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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患，而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源，与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出，通俗地说，脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责，然而该病患者体内的这种酶功能受损，无法有效清除血液中的脂肪颗粒，致使甘油三酯水平异常飙升，血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调，反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示，约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎，且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院，病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救，而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%，单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中，该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示，反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激，亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释，针对此症，常规降脂药物疗效甚微，临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案，但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量，更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定，实则始终悬于一线，任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症，使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全，以及罕见病药物审评审批流程的不断提速，一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用，一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明，患者在连续接受治疗十个月后，空腹甘油三酯水平可显著下降86%，而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
功能特点
基层健康观察：县乡村一体化，把健康《送到“家门口》”
在绍兴市上虞区小越街道胜桥村的卫生室内，一位生于1998年的年轻医者许震涛正用当地方言耐心叮嘱年长的于奶奶：“您的肺部结节，我已经请上虞人民医院的专家线上看过了，转诊通道也已安排妥当，明天直接去就行，无需重新排队检查。”他一边说话，一边熟练地在医共体数字化系统中录入转诊信息。这位深居古村的年轻医生，正是浙江县域医共体人才管理创新模式的一个生动侧影。
自2025年伊始，浙江正式启动了一项聚焦医疗卫生人才“县乡村一体化”管理的改革新探索，围绕编制、招聘、使用、保障、医保五个维度推出系统化举措，11个试点县市区同步推进，旨在打破长久以来县、乡、村三级医疗机构在行政管理、资源分配及服务供给层面各自为政的固有格局。
如今，越来越多的年轻医学人才正在书写扎根基层、向上成长的崭新篇章，而千万乡村居民也在自家门口真切感受到了优质医疗资源带来的温暖与保障。
