唐山七月三十一日电（王夏菲、赵丹媚、杨明辉报道）石家庄海关方面今日披露，位于曹妃甸的矿石储运有限公司所设水路运输类海关监管作业场地，已顺利完成海关验收程序，同时获取了海关监管货物仓储企业注册登记资格，至此正式迈入运营阶段。

据悉，这一作业场地系曹妃甸矿石储运基地的先导工程，其静态储存总量高达三百万吨，足以支撑四十万吨级巨型货轮常态靠泊装卸作业，并为其提供充裕的堆存与周转余地。此举势必显著增强曹妃甸港区在全国铁矿石物流版图中的枢纽地位与辐射能力。

近日，一款号称蕴含“百亿活菌”的透明吸管在社交平台上迅速走红，成为咖啡爱好者们争相打卡的新宠。这款吸管内封存着白色颗粒状物质，官方宣称每支含有不少于100亿CFU的活性益生菌，并打出“轻‘腹’担”的宣传口号。不少网友表示，在饮用后感受到排便更加通畅，引发了一波热议。那么，用这款新奇吸管喝咖啡究竟是怎样一种体验？活性益生菌到底有何功效？是否适合大量补充？带着这些疑问，记者展开了实地探访，并邀请医学专家进行权威解答。

7月30日中午时分，记者来到位于建邺区金融城附近的某品牌咖啡门店。店内人气爆棚，不少消费者正饶有兴致地尝试着“咖啡搭配益生菌”的新潮喝法。“我在短视频上看到新品宣传，特意赶来尝鲜，这已经是我第二次购买了。”一位李姓消费者向记者分享道，她点了一杯标准美式，口感体验是“入口时带有淡淡的酸甜，与美式的微苦交织，整体感觉颇为清爽”。不过，她也坦言，并未像网上说的那样感受到排便更加顺畅。

记者在点单过程中得知，这款吸管并非适用于所有饮品，目前仅支持部分冰镇美式系列，如小黄油美式、百香果C美式等品类，且需要额外支付2元进行升级换购。记者随即购买了一杯小黄油美式搭配百亿活菌吸管，观察到吸管包装袋上标注着“百亿活菌乳酸菌粉固体饮料”字样。与普通咖啡吸管相比，这款吸管略粗一些，两端设有滤网以防止颗粒外漏。或许是因为黄油本身的甜味较为突出，记者并未明显品尝到活性益生菌的特殊味道。

据店内工作人员介绍，这款吸管必须搭配冰饮使用，因为热水会破坏益生菌的活性。当被问及库存情况时，对方表示，自上市以来市场反响热烈，这段时间几乎每日都需要补货。然而，记者在现场观察中发现，并非所有消费者都对此买账。一位仅点了标准美式的顾客表示：“我纯粹是为了喝咖啡而来的，怕遇到奇怪的味道影响口感。”在社交平台上，网友们的评价也呈现两极分化态势：有人赞赏“口感层次因此更加丰富”，也有人批评“风味平平无奇，颗粒融化后仍是普通美式”。

一支吸管中蕴含百亿益生菌，这真的对健康有益处吗？南京医科大学附属逸夫医院消化内科副主任医师杨焱指出：“人体肠道本身就是一个蕴含菌群的环境，所谓益生菌，就是肠道内对人体有益的细菌群体。”他表示，益生菌有助于调节肠道屏障功能，维持微生态平衡。补充益生菌的核心目的，就是让有益菌占据优势，从而平衡可能有害的菌群，“这对于调节免疫功能、预防过敏以及改善乳糖不耐受等症状都有积极作用。”

杨焱进一步解释：“大量研究表明，益生菌必须‘活着’到达肠道并成功定植，才能真正发挥调节菌群平衡、维护肠道屏障功能的作用。因此，‘活性’是衡量传统益生菌产品质量的重要标准。”他指出，“100亿CFU”属于“中等偏上”的含量水平，但这一数字是产品出厂时检测出的活菌数量，能否确保这些菌群全部活着抵达肠道并发挥作用，还需考量产品在生产过程中所采用的制备工艺，是否能够切实保护活菌在肠道内“安家落户”。

