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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患，而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源，与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出，通俗地说，脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责，然而该病患者体内的这种酶功能受损，无法有效清除血液中的脂肪颗粒，致使甘油三酯水平异常飙升，血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调，反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示，约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎，且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院，病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救，而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%，单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中，该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示，反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激，亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释，针对此症，常规降脂药物疗效甚微，临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案，但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量，更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定，实则始终悬于一线，任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症，使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全，以及罕见病药物审评审批流程的不断提速，一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用，一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明，患者在连续接受治疗十个月后，空腹甘油三酯水平可显著下降86%，而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
功能特点
减肥（“黄金期”应该怎么）吃？掌握科学方法健康掉秤
今年七月十五日至八月二十三日，为期四十天的超长版三伏天即将登场。中医认为，这一阶段乃一年中阳气最为充盈之时，堪称减重塑身的“黄金窗口期”。那么，这段酷暑时节里该如何安排饮食？又有哪些瘦身妙招值得借鉴？本文为您一一道来，别忘了转发收藏。
腹部赘肉悄然消退，体重秤数字稳步下行——一日三餐若能如此安排，效果立竿见影。
早餐：这顿“启程餐”绝对不可忽视。若跳过早餐，午餐时饥饿感往往愈发强烈，反而容易胃口大开、摄入过量。对于肝肾功能无恙的人群而言，若想实现减重及稳定血糖的目标，早餐中蛋白质摄入量宜维持在二十五克上下，此举对抑制食欲、促进瘦身更具裨益。此外，清晨醒来后的第一至两小时内是用餐的“黄金时段”，如此可避免长时间空腹引发的胆汁过度浓缩。早餐搭配应以肉、蛋、奶及豆制品为主，充分补充优质蛋白；脂肪摄入则需严格把控，过量油脂易让胃肠道泛起黏滞不适之感；碳水化合物宜优先选择粗杂粮，如全麦面包、无糖麦片或玉米等，皆为上选。
午餐：吃得巧，七八分饱刚刚好。午餐无需刻意缩减食量，七八分饱即可，但食材的选择与组合需格外用心。主食不妨一分为二：一半选用膳食纤维丰富的粗粮，如玉米、红薯，另一半则可搭配米饭等细粮；肉类应以少盐烹饪为原则，同时佐以足量蔬菜，营养均衡又解馋。
晚餐：切忌走极端。晚餐不宜暴饮暴食，但也不可完全禁食或过分克扣，例如只嚼几口青菜了事——这样极易导致次日清晨食欲如潮水般涌来，反而让减肥计划功亏一篑。应适度限制精制碳水化合物的摄入，如白米饭、面条等；可选用五十至一百克的纯瘦肉，再搭配约二百五十克的新鲜蔬菜，既满足口腹之欲，又不给体重添负担。
