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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31 20:19:27
作者杨真丰
分类海角社区id:1120.7126.2

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

咖啡+益《生菌,能减轻肠胃》负担?

近日,一款号称蕴含“百亿活菌”的透明吸管在社交平台上迅速走红,成为咖啡爱好者们争相打卡的新宠。这款吸管内封存着白色颗粒状物质,官方宣称每支含有不少于100亿CFU的活性益生菌,并打出“轻‘腹’担”的宣传口号。不少网友表示,在饮用后感受到排便更加通畅,引发了一波热议。那么,用这款新奇吸管喝咖啡究竟是怎样一种体验?活性益生菌到底有何功效?是否适合大量补充?带着这些疑问,记者展开了实地探访,并邀请医学专家进行权威解答。

7月30日中午时分,记者来到位于建邺区金融城附近的某品牌咖啡门店。店内人气爆棚,不少消费者正饶有兴致地尝试着“咖啡搭配益生菌”的新潮喝法。“我在短视频上看到新品宣传,特意赶来尝鲜,这已经是我第二次购买了。”一位李姓消费者向记者分享道,她点了一杯标准美式,口感体验是“入口时带有淡淡的酸甜,与美式的微苦交织,整体感觉颇为清爽”。不过,她也坦言,并未像网上说的那样感受到排便更加顺畅。

记者在点单过程中得知,这款吸管并非适用于所有饮品,目前仅支持部分冰镇美式系列,如小黄油美式、百香果C美式等品类,且需要额外支付2元进行升级换购。记者随即购买了一杯小黄油美式搭配百亿活菌吸管,观察到吸管包装袋上标注着“百亿活菌乳酸菌粉固体饮料”字样。与普通咖啡吸管相比,这款吸管略粗一些,两端设有滤网以防止颗粒外漏。或许是因为黄油本身的甜味较为突出,记者并未明显品尝到活性益生菌的特殊味道。

据店内工作人员介绍,这款吸管必须搭配冰饮使用,因为热水会破坏益生菌的活性。当被问及库存情况时,对方表示,自上市以来市场反响热烈,这段时间几乎每日都需要补货。然而,记者在现场观察中发现,并非所有消费者都对此买账。一位仅点了标准美式的顾客表示:“我纯粹是为了喝咖啡而来的,怕遇到奇怪的味道影响口感。”在社交平台上,网友们的评价也呈现两极分化态势:有人赞赏“口感层次因此更加丰富”,也有人批评“风味平平无奇,颗粒融化后仍是普通美式”。

一支吸管中蕴含百亿益生菌,这真的对健康有益处吗?南京医科大学附属逸夫医院消化内科副主任医师杨焱指出:“人体肠道本身就是一个蕴含菌群的环境,所谓益生菌,就是肠道内对人体有益的细菌群体。”他表示,益生菌有助于调节肠道屏障功能,维持微生态平衡。补充益生菌的核心目的,就是让有益菌占据优势,从而平衡可能有害的菌群,“这对于调节免疫功能、预防过敏以及改善乳糖不耐受等症状都有积极作用。”

杨焱进一步解释:“大量研究表明,益生菌必须‘活着’到达肠道并成功定植,才能真正发挥调节菌群平衡、维护肠道屏障功能的作用。因此,‘活性’是衡量传统益生菌产品质量的重要标准。”他指出,“100亿CFU”属于“中等偏上”的含量水平,但这一数字是产品出厂时检测出的活菌数量,能否确保这些菌群全部活着抵达肠道并发挥作用,还需考量产品在生产过程中所采用的制备工艺,是否能够切实保护活菌在肠道内“安家落户”。

那么,对于身体健康的人群而言,是否有必要特别补充益生菌呢?杨焱对此表示,益生菌并非人人需要,也绝非补充越多越好。人体肠道拥有复杂的微生态系统,健康人群的菌群本身就处于动态平衡状态,长期依赖外来补充不仅没有必要,还可能掩盖腹胀、排便习惯改变等潜在疾病信号,延误正规诊疗时机。

“对于急性腹泻患者,适量补充益生菌可以改善相关症状。但如果是慢性腹泻患者,则可能提示肠道本身存在菌群失调或屏障功能障碍。此外,免疫力低下者、患有严重基础疾病的人群等,都必须在医生指导下规范使用。”杨焱特别强调。

