中新社广州七月二十三日电（记者蔡敏婕）国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道，正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂，适应对象涵盖年满十六岁的青少年群体及成人1型发作性睡病患者。该药物的问世，为相关患者群体增添了新的治疗路径。

发作性睡病属于一种慢性且极为少见的神经系统疾患，依据病理特征可细分为1型和2型两类亚型。此罕见病症最突出的临床表现，在于患者面临难以克制的嗜睡冲动——无论置身于交谈、进餐还是其他日常情境中，都可能骤然陷入短暂睡眠状态。这是一种全天候的睡眠调节紊乱，且1型患者往往还会在无预警情况下遭遇猝倒发作，其根本诱因在于下丘脑区域负责平衡睡眠与觉醒信号的食欲素神经元发生退化，进而导致睡眠-觉醒周期的稳定性遭受破坏。

除了典型的日间过度思睡，患者还可能经历反复出现的猝倒现象——即在情绪剧烈起伏时，肌肉张力会突然丧失；夜间睡眠则常呈破碎化趋势，伴随睡眠麻痹或入睡前幻觉等困扰；随着病程演进，注意力涣散及认知机能减退亦可能持续显现。值得一提的是，发作性睡病已被收录于我国《第二批罕见病目录》之中。然而，尽管其被界定为罕见病，但由于公众对这一疾病的认知仍显不足，加之临床诊断工具受限，患者从初次出现症状直至获得明确诊断，平均需要跨越十年以上的漫长时间。

北京，7月22日电（记者 张素）——在北大人民医院骨肿瘤一科，一间专为罕见病腱鞘巨细胞瘤（TGCT）设立的特色门诊日前正式启动。这一医疗举措，为长期在困境中挣扎的患者带来了新的曙光。

据悉，腱鞘巨细胞瘤是一种异常罕见的间质源肿瘤，其发源地涉及关节滑膜、腱鞘或滑囊组织。尽管被贴上“良性”标签，这种疾病却常侵袭膝关节、髋关节等关键部位，病变潜藏于关节深处，反复诱发积液、疼痛以及关节面侵蚀，还可能蔓延至关节外部软组织，造成患者持久的肿胀感和活动障碍。严重情况下，患者甚至举步维艰，生活品质一落千丈。

面对这一顽疾，过去多数复发患者或因失去手术良机，长期陷入无药可医的窘境，尤其那些屡次复发、病灶难以彻底清除的病例，更缺乏有效的全身性治疗策略。北京大学人民医院骨肿瘤一科主任医师郭卫如是感叹。

转折出现在去年12月，中国自主研发的TGCT首创靶向药物正式获批上市。骨肿瘤一科的另一位主任医师杨毅表示，患者如今可以借助这种口服靶向药，配合外科手术干预，实现标准化、覆盖全周期的慢性病管控，从而摆脱反复手术的循环，重拾生活常态。

值得关注的是，此前众多TGCT病人常常因“难以找到合适科室、难以遇见精通此病的医生”而在各大医院间辗转。专病门诊的落成，则成功将这些支离破碎的就医路径整合为一条流畅的“就医通道”，极大提升了诊疗效率。

中新网临汾7月10日电 (任丽娜)在山西临汾尧都区县底镇东里村，麦浪掩映之下，藏着一所与众不同的学府——临汾红丝带学校，它也是全国唯一专项收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制教育机构。今年，这座校园悄然迎来了其二十岁的生日。

回溯二十载光阴，彼时“活下去”几乎是这群孩子心中唯一的渴望。而如今，他们的病毒载量持续处于检测不到的状态。这命运的逆转，既源于一批人日复一日的执着付出，更得益于HIV抗病毒药物一路走来的革命性更迭。

从“一把药片”到“一颗药丸”的故事，要追溯到2004年。彼时，担任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区邂逅了几个特殊的孩子——父母双亡、无人照拂。医院便为他们多添了几副碗筷，腾出一间病房，摆上几张课桌，由此，“爱心小课堂”应运而生，这就是临汾红丝带学校的雏形。

在那个年代，孩子们面临的HIV治疗方案相当繁琐。郭小平回忆道：“每天要吞下一大把药，七八片不等，有些药粒体积不小，对孩子们而言，吞咽难度极大。”传统组合药物不仅难以下咽、患者依从性差，长期服用还常伴随睡眠障碍、骨骼发育受阻及脂肪代谢紊乱等多种不良反应。受此影响，孩子们普遍显得瘦弱矮小，营养状况堪忧。