三伏天瘦身锦囊，这些要点务必牢记。晒背养阳是夏日特色养生法，最佳时机当属初伏、中伏及末伏的首日，其余日子次之。专家指出，三伏天晒背有助于祛除湿气、辅助减重，尤其适合畏寒怕冷、四肢冰凉的人群。晒背前需小口饮用温水，做好防晒措施，并选择干燥开阔之地；晒背时间宜安排在上午八时至十时或下午四时至六时，且最好在饭后一小时再行动，每次不超过半小时；晒完后切忌立刻钻进空调房，也不能饮用凉水，应以温水或淡盐水补充流失。
水分是身体代谢的“助推器”，能助力清除体内毒素与代谢废物，促进血液循环和消化系统顺畅运转。尤其在酷暑季节，更应及时补水，以防脱水及中暑风险。健康成年人每日饮水量通常建议为一千五百至一千七百毫升；而夏日出汗量激增，可酌情增至两千至两千五百毫升，此数值涵盖日常饮用水、饭汤粥羹及蔬果饮料中的水分，具体还需依据个人状况灵活调整。多喝水真能助瘦吗？怎样喝才更科学？观看视频，专家将为您揭晓答案。
专家提出“53535”饮水法则：即早餐、午餐、晚餐前后各饮用五百毫升，两餐间隙再分别补充三百毫升。温馨提醒：切勿等到口干舌燥才想起喝水；水温以三十五至四十摄氏度最为适宜；小口慢饮，切忌大口豪饮；切莫用含糖饮料替代白水；即便酷热难耐，也尽量少碰冰镇饮品。
运动能加速体内新陈代谢、推动血液循环，进而燃烧脂肪、消耗热量。三伏天里，快走、瑜伽、八段锦、太极拳或骑行等温和运动均为理想之选。但需警惕过度锻炼的风险，尤其避免在高温环境下长时间、高强度运动，以防阳气耗损、得不偿失。
三伏时节热浪滚滚，人们偏爱窝在空调房中享受清凉，然而久居冷气环境，身体不仅难以自动燃烧热量与脂肪，反而易受寒湿之气侵袭，诱发湿气淤积、感冒频发及抵抗力下滑等困扰。温馨提示：适时关闭空调，让身体适度出汗，其实也是助瘦的妙招之一。
炎夏高温，许多人钟爱冰镇饮料来消暑解渴，却不经意间摄入了大量隐形糖分。同时，三伏天出汗多、消耗大、食欲不振，有人索性以水果代餐，如此易致营养匮乏、免疫力走低，反而得不偿失。
每晚八时至九时，正是气血相对虚弱的时段，此时泡脚能更有效地补益气血。建议将水温调至四十摄氏度左右，浸泡十五至二十五分钟即可，有助于健脾祛湿、改善睡眠质量。须注意，泡脚后不宜立即沐浴，以免寒气乘虚而入；正确顺序应为先洗澡、后泡脚。
减肥路上，还需避开常见误区，方能告别“无效努力”。过度节食会使身体进入“低耗模式”，代谢速率随之下降，一旦恢复正常饮食，体重便迅速反弹，甚至殃及健康。仅靠水果或代餐充饥，易致营养失衡，引发脱发、肤质恶化等问题，因此瘦身期间更应追求食材多样化。此外，市面上某些减肥产品可能暗含违禁成分，盲目服用或诱发心悸、腹泻等不良反应，严重威胁身体安康。
使用说明
王戟：（永不折）戟
盛夏的清晨，湘江向北奔涌，星城长沙尚在酣眠。一阵手摇轮椅的轻响，划破医院走廊的静谧，惊醒了病房中未熄的夜灯。
短短数小时后，这辆轮椅悄然滑入汽车、跃上飞机、穿越云层，最终停驻于远方某座城市的学术会场。直到主持人念出“有请国防科技大学计算机学院王戟研究员”时，全场目光瞬时汇聚——那位在轮椅上几乎以半个身体“站立”的人，正是王戟本人。
在中国计算机学会，他曾先后执掌两个专委会的主任与副主任之职；在某国防973项目中，他担当“技术首席专家”；在人民大会堂，他荣获“全国自强模范”表彰；在国防科技大学校园里，他是深受师生爱戴的“王老师”。一位中国科学院院士由衷赞叹：“他是我国高可信软件技术领域的主要开创者。”一位机场工作人员记住他匆匆而过的身影：“他是人群中令人难忘的‘轮椅科学家’！”一位外科医生为他哽咽落泪：“从未见过承受如此重创之人，依旧坚守在工作一线……”
不满14岁考入国防科技大学，33岁晋升教授，38岁获得国家杰出青年科学基金资助，43岁摘得国家科技进步奖二等奖……这，是王戟——少年得志，一路繁花似锦。
43岁那年，一场“九死一生”的急症骤然降临。他侥幸闯过生死关口，却永远失去了双腿；大出血手术、皮瓣移植、血管重建，一关又一关地与病魔搏斗，51岁时又遭遇尿毒症的折磨……这，也是王戟——历经沧桑，却始终自强不息。
45岁坐上轮椅重返工作岗位，主持完成国家自然科学基金、国家重点研发计划等10余项重大课题，为国防科研培育了120多名硕士博士，55岁荣获军事科技进步奖一等奖……这，依旧是王戟——十年磨一剑，为国铸就坚实盾牌。
王戟，这个名字诞生于“备战、备荒、为人民”的年代。当初，父母将一件古老兵器之名嵌入他的生命时，或许未曾预料到它会在他的人生中激起多么深远的回响——报考军校、投身军旅，执戟守卫社稷；深耕高可信软件研究，锻造信息化战争中的“安全利器”；面对命运的重击，始终坚韧不屈，身陷方寸轮椅，心中却藏着锋锐长戟。
“你叫王戟，决不能折戟沉沙呀！”2013年，失去双腿后，王戟这样告诫自己。此后，他以轮椅为战车、以代码为利剑，在高可信软件领域一路攻坚克难，用13年的冲锋证明：王戟，永不折戟！