许震涛本是桐乡人，远赴河南攻读医学，2020年加入上虞小越街道社区卫生服务中心。完成规范化培训后，得益于一体化改革中“县编乡用、村岗统筹”的创新机制，他于去年正式入驻胜桥村卫生室。初来乍到，这位年轻人也曾遭遇冷落——村民更信赖行医多年的老村医，感冒骨痛也习惯往乡镇卫生院跑。方言生疏、临床经验尚浅，成为他必须跨越的两道难关。为此，他利用闲暇时间主动与村民攀谈，努力将专业术语转化为通俗易懂的日常话语。
“不少老人同时服用多种降压降糖药物，常常分不清功效，重复用药的风险不小。”除了日常门诊，许震涛坚持上门为行动不便的老人测量血糖、更换敷料。如今，村民们都亲切地唤他“许医生”。面对肺部结节、心脑血管高危病例，他便通过医共体平台请区级专家远程会诊，并一键启动双向转诊流程，为患者免去了反复奔波、重复检查的辛劳。
在改革实施前，基层医疗机构“留人难”是普遍难题。而一体化改革从根本机制入手，全省统一推行“编制一体化”，将县域内所有医疗编制统一收归医共体总院进行统筹调配，基层医生因此获得了县级医院职工身份，待遇、晋升与进修机会均纳入统一管理体系。
新老村医的平稳交替、青年才俊扎根乡野，正是招聘与使用一体化政策落地见效的真实写照。浙江省统一打造的“浙医聘”招聘平台，打破了县域引才的地域限制，2025年11个试点县的190个岗位吸引了3400余人报名，为乡村持续输送着年轻的医疗力量。
在绍兴市上虞人民医院，1995年出生的神经内科医师丁娜正忙着接诊。去年，她通过医共体的竞聘机制，从丰惠镇中心卫生院成功上转至区级医院工作。“医院为我们安排了副主任医师担任一对一导师，指导我们规范处理冠心病、房颤抗凝、老年高血压个体化用药等专科问题。”丁娜坦言，“以前在基层主要面对全科患者，诊疗相对宽泛，如今我们逐步掌握了慢病合并用药的实操难点，希望学成后能将标准化诊疗流程带回乡镇，整体提升基层的专科处置水平。”
一体化改革正搭建起一条双向流动的完整通道：每三年一轮的全员岗位竞聘，为40周岁以下基层医务人员开辟了上转总院试岗的“直通车”；区级专家下沉基层，则可获得职称晋升的硬性加分，同时配套完善的保障机制。
在上虞医共体，这样的双向流动已成常态。当地还推出了“4+1”全专复合培养模式，新招录的医学人才先完成专科深耕，再下沉基层全科轮岗，定向补强心内科、内分泌等基层急需学科，从源头上培养适配县乡村三级的复合型医师。
“双向轮岗、全专融合”的实践，正是浙江“五个一体化”改革落地的一个缩影。如今，全省11个试点县市区立足自身资源禀赋，因地制宜地将省级政策转化为各具特色的改革方案。杭州淳安整合全县23家基层医疗机构的编制，归入两大医共体，推行“淳医筑基”人才培养计划，224名医务人员实现双向流动，基层诊疗人次同比上升3.9%；宁波余姚加大财政激励力度，人才流失率降至0.42%；衢州开化创新“6+4+X”绩效薪酬体系，为偏远村卫生室每年发放特岗补贴，基层人才外流同比减少41.7%。
基层，如今已不再是医务工作者职业生涯的“终点站”，而是成长过程中不可或缺的历练之地。浙江此次改革跳出了单一补贴、短期下沉的传统路径，以系统性制度重塑县域医疗人才生态，带来了三重深刻转变。
在人才层面，浙江实现了从“固定定岗”到“全域活水”的转变。如今，多地竞聘上岗、双向轮岗已成常态，青年医师愿意扎根基层，基层骨干也有机会进修提升，基层医生队伍的年龄结构不断优化，新生代正成为基层健康服务的中坚力量。
在服务层面，从“基础兜底”升级为“同质诊疗”。县级专科技术、三甲医院培训资源持续下沉，村卫生室能够规范管理慢性病，乡镇卫生院具备脑卒中初筛与康复护理能力，居民无需长途跋涉前往市区大医院，在家门口即可享受标准化的医疗服务。
在治理层面，从“重治疗”转向“防、治、康、管一体化”。基层医生不仅是诊疗医师，更是居民专属的健康管家，全面打通了全生命周期的健康服务链条。
一年多来，这场覆盖县域医疗全链条的人才制度改革，正在浙江城乡之间落地生根。从村落里默默坚守的青年医生，到乡镇卫生院坐诊的区级专科医师，再到各地各具特色的创新探索，无数医务工作者的职业发展之路被拓宽，民众的就医获得感也在不断提升。
浙江以“投资于人”的远见卓识，借助制度力量弥合城乡医疗资源鸿沟，走出了一条可复制、可推广的县域医共体人才治理新路径。随着改革的持续深化，优质均衡的基层医疗服务将不断向乡村末梢延伸，让每个人都能在家门口稳稳地握住一份健康保障。
使用说明