转机伴随着药剂的更新换代悄然降临。得益于HIV抗病毒药物的不断突破，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片制剂，让治疗过程变得更为便捷与安全。2022年，学校为所有符合条件的儿童全面升级了用药方案，换上了体积更小、安全性更优、副作用更低的创新药物。从“每日多次、每次数片”至“每日一片”，这场变化所触及的，远非数字本身。

换药后的效果近乎立竿见影。“服用新药大约六七天后，孩子们的食量就显著提升，增幅约三分之一。”郭小平感慨，“以往用传统药时，孩子们食欲不振，营养始终跟不上。换药之后，食堂大米消耗的速度明显加快了。”

更令郭小平感到欣慰的，是孩子们体魄上的积极转变。“过去孩子长得瘦小，甚至出现脂肪流失变形的情况，而如今用新药的孩子完全摆脱了这些困扰。”他补充道，“学校始终严格执行一年四次的病毒载量与肝肾功能检测，以及一年一次的骨密度检查。到目前为止，未发现任何肝肾功能异常，其他副作用也未曾出现。”

目前，该校HIV感染儿童的病毒载量长久稳定在检测不到的水平，CD4与CD8等免疫指标亦全部正常。“病毒载量持续检测不到”这一成果，对孩子们来说意义深远。用郭小平的话讲，这好比是“他们走出校园后，随身携带的护身符”。

二十年岁月流转，临汾红丝带学校已由当初的“爱心小课堂”蜕变，成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，学生均因母婴垂直传播而感染HIV。这二十年间，来自全国14个省份的百余名孩子曾在此学习生活。如今，他们中许多人已毕业并走上工作岗位，有的正在高等学府深造，更有1名学生正在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加了高考——这在中国历史上是首次为HIV感染者单独设立考场。那一年，15人成功考入大学本科或专科院校。

今日的校园，孩子们脸上的笑容是郭小平最为珍视的风景。“他们没有遭受歧视，没有经历伤害，长大后内心自然充满阳光。”郭小平说，“只要人的心理是明亮的，他就不会去恶意传播病毒。”

2024年，61岁的郭小平将校长之职交给了长期为孩子们进行体检的临汾市传染病医院护士长王霞，但他依旧担任着许多在校孩子的监护人。王霞接任后表示：“看到孩子们如今欢乐的笑颜，我们深感欣慰。”她指出，HIV感染儿童与青少年的健康成长，不仅离不开创新的药物治疗，更有赖于全社会的包容、尊重与持续支持。“二十年来，在教育者、医护人员及社会各方爱心力量的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神状态均得到了显著提升。尽管消除艾滋歧视依然任重道远，但爱的力量永远比偏见更强大。”

当下，临汾当地政府给予了坚实的财政保障，社会各界公益力量亦持续注入关爱，携手为学校构筑起多元化的支撑体系。

访谈中，郭小平反复提及“医保”一词。“各省市的医保报销比例不尽相同，”他坦言，“倘若能将创新HIV抗病毒药物的报销比例提高，让感染者个人只需承担10%或15%的费用，就能促使更多人坚持规范服药，从而降低传染率。只要不传染给下一个人，对医保整体而言反而是节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗艾征程已绵延四十余载。艾滋病已由昔日令人谈之色变的绝症，转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾患。然而，要终结HIV的流行，仅凭医学进步远远不够，更需要一个公平且包容的社会土壤。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校如期举行。这项由该校于2012年发起的倡议，如今已辐射至国内近80个城市及全球90多个国家和地区。“尤其是对于这些HIV感染儿童，我们理应倾注更多的目光与关怀。”郭小平语重心长地说。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子，正在小小药片与无数温暖臂膀的守护下，向着阳光，蓬勃生长。(完)

国家外汇管理局于7月31日通过其官方微信公众号宣布，为深化国内外汇贷款业务发展，增强金融服务实体经济的能力，近期正式印发《关于进一步完善国内外汇贷款外汇管理有关事项的通知》（下称《通知》）。该文件定于2026年10月1日正式生效。

《通知》的核心举措涵盖三大层面：首先，在账户管理体系上实施革新，国内外汇贷款将被纳入专用账户框架，尤其针对具备货物或服务贸易出口背景且符合条件的贷款，允许其直接转入经常项目外汇结算账户，从而简化资金流转路径。其次，在结汇与购汇环节进行优化，依据交易实际背景，秉持真实需求与便捷操作的原则，对贷款结汇的可行性加以规范，并废止相关行政审批程序，借款人只需提交真实合规的证明材料，即可前往银行直接办理购汇以清偿国内外汇贷款，大幅提升效率。最后，强化监管维度，明确业务操作细则及数据申报责任，外汇管理局将加大统计监测与核查力度，确保风险可控，为政策落地提供坚实保障。