那么，对于身体健康的人群而言，是否有必要特别补充益生菌呢？杨焱对此表示，益生菌并非人人需要，也绝非补充越多越好。人体肠道拥有复杂的微生态系统，健康人群的菌群本身就处于动态平衡状态，长期依赖外来补充不仅没有必要，还可能掩盖腹胀、排便习惯改变等潜在疾病信号，延误正规诊疗时机。

“对于急性腹泻患者，适量补充益生菌可以改善相关症状。但如果是慢性腹泻患者，则可能提示肠道本身存在菌群失调或屏障功能障碍。此外，免疫力低下者、患有严重基础疾病的人群等，都必须在医生指导下规范使用。”杨焱特别强调。

面对市场上琳琅满目的益生菌产品，杨焱建议消费者在选购时注意查验产品是否标注完整的菌株编号，是否为活性菌制剂，以及储存条件是否符合规定。对于活菌类产品（一般为每份50至100亿CFU），为保证菌株活性，冲调水温不宜超过40摄氏度，最好在餐后半小时小口慢饮，避免空腹摄入。

清晨时分，家住北京市的周青老人照例被“保姆”唤醒。不过，这位“保姆”颇为特别——它既不用餐，也无须休憩，却能准时叫老人起床，并温柔提醒她按时入睡、按时用药。

这是一款售价逾两万元的陪伴型机器人：小巧的台式直立机身，屏幕呈现卡通表情，除了定时提示功能，日常在家移动时，遇见人还会主动问好；倘若老人不慎摔倒或遇险，它能在第一时间联络家属。周青今年71岁，独居生活，患有高血压等基础疾病。为防意外发生、确保按时服药，她的女儿数月前购入了这台“机器人保姆”。如今，女儿可通过配套手机App远程查看家中动态、与母亲视频通话，周青也能按时收到各类提醒，偶尔还能与机器人聊上几句。

2026年5月26日，工业和信息化部软件与集成电路促进中心对外发布了《智能养老服务机器人发展研究报告(2026版)》（下称《报告》），预测2026年我国养老服务机器人市场规模将突破百亿元大关。

据《法治日报》记者了解，目前养老服务机器人主要分为护理、康复和陪伴三大类，正在越来越多地步入寻常百姓家。那么，在真实使用场景中，这类机器人究竟扮演着怎样的角色？记者展开了深入探访。

《报告》指出，人口老龄化进程加速与养老服务供需矛盾的结构性凸显，是养老服务机器人市场迅速扩容的核心驱动力。现实中，家庭的智能化养老需求确实与日俱增。

家住广东省深圳市的马先生便希望借科技之力破解养老难题。马先生的父母均已年过八旬，两人坚持独立生活。马先生一直想为二老购置一台可自主移动、具备一定交互和辅助能力的机器人。在他看来，若家中有一台既能提供基础监护，又能陪伴左右的机器人值守，他会安心不少。

一台不知疲倦的机器人，究竟能承担哪些工作？

2025年7月，家住上海的刘女士为73岁的姥姥添置了一台陪伴型机器人。它每天准时叫老人起床、用餐、服药，也能顺畅接通刘女士的视频来电。“这解决了我白天外出上班时，姥姥常常忘记吃饭、吃药的难题。我不奢望机器人能陪姥姥聊天解闷，能提醒她按时作息就足够了。”刘女士坦言。

机器人的能力远不止于此。此前有媒体报道，一些养老护理机构已见AI艾灸机器人、AI巡逻机器人等“上岗履职”，使得护理员得以腾出更多时间陪伴老人。

2026年5月，在北京举办的中国国际养老服务业博览会上，一款AI陪伴型机器人令来自吉林省的林女士印象深刻。这款机器人不仅能听懂各地方言，还特别设计了音乐疗法与认知训练。林女士告诉记者，当她用东北口音与机器人对话时，对方立刻以带有东北腔的语音回应，亲切感扑面而来。

林女士说：“我一直以为养老机器人就是陪老人聊天的，这次博览会彻底刷新了我的认知。有的机器人，老人只需把手指按上去，几十秒就能测出心率、血压等健康数据，测量完毕还能在线完成视频问诊、线上购药。”