健《康观察：“银》发互助”背后，当老龄化遇见数字化
在浙江大学医学院附属第二医院（简称浙大二院）的门诊大厅里，66岁的华贯丹身着一件醒目的红马甲，每逢周三便雷打不动地出现在这里，投身志愿服务已达十四个春秋。对她而言，这里不仅是工作场所，更是无数老年患者踏入医院大门后遇到的第一份温暖依靠。
“很多上了年纪的病人面对智能手机常常手足无措，预约时段看不清，自助设备的操作更是一头雾水。还有一些从乡下惴惴不安赶来求医的老人，往往还没见到医生，就先被这些繁复的流程拦在了外面。”华贯丹这样描述她每天目睹的场景。
当下，医疗体系正全面拥抱数字化浪潮，线上挂号、自助预约、扫码签到等智能手段无疑让就医变得高效便捷。然而，这些本应带来便利的技术，却在无形中筑起了一道令众多老年人难以跨越的“数字高墙”。
或许正是因为对同龄人那份茫然与无措感同身受，华贯丹十余年来始终坚守在门诊最前沿，以银发之龄服务银发群体，用细腻的同理心和十足的耐心，为老年病患开辟出一条温暖顺畅的就医之路。“每周三我清晨7时45分到岗，一直忙碌到下午四点。不过平日里只要医院志愿者人手不足，我也会随叫随到。”她坦言，当初投身志愿服务的初衷，不过是退休后不愿虚度光阴，想趁着身体尚健，多为他人尽一份心力。
在她看来，医院里的志愿服务绝非简简单单的指路答疑，它需要扎实的专业功底和过硬的应急本领。“医院会定期组织培训，像糖尿病识别、低血糖应急处理、急救操作流程，还有院内的紧急响应代码，这些知识我们都得熟练掌握。”长期扎根门诊一线，华贯丹早已对老年患者的就医习惯了如指掌，也由此摸索出一套专为长者量身打造的暖心服务模式。
“老年人接受新鲜事物确实需要更多时间，但接触多了会发现，他们每个人的心态也各不相同。有的老人愿意尝试学习自助挂号，我就会陪着他们，一步一步慢慢教；也有的实在学不会、或者压根不想学的，我便耐着性子反复叮嘱，尽力帮他们办妥一切。”华贯丹说，对待老人，最要紧的就是多一分包容，多一分等待。
除了日常导诊和协助长者使用智能设备外，扎实的专业训练还让她多次在门诊突发的紧急状况中从容应对。今年年初的一个清晨，距正式上岗还有二十来分钟，院区里突然传来急促的呼救声——一位患者晕倒在地，不省人事。“当时我刚好就在旁边，来不及多想，立刻按下应急按钮，触发院内的999急救预警。”华贯丹回忆道，警报一响，安保人员迅速联动，医护人员也闻声飞奔而至。与此同时，她冷静地疏导周边人群、清空急救通道，为抢救争取了宝贵时间。短短几分钟内，患者便被顺利转运至急诊接受救治。
十四年如一日的一线值守，细致入微的观察加上日积月累的专业沉淀，让她总能在危急关头稳住局面。除此之外，她还主动承担起带教新志愿者的工作，悉心帮助大家熟悉院区布局和就诊流程。
在门诊大厅里，像华贯丹这样的银发志愿者不在少数。黄依雯和程爱武两人的志愿服务生涯都已走过十五年，累计服务时长超过4000小时。“病人一句发自内心的感谢，就是我最大的慰藉。”今年73岁的黄依雯坦言，这份工作虽然没有报酬，但患者的认可和助人带来的快乐，是任何物质回报都无法比拟的精神满足。如今，她打算再坚持两年，完成自己的“第二次退休”。
58岁的程爱武则表示，家人的全力支持是她坚持公益之路的最大底气。“我丈夫本身就是医务人员，特别理解看病的难处，一直都很支持我。孩子从小跟着我一起参与志愿服务，耳濡目染间也早早懂得了乐于助人的道理。”
十多年来的坚守，日复一日地答疑引路、帮扶照料，虽然没有惊天动地的壮举，却处处洋溢着细小而温暖的善意。这群银发志愿者的默默付出，依托于浙大二院“广济之舟”志愿服务联盟这一平台。作为浙江省内首家医院志愿服务联盟，经过十五年的深耕细作，目前联盟注册志愿者已超过7500名，累计服务时长突破66.2万小时，惠及患者达2707万人次。
当前，人口老龄化与医疗数字化转型相互交织，老年群体在就医时面临的数字鸿沟与陌生焦虑，已成为普遍的社会民生问题。而这群志愿者以“银发助银发”的独特互助模式，凭借同龄人之间的同理心、岁月积淀出的耐心以及多年不变的坚守，恰如其分地填补了数字化医疗中的人文空白，也让那些原本冰冷的智能流程，多了一丝触手可及的人间温情。
“每个人都会有老去的一天。社会发展太快了，不让老年人被这个时代遗忘，需要我们每个人都伸出援手。”华贯丹如是说。
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