着4家养老院舍,同时与广东的3家机构合作开展“广东院舍计划”床位。该公司总经理朱军可向记者表示,香港本地优质院舍轮候时间长、费用高昂,而内地院舍空间宽敞、环境优美、设备先进,在同等护理条件下,内地收费仅为香港的一半左右,价格优势十分突出。
“‘广东院舍计划’为香港长者带来了更舒适的养老环境,也为特区政府节省了财政开支,同时提高了广东养老机构的入住率,真可谓一举三得。”朱军可如是说。
民政部数据表明,2024年内地养老机构的平均入住率不足50%,部分区域床位空置率甚至超过六成。
“受内地长者居家养老传统观念及消费能力的限制,大湾区许多养老机构经营艰难。”中国太平·木棉人家总经理刘行指出,香港长者“北上养老”的浪潮为广东优秀养老机构注入了新活力。
中国太平·木棉人家位于广州番禺,是太平保险集团旗下的康养社区,2026年1月正式纳入“广东院舍计划”认可名单。刘行表示,该计划对养老机构设有严格评审环节,入选后极大地提升了机构在香港的知名度。
“今年以来,前来参观考察的香港长者明显增多了。”刘行提到,早前主动出击寻找香港客户并不容易,而今香港已出现不少专业组织,专门组织长者到大湾区实地探访养老社区,行业渠道愈发成熟。究其根本,香港长者对大湾区养老的认可度与需求正大幅攀升。
香港特区立法会2025年发布的《数据透视》显示,截至2024年,已有接近10万名香港长者(65岁及以上)定居广东,较过去10年增长超40%。
“在人口老龄化加深和湾区融合提速的背景下,港人‘北上养老’顺理成章。”前海人寿幸福之家深圳康养社区院长刘景升在接受采访时指出,得益于大湾区“一小时生活圈”日渐成熟,跨境交通日益便利,香港长者赴粤养老的意愿显著增强。他介绍,该机构目前已有80多位香港籍长者入住,平均年龄约80岁。
“眼下仍有部分香港长者对跨境养老存在疑虑、了解不足,但只要亲临现场参观,许多顾虑便会打消,信任也随之建立。”刘行认为,跨境养老的势头已然起势,相信随着香港长者对内地认识的深化,未来两三年内将迎来需求集中释放。
港人“北上养老”,其实不只是居住地的变更,更折射出两地制度文化的交融与衔接。
79岁的香港长者高先生去年7月与老伴自费搬入中国太平·木棉人家一间85平方米的一室一厅。记者采访之际,他正兴致勃勃地准备次日的歌唱比赛。桌上铺满打印的简谱,鞋柜上摆着老两口的手工制作,房间里弥漫着怡然自得的氛围。
“这里处处都好——饮食可口、服务贴心,最要紧的是就医格外便捷。”高先生介绍,定居广州半年后,夫妻俩在工作人员协助下加入了本地医保,附近还有可使用长者医疗券的三甲医院。他举例说,前段时间老伴不慎摔倒,在广州住院一周,医保报销后自费仅2000多元。
香港长者选择内地养老,医疗服务始终是最大的牵挂。自2020年1月1日起,《香港澳门台湾居民在内地(大陆)参加社会保险暂行办法》正式施行,在内地居住的香港长者可依规参保当地医保。2024年起,香港特区政府逐步扩大“长者医疗券大湾区试点计划”的适用范围,让合资格长者能够在大湾区的试点医疗机构,使用医疗券支付指定科室的门诊、医疗及护理费用。
跨境养老体系的完善,既离不开两地政府的紧密协作,也得益于大湾区丰富的市场主体与灵活的市场机制,使得各项政策得以顺利跨境落地。
2025年12月底,香港特区政府推出“广东院舍照顾服务计划——医疗补贴试行安排”,参加该计划的香港长者在内地医保范围内需自付的医疗费用,可向政府申请补贴。
“在实际操作中,特区政府难以判断哪些项目属于内地医保范畴,而我们在内地的专业团队恰好能提供相应协助。”中国太平保险集团旗下太平人寿(香港)是特区政府的指定承办机构,该公司产品部总监赵瑞环受访时说,公司充分发挥跨境经营的独特优势,承担医疗费用的分类管理、双币结算及理赔服务等工作,协助政府向合资格长者精准发放门诊与住院医疗补贴。
她介绍,截至2026年5月底,该医疗补贴试行安排的申请已达1906件,门诊每件平均补贴413元,住院每件平均补贴6830元,切实减轻了长者的自付负担。
