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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
功能特点
（长江十年行）大河文{明的中国样本：长江治理或可为世}界贡献智慧
近日，从云南走出的知名学者、湖北大学历史文化学院特聘教授郑晓云在接受中新网记者电话专访时提出，长江文明绝非笼统的地域文化概念所能概括。在他看来，这是一套由精神信仰、生产方式、社会结构、制度体系与物质建设等多重维度交织而成的宏大文化综合体。
中华母亲河长江蜿蜒六千余公里，滋养出独具一格的文明形态。自巴蜀腹地穿越荆楚大地，直抵江南水乡，沿江两岸风土人情各异却又彼此交融，人文血脉相通，这恰是长江文明特有包容力与整体性的鲜活写照。
郑晓云认为，长江文明的演进历程实质上就是一部人水互动的历史。水不仅是流域内稻作农业和河道水系赖以存在的根基，更是串联长江干支流、沟通全域的经脉，孕育出水乡聚落与农耕生活的独特风貌，塑造了别具一格的人居环境和生产方式。
此外，滔滔江水激发了"上善若水"的道家哲思，催生了浪漫瑰丽的楚辞华章。尤其重要的是，依托水运而兴起的漕运体系，不仅维系了古代王朝的经济命脉，更促进了流域内部多元地域文化的渐进整合，最终凝聚为一个完整的长江文明共同体。
谈及从零散文化向系统文明的跨越，郑晓云指出，其核心驱动力依然源自水——稻作农业的全域推广形成了统一的生产生活范式，水运网络助力青铜、丝绸等特色产业的繁荣腾飞；贯通南北的水系脉络打破了地理阻隔，推动人员、物资与文化要素跨区域流动，促使千里江域内的多元文化碰撞交融。在此基础上，中原文明与长江流域的水系交相辉映，最终锻造出兼容并蓄、一体共生的长江文明格局。
剖析长江大保护与文明传承的内在关联，郑晓云强调，长江文明因水而立，水环境状况与水资源质量直接关乎文明的存续根基。他指出现今公众多聚焦于大保护的生态效益，却往往忽略其真正意义在于守护文明的命脉。
历史上粗放式的开发曾使长江生态不堪重负，千年文明的赓续面临严峻挑战。然而，过去十年间实施的长江大保护战略，不仅使流域生态得以修复重塑，更为古老文明注入了崭新的时代气质。
"长江从前是'天下粮仓'、国家经济命脉，如今更肩负着战略水源地、生态安全屏障和清洁能源基地的多重使命。全新的生态价值极大拓展了长江文明的时代疆域，使传统文脉得以承续并焕发升级。"郑晓云如是说。
站在十年保护的新起点，如何持续激发长江文明的生命活力？郑晓云开出的药方是：核心在于践行"以文明护水"理念，促使文明传承与生态保护形成双向赋能。他认为，长江文明自古蕴含人与自然和谐相处的深邃智慧，古代水利工程治理经验、乡规民约中的水生态观念，皆属珍贵的精神遗产，应当深度挖掘传统水文化精髓，融入当代水伦理构建，培育全民爱水护水的广泛共识。
同时，需树立文明发展的价值标尺，以长远眼光统筹开发与保护的辩证关系，摒弃粗放型增长模式。更进一步，可构建"长江水文明"亚体系，将水衍生的精神文化、生活方式、社会关系等要素整合赋能，使护江行动从单纯的生态治理升华为全流域的文化自觉。
放眼全球，许多古老的大河文明因水环境恶化而走向没落，唯独长江文明绵延数千年不曾中断。郑晓云分析，其关键奥秘在于中华民族始终能动地调适人与水的关系。
"当前水危机已成为全球性挑战。"郑晓云指出，长江大保护的实践实质上是探索工业文明之后迈向生态文明的新路径。中国率先提出"水文明"这一概念，强调借助文化的力量破解水环境难题，这对多瑙河、湄公河、尼罗河等国际河流的治理具有普遍的借鉴意义。
"河流保护既是生态工程，更是文化工程、价值工程。通过文明的路径让河流重焕生机，这正是长江文明在当代奉献给世界的中国智慧。"郑晓云总结道。(完)
（本文系中国互联网发展基金会中国正能量网络传播专项基金支持项目）
使用说明