永不折戟，源于使命的呼唤——2022年，西方一家顶级智库发布报告指出，智能化时代正迎来“软件定义战争”。软件的安全性与可靠性，已成为影响未来战争胜负的关键变量。而早在多年前，王戟便将目光锁定于此。2003年，他与导师共同发表论文《高可信软件工程技术》，在国内率先提出“高可信软件技术”这一概念，为“软件定义战争”奠定了底层基石。
独辟蹊径，荒原筑路。自那时起，王戟带领团队一行行敲下“高可信”代码，为国之重器装上一道道“安全锁”。2015年，某重大项目正式立项，这是全军唯一面向国家和军队亟需的高可信软件项目。谁来牵头担任技术首席专家？王戟主动请缨：“让我当，我必定扛起来；若是不让我当，我也要加入课题组。”那时，距那场生死攸关的手术仅过去两年。身体尚未痊愈，他便摇着轮椅重返校园，率领十几支跨学科、跨单位的科研团队，全力攻坚，忘我奋战。
这一战，便是整整6年。2021年，项目顺利结题。综合评价报告认定：整体技术水平处于国际前列，部分可比指标达到国际领先水平。而这一年，王戟再度病倒，曾经受重创的肾脏发生衰竭，从此每周需进行多次透析。
上大学前，王戟的高中老师曾评价他：“有理想、有志气，非常钦佩罗健夫那样的人物，渴望考入一所好大学，将来成为一名科学家。”罗健夫，新中国第一批航天微电子专家，为打破国外技术封锁，在癌症晚期仍坚持科研攻关，直至倒在工作岗位上。半生已过，王戟如愿成为科学家，也在自己的使命征途上，化身为另一种意义上的“罗健夫”。
永不折戟，源于精神的淬炼——初入职场时，王戟在“银河楼”工作，那里诞生了我国“银河”亿次巨型计算机。他的导师陈火旺，作为“银河”软件团队的总负责人，成为他科研报国的引路人。重病归来后，王戟搬进了“天河楼”，那里孕育了摘得全球超算“六连冠”的“天河二号”。他的爱人黄春，身为“天河”编译团队的负责人，是他并肩作战的同路人。
从“银河”到“天河”的校园之路，要经过一面训词墙。墙上，习主席鲜明标定了这所军校的定位：“高素质新型军事人才培养和国防科技自主创新高地”。一次次从训词墙前经过，步入“银河”“天河”，王戟仿佛行进在统帅关注的目光里，行走在“银河精神”的传承之中。
有些时间节点，注定将铭刻于生命与使命的双重年轮。王戟在医院度过危险期时，长沙的寒冬刚过，大地春意萌动。那个春天，党在新时代的强军目标开启了人民军队的新征程。刚刚失去双腿的王戟感到，周围的人都在冲锋，“我必须得跟上队伍”！
王戟身体逐渐康复时，已是深秋时节。习主席视察国防科技大学，发出“努力在前瞻性、战略性领域占有一席之地”的号召。悉心领悟统帅嘱托，王戟心中激荡着“一种迫切而光荣的使命感”：“要干的事情太多了，真是坐不住！”于是，尚在病房，他便开始翻阅论文、召开视频会议；重返岗位后，更是分秒必争：出差尽量当天往返，春节7天开了3次线上会议，暑假里每3天听一次项目汇报……
目睹王戟经年累月的冲锋身影，上中学的女儿打算写一部名为《台阶》的作品：“父亲立志造一座高台阶的新屋子……台阶不仅是台阶，还象征着父亲的自尊和理想。”22岁时，王戟在入党志愿书中写道：“我的成长过程比较顺利，没有亲身经历艰难和挫折的磨炼。我决心在党的培养和教育下，磨炼意志，无论在何种艰难困苦的环境中，绝不退缩。”22年后，面对巨大艰难挫折，他矢志高可信软件事业，为国家重大型号工程关键软件的可靠性安全性作出重要贡献，用“高可信的信仰”兑现了对党的承诺。
永不折戟，源于力量的汇聚——王戟遭受重大疾病时，母亲刘桂枝的两次表态，令听者无不动容。一次是在王戟抢救期间，学校领导向她通报病情。听说儿子截肢，老母亲心如刀绞、嘴唇咬得发紫，说出的第一句话却是：“给组织添麻烦了！”另一次是在王戟返岗后，同事看他拼命工作，便让刘桂枝劝劝他。刘桂枝摇了摇头说：“王戟的第二次生命是党给的，应该献给党，即使累倒了也是应该的！”
可怜天下父母心。刘桂枝并非不怜惜儿子，而是心中装着太多感恩。81岁的她至今难忘，王戟突发疾病的那个深夜，学校领导匆匆赶到医院，当面恳请医生：“不惜一切代价抢救他！”在王戟家的客厅里，有一张表格贴了13年，谁也舍不得摘下。那是王戟躺在重症监护室100多天里，学校师生自发前往照看的“轮班表”。纸张已泛黄卷边，但每一个名字都清晰可见。刘桂枝还珍藏着一张没有指定“单位抬头”的证明，那是当地退役军人事务局出具的，上面写着：王戟和妻子都是现役军人，工作繁忙无暇陪伴老母亲，请有关部门提供方便。刘桂枝始终没用过这张证明，可每次拿出来都觉得格外温暖。
“我的‘重生’，从来不是孤军奋战。”王戟曾对人坦言，“我没有那么强大，撑不住的黑夜，是无数人为我点亮了光。”
“戟”是一件寒光闪闪的冷兵器，但这些年，王戟的脸上却总是挂着温暖的笑容。这温暖，是无数力量的汇聚和传递，它赋予王戟踏平坎坷的勇气，也激发他感恩回报、冲锋不止的决心——“只要脑子还能思考，手还能动，我就不会停下。”
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻
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