“近年来,粤港两地的政策支持日臻完善,港人‘北上养老’愈发便捷,但两地医疗体系的衔接仍有进一步完善的空间。”刘景升表示,目前许多长者仍习惯返港复诊取药,期盼电子健康档案共享、跨境转诊协作等机制能进一步完善,让香港长者真正无后顾之忧地在内地安享晚年。
(本报香港7月17日电)
浙江《今年计划培养超500名基层“健康守门人》”
杭州7月16日电(记者张煜欢)到2026年,浙江省计划新增培养逾500名基层青年医生,重点瞄准基层多发的急症救治与农村地区特有的慢性病管理,同时加大线上长期学习平台的建设力度,构建覆盖全省的基层青年医生互动与成长体系,为基层医务人员的职业生涯发展铺就更加通畅的晋升之路。
这一消息是在16日于浙江大学医学院附属第二医院(简称“浙大二院”)举行的浙江省基层青年医生(大学生村医)赋能计划2025年度总结会暨2026年度开班动员会上对外公布的。基层医生作为乡村医疗卫生服务体系的基石,其能力提升至关重要。
据了解,为贯彻《浙江省县域医共体医疗卫生人才“县乡村一体化”管理改革试点方案》及《浙江省新时代大学生乡村医生队伍建设赋能计划实施方案》的相关要求,浙江省卫生健康委员会自2025年起便启动了针对基层青年医生(含大学生村医)的赋能培训项目。
省卫健委精心设计了“省级统筹培训、基地精细化管理、临床实践为导向、持续跟踪提升”的立体化培养模式,围绕执业技能、临床诊疗能力及中医药应用三大核心领域,实施为期三年的分阶段培养计划,致力于锻造一支既通西医又懂中医、既能诊治又能预防、可同时处理急症与慢病的全能型基层医生队伍,从而为基层医疗人才体系构筑坚实支撑。
首期培训班已吸纳127名年龄在35岁以下的基层青年医生,他们来自全省11个“县乡村一体化”改革试点县(市、区)。培训采用分班分组、分层施教的方法,针对刚入行的新医生和经验丰富的基层骨干分别设计实训课程,充分关照不同从业年限学员的需求,真正做到了因材施教、按需培养。
浙大二院党委副书记、浙江省基层青年医生赋能基地办公室主任马岳峰透露,浙大二院在培训中尤其注重实战导向的急救技能操练,线下课程着重强化了学员的基础生命支持与创伤急救操作,并依照美国心脏协会的标准实施规范化评估。此外,医院还独创了“CARESTEP”复杂决策接诊模型,为基层医生面对多病共存患者时提供了系统化的临床思维框架。
来自杭州淳安县中洲镇卫生院的全科医师程娇,已在基层扎根十余年。她坦言,线上病例工作坊令她受益匪浅:“从病例引入到知识拓展,再延伸至具体诊疗方案及后续随访和健康教育,每个环节都加深了我们对疾病的认知。这一年的历练,既锻炼了操作技巧,也开阔了诊疗思路,更增强了我对患者的同理心,可以说是技术与理念的双重蜕变。”
首期培训成果斐然:课程参与率达到100%,11个试点县市实现全覆盖,127名学员无一缺席;线下急救技能考核全员通过,创伤急救操作达标率同样达到100%;线上课程完成率超过95%;尤为亮眼的是,2025级执业(助理)医师资格技能考试的通过率高达92.24%。
在总结首期经验的基础上,2026年的课程安排将进一步优化升级:计划培养基层青年医生超过500名,课程内容更加聚焦基层常见急症与农村特色慢病;线上学习平台将得到深化拓展,确保培训周期结束后仍能持续赋能;考核机制亦将从单纯追求学时转向注重实际应用效果,重点检验学员知识转化能力和基层实践成果。
展望未来,浙江省基层青年医生(大学生村医)赋能计划将持续演进,逐步建立涵盖培养、实践、评估与支持的全方位长期发展框架,充分发挥省级三甲医院的资源优势,搭建全省基层青年医生交流互助网络,着力打造一支“扎根基层、留得住人、发挥实效”的青年医疗队伍,为浙江基层卫生事业的高质量发展注入源源不断的人才动力。
“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻
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