网红减肥（针勿迷信） 停药超八成人群体重反弹
为了达成理想的瘦身目标，如今不少人倾向于借助药物手段来干预体重管理。那些被冠以“躺瘦神器”之名的减肥针，凭借简单的注射流程和令人瞩目的减重成效，已然取代传统的节食与运动方式，迅速跃升为众多减重者心中的首选方案。
然而，许多未经医院专业评估便自行网购并注射的人，却遭遇了恶心、呕吐等不适症状，日常生活受到严重干扰，个别案例甚至诱发急性胰腺炎、胆囊病变等严重健康问题。这类减肥针究竟是否适合所有人？其潜在副作用有哪些？停药后会不会遭遇体重反弹？这些问题亟待厘清。
目前，多款减重注射针剂已获准上市，但无一例外均为处方药。胰高血糖素样肽-1本是人体肠道内天然分泌的一种肠促胰素，核心功能在于降低血糖并抑制食欲。以此为依托，国内获批用于临床减重的针剂已逾六款。尽管不同药剂在靶点设定、适用对象及减重强度上各有差异，但恶心、腹泻、呕吐、便秘、消化不良、乏力、低血糖及腹痛等常见不良反应却普遍存在——这并非个体差异所致，而是药物作用机制的内在必然。
依据国家卫生健康委发布的《肥胖症诊疗指南(2024年版)》，这类胰高血糖素样肽-1受体激动剂减重针均属处方药范畴，拥有严格的适应症与禁忌症界限，唯有经医生全面评估身体指标后方可启用。违规私自采购、盲目跟风注射，本身便潜藏着巨大的健康风险。对于体重正常者而言，强行借助药物让身体陷入“节能状态”，其付出远超所获；此外，还有几类特定人群应严格避用。
北京大学人民医院内分泌科副主任医师陈玲明确指出：首先，有甲状腺髓样癌既往病史或家族史，以及多发性内分泌腺瘤2型病史或家族史者应坚决排除。其次，曾患胰腺炎或反复发作胰腺炎，以及伴有严重胃肠道疾病的人群，同样不宜使用。第三，妊娠期及哺乳期女性因缺乏用药安全性证据，也不应轻易尝试。第四，严重肝肾功能不全者，其用药安全性无法得到保障，故不建议采用。
切勿盲目迷信减肥针的神奇效果。国内外医学界针对当下流行的几款药物开展了广泛研究，结果表明并不存在“一针瘦终身”的奇迹，绝大多数人在停药后均会遭遇不同程度的体重回升。为何停药即反弹？其机制何在？对机体又会带来何种影响？
国内临床数据显示，停药半年内，高达80%至90%的个体体重将逐渐恢复至用药前状态，且原本伴随体重下降而改善的血糖、血压等代谢指标亦会逆转回退。解放军总医院第五医学中心内分泌科主任方毅解释称，减肥针犹如体外调控器，持续向机体的能量平衡系统施压。一旦停药，饱腹感消失而饥饿感重现，摄食量与进食频率随之增加，能量摄入相应攀升。与此同时，体重下降后机体产生代谢适应，静息能量消耗趋于减少。一边摄入增多，一边消耗降低，能量正平衡迅速形成，体重反弹便不可避免。
减重绝非单纯依赖药物所能达成。许多未经医生评估便自行用药者，在体重快速下滑后草率停药，待反弹再度打针，周而复始陷入恶性循环。这种体重的剧烈波动对机体伤害深远：脂肪量递减而体脂率反增，最终引发代谢损伤，甚至导致情绪波动、心理焦虑等问题。中日友好医院内分泌科主任医师尹晓强调，体重达标后需在医生指导下逐步减量并停药，以帮助身体适应新的平衡点。无论用药期间还是停药之后，都应坚持健康的心理行为模式，涵盖饮食、运动、睡眠及情绪压力管理。药物仅是减重强化期的辅助手段，为建立持久的生活习惯变革提供黄金窗口。能否坚持结构化的生活方式调整，将直接决定体重反弹的速度与幅度。
减重之道绝非一蹴而就的捷径，终究需要科学饮食与规律运动作为坚实根基。将药物带来的饱腹感转化为长期饮食习惯，远离精制糖、油炸食品及精加工主食，增加优质蛋白、粗粮与绿叶菜摄入，稳定每日热量缺口，并主动提升基础代谢水平，方为可持续的健康之道。
更新日志
为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素
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