在北京从事相关行业的吕女士透露，近期咨询机器人产品的客户群体发生明显变化。“以前，普通消费者很少关注这类产品，如今咨询的主力多是家中有老人需要照料的中年人，也有部分经济宽裕的老年人主动前来了解。”

有业内人士表示，目前养老机器人的应用场景正从机构向家庭与社区延伸。机构凭借专业的设施、人员配置与服务能力，短期内仍是养老机器人落地的主要场所。家庭则是市场的“蓝海”，未来将逐步成为养老机器人最重要的应用场景。

然而，一些来自需求端的受访者告诉记者，目前在某些细分场景中，机器人仍难以满足养老机构和老年人的实际需求。

重庆市某养老机构的工作人员段先生表示，自己曾考察过市面上多款养老机器人，其中大多数功能集中在陪伴聊天、健康检测、娱乐互动等方面。“表面上功能很全，但真正能缓解照护压力的实用型产品却不多。”段先生举例说，以协助老人翻身为例，机器人只能充当辅助工具，无法独立完成这项操作。

华中地区一家养老院的负责人向记者介绍，巡房机器人、生理体征监测仪器、陪伴机器人等产品因落地门槛较高，目前在养老机构的普及率与使用频次并不理想。“比如，有的机构希望机器人能够24小时精准感知老人的生命体征，一旦发现异常，即刻触发预警。然而，目前单体机器人尚无法满足这一需求，需要联合智能床垫、体征检测仪、智能开门器等模块外接设备共同协作。”这位负责人直言。

有媒体报道，2026年被一些业内人士视为养老服务机器人的“元年”，但对消费者来说，购入一台养老服务机器人仍非易事，其中交织着多种现实考量。

价格是一道绕不过去的门槛。北京市民苏女士曾认真考虑过为独居的父亲购买一台机器人。苏女士的父亲今年76岁，母亲去世后他独自住在老房子里，即便苏女士每周都前去探望，也总有照顾不到的时候。苏女士曾在网上浏览过十余种带监测功能的护理机器人，但终因价格昂贵而作罢。“便宜的怕没用，贵的买不起。”苏女士无奈地感叹。

前述某养老机构工作人员段先生认为，未来的养老机器人需兼具“生活助手”“健康管家”“情感伴侣”三重角色，但据他了解，想完全兼容这些养老需求，就必须进行定制化设计。“这种精细定制服务，大多数选择居家养老的普通消费者难以承担。”

记者在购物软件上搜索“养老服务机器人”发现，台式直立机身的机器人售价大多以万元为单位，部分科技含量较高的高端康复、护理机器人甚至超过10万元。

除了高昂的价格，人们还有另一重担忧。当机器人真正走进家庭、融入老年人的日常生活，数据和隐私安全又该如何保障？根据重庆某医院2026年7月发布的消息，该院在重庆市护理学会主办的一场伦理案例比赛中的获奖参赛案例，便以一位存在轻度认知障碍的独居老人使用陪护机器人为切入点，剖析了居家智能照护过程中的矛盾：子女一方面希望借助机器人随时掌握老人的健康状况，另一方面又不希望老人的生活被24小时“记录监视”。

在北京使用相关机器人产品的74岁的杨女士也有类似感受。机器人来到她家后，夜里她翻身发出动静，或“起夜”去卫生间，机器人都会上前查看提醒；她久坐休息时，机器人也会反复推送运动提醒，这不可避免地让她产生了被“监视”的感觉。

在受访的相关从业者看来，行业已走过“从0到1”的探索期，目前正处于营收放量、等待盈利拐点的阶段。但不论是从机构的采购成本考量，还是从家庭使用习惯来看，养老机器人要想实现“持续使用”，仍须经历更长的市场验证周期。一位从事养老机器人研发的从业者曾在采访中坦言，全能人形机器人进入普通消费者家庭“至少还需要一段时间”。

2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。

他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。

于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”

“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。

“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”

在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。

被拒之门外的“不完美患者”

赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。

作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。

然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。

身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。

此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”

这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。

面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”

相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。

CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。

顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。

在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”

他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”

刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”

药企不敢做“好事”

当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。

在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。

其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。

据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。

以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。

“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。

在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”

然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。

他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号