面对市场上琳琅满目的益生菌产品,杨焱建议消费者在选购时注意查验产品是否标注完整的菌株编号,是否为活性菌制剂,以及储存条件是否符合规定。对于活菌类产品(一般为每份50至100亿CFU),为保证菌株活性,冲调水温不宜超过40摄氏度,最好在餐后半小时小口慢饮,避免空腹摄入。

使用说明

从“能对话(”到“能干活”:人工智能,让千行百业)大变样

从“能对话”迈向“能动手”——人工智能正深刻重塑各行各业的生态面貌。AI眼镜化身随身“管家”,实时翻译、语音互动无缝衔接;人形机器人伴随旋律伸展肢体,一招一式尽显“功夫”;智能舌诊仪轻扫舌象,即刻生成体质评估报告与中医养生建议……日前,2026年亚太经合组织(APEC)数字和人工智能部长会议于四川成都隆重举行,众多前沿科技成果闪耀登场,“科技感”十足,引得中外来宾驻足围观、交口称赞。

那么,当前全球人工智能的演进究竟呈现何种气象?各国又将如何深化务实协作,借力AI助推区域共同繁荣?带着这些问题,记者展开了深入探访。

数智驱动,各放异彩。“考拉、土拨鼠、长鼻猴、大象——这些智能玩偶太讨喜了!”在大会数智赋能专题展区,来自印尼的嘉宾Indah被一组造型生动的智能玩具深深吸引。她一边饶有兴致地把玩,一边向工作人员询问功能细节与售价,意犹未尽。“这些AI产品我特别喜欢,真希望它们也能走进印尼市场。”她由衷感叹。

据现场工作人员刘莎介绍,这批智能卡通手办由成都市机器人产业协会专为本次大会量身打造,内嵌人工智能大模型,具备智能互动等能力。玩偶的耳朵、手臂处特别设置了感应开关,轻轻一捏即可触发对话,成为孩子们的贴心玩伴。“除印尼嘉宾外,泰国代表团成员也表现出浓厚兴趣,并提出了不少优化想法。我们完全可以根据客户的不同偏好进行个性化定制。”刘莎补充道。

不远处,来自深圳的一家科技企业正在展示一款擅长家务的智能机器人。只见它一只“手臂”稳稳托着垃圾桶,另一只“手臂”则精准地将散落在地的矿泉水瓶、纸团等杂物拾起并投放其中,动作利落流畅、一气呵成。“该机器人搭载了视觉识别系统,能够自主判断并清理垃圾,适用于家庭保洁及工业生产线等多种场景。”该企业的技术支持工程师王贺介绍道。

此外,AI眼镜同样成为展会上的吸睛焦点。“我们带来的这款智能眼镜集翻译、提词、导览、拍照识别等多种功能于一体,目前已在成都大熊猫繁育研究基地投入使用,游客可以随时租借。在许多展区内,它能够自动开启讲解模式,用户也可通过语音指令轻松唤醒。预计明年我们将推出新一代产品,届时体验将更加便捷。”四川某科技公司的文旅业务负责人王晨帆表示。

展区内,AI眼镜、人形机器人、AI视觉检测设备等一系列“黑科技”产品轮番登场,生动诠释了各经济体在数智赋能领域的创新活力。

据悉,作为APEC框架下的关键部长级会议之一,数字和人工智能部长会议长期扮演着促进亚太区域数字及信息通信领域合作互通的重要桥梁。本届会议以“数字和人工智能技术赋能亚太共同体”为主题。

工业和信息化部国际合作司司长刘伯超透露,本次专题展集结了包括泰国数字部及来自中国、美国等经济体的21家企业和行业机构,展示内容覆盖人形机器人、智慧医疗、数字化转型、AI大模型、智慧能源、跨境支付等多个领域,融合实物样机、动态演示、实时互动等多元形式,直观呈现了数智技术的落地转化成果。同时,展会也为中外企业搭建了面对面洽谈对接的平台,推动会议成果切实转化为产业协作实效。

场景牵引,应用驱动。面对患者不熟悉医院流程、不知该挂哪个科室的困惑,AI智能体给出了新答案。“这只身着白大褂、憨态可掬的‘熊猫’,正是我们的AI数字陪诊智能体‘皮西西’。”四川大学华西医院信息与数据管理部部长石锐介绍道。该智能体由华西医院与中国移动四川公司联合打造,能够在线采集病史、智能筛查高危症状、精准预分诊,并自动生成量身定制的就医路线,主动推送导航和候诊提醒,还能智能解读检验报告、提供康复及复查指导。

目前,“皮西西”智能体已实现门诊全域覆盖、全天候响应,累计服务患者达85万人次,月均接待量约10万人次。

场景驱动、应用牵引始终是我国推进人工智能发展的核心思路与宝贵经验。当前,我国正加速推动AI赋能各行各业,尤其是深入实施“人工智能+制造”专项行动,逐个行业梳理并开放高价值应用场景,培育专业应用服务商,打造系列工业智能体,推动AI在研发设计、中试验证、生产制造等全链条中的深度融合。

从“能对话”到“能干活”,人工智能正以前所未有的速度融入经济社会肌理。2025年,我国规模以上制造业企业中AI技术应用普及率已突破30%;人形机器人整机产品超过400款,占全球总量半数以上;已制定并发布近200项关键AI领域国家及行业标准,国内活跃开源项目数量突破425万个。

“中国正主动拥抱人工智能浪潮,全面实施‘人工智能+’行动。”工业和信息化部科技司司长魏巍表示。据测算,2025年中国AI核心产业规模已超过1.2万亿元,相关企业数量逾6200家,AI眼镜、AI手机、AI电脑等终端产品层出不穷,人形机器人已陆续“上岗就业”,开源模型累计下载量突破100亿次,位居世界首位。

这不仅是中国“AI+”战略的亮眼答卷,更为中国与APEC各经济体的深度协作筑牢了坚实根基。魏巍强调,人工智能的发展离不开开放互信的创新生态。中国愿与各成员经济体共建多元化创新平台,强化技术交流与成果转化;联合打造高价值应用场景与典型案例;积极分享AI治理的中国经验,推进标准互认互通,协同开展风险监测预警及应急处置,共同提升AI的安全性、可靠性与可控性。

共享红利,共创未来。当前,以人工智能为代表的技术创新正在加速演进,机遇与挑战并存。2026年APEC数字和人工智能部长会议正式通过《2026年APEC数字和人工智能部长声明(成都声明)》,一致同意携手推动数字及AI技术赋能亚太共同体,为未来一段时期内APEC深化该领域合作勾勒出清晰的行动框架。

工业和信息化部部长李乐成指出,这份分量十足的部长声明,不仅汇聚了APEC各经济体的合作共识,更向国际社会释放出亚太伙伴坚定支持开放创新协作、共同拥抱数字与AI变革、携手构筑区域发展新优势的积极信号,为全球经济复苏注入了稳定预期与强劲动能。

此外,本次会议还着重强调加快通信与算力基础设施建设,鼓励强化国际合作,打造广泛可及的数字基础设施体系。会议达成的多项共识,尤其是推动传统产业数智化转型、助力中小微企业借助轻量化数字工具提升竞争力等具体规划,为亚太各经济体提供了以人为本、因地制宜的发展路径。

“重要的不是各自跑得多快,而是我们能否并肩同行,确保每一个经济体都不缺席数字化未来。”泰国数字经济与社会部部长猜察诺·奇触表示,必须加强协作,共建值得信赖的数字基础设施。

大会同时呼吁加强政策协调,筑牢安全防线,分享防范技术滥用与恶意操作的实践经验,共同塑造安全、可靠、可信、有韧性的发展空间。进一步强化亚太地区数字与AI基础设施建设,推动互联互通,促进普遍而有意义的数字连接,充分释放数字及AI技术在工业、农业、医疗、教育、交通、文化等领域的赋能潜力。

印尼通信与数字化部数字政府技术司司长米拉·塔伊巴指出,数字与AI技术的变革潜能唯有通过协作方能充分释放。“我们愿与APEC各经济体紧密携手,推动负责任的人工智能创新,分享实践经验,从而加速各行业数字化转型。”

单弦不成音,独木难成林。李乐成表示,中国始终是人工智能能力建设、全球治理及数智赋能的积极倡导者、坚定推动者和先行实践者。中方将继续发挥APEC机制的关键作用,与各经济体强化协作,全面落实本次会议共识,深化交流合作,缩小智能鸿沟,共享数智红利,携手开创更加美好的智能未来。

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