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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31 21:08:13
作者张佩莲
分类深夜B站

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

国家外汇《管理局》发布《关于进一步完善国内外汇贷款外汇管理有关事项的通知》

为了进一步推动国内外汇贷款业务的蓬勃发展,增强金融服务实体经济的效能,国家外汇管理局近日正式印发了《关于进一步完善国内外汇贷款外汇管理有关事项的通知》(汇发〔2026〕23号,下称《通知》)。该项新规将从2026年10月1日起正式落地实施。

《通知》所涵盖的核心举措主要聚焦于三大领域。首先,在账户管理架构上进行了优化升级,国内外汇贷款将被纳入专用账户体系进行统一管理。尤其值得关注的是,对于那些具备货物或服务贸易出口背景且符合条件的贷款,其资金流转将获准直接进入经常项目外汇结算账户,从而显著提升资金使用效率。其次,在结汇与购汇流程方面,《通知》秉持实需与便利并重的原则,依据交易背景来灵活界定国内外汇贷款的结汇资格。同时,原有的相关行政许可被取消,借款人只需备齐真实性的证明材料,即可径直前往银行办理购汇以偿还贷款,简化了操作环节。最后,在监管层面,《通知》着力强化事中与事后的监督力度,明确了业务办理的具体规范及数据报送责任,国家外汇管理局将依托更严密的统计监测与核查机制,有效防范潜在金融风险。

使用说明

相亲追求《高颜值?超半数受访者认为可能》会错过缘分

在相亲的初次见面中,你会凭借对方的外貌迅速做出判断,还是愿意多花时间深入了解、培养感情呢?近期,中国青年报社社会调查中心与问卷网(wenjuan.com)联手开展了一项涉及1334名单身青年的调研。结果显示,当首次相亲时对方颜值未达预期,81.2%的受访者倾向于继续接触,而55.7%的受访者认为,过度执着于高颜值可能会与真正的缘分失之交臂。

颜值,究竟会不会成为爱情的绊脚石?来自山东、现年31岁的汪可儿坦言,她从未因外貌而拒绝过任何相亲对象。“对我而言,比起颜值,初次见面能否聊得投机,才是决定是否继续交往的核心。”她认为,相亲的本质是为未来的共同生活寻找伴侣,“我并非不欣赏帅哥,只是觉得他们可能与我的人生轨迹相距甚远。我更想找到一个能携手应对现实风雨的人”。然而,在北京工作的27岁青年王一阳持不同观点,他将颜值视为相亲中的首要考量。“如果看到照片就觉得不合适,我绝不会进一步联系。”他回忆道,此前父母曾介绍一位朋友家的女孩,尽管两人不乏共同话题,但女方的外貌未能让他心动,“我便失去了继续了解的兴趣”。

当首次相亲时对方颜值未达预期,人们究竟会如何抉择?调查数据显示,在拥有相亲经历的1321名受访者中,81.2%的人表示仍会选择继续接触,而18.8%的人则将颜值视为不可妥协的底线,选择不再往来。

来自安徽的32岁李轩同样将颜值作为交往的前提条件。“至少对方要过我心中的‘及格线’,我才会决定见面。如果见面后发现照片与真人差距太大,我也不会继续投入。”他直言,“倘若看到对方长相,就不愿共度余生,那这种错过也只能顺其自然。”在他看来,真正让人错失良缘的因素,或许是交际圈过于狭窄。“如今单身青年众多,如果主动拓宽社交范围,或许能遇到更多合适的人选。”

王一阳的认知转变,源于身边一个实例。“我有个长相出众的朋友,她的男友个子不高,颜值普通,但两人相处得极为融洽。”看到那些外表看似不般配的情侣携手同行,他开始反思,过度追求颜值可能让自己错过合适的对象。“如果能放下对外貌的执念,或许会遇见‘三观’相契、兴趣相投,相处起来格外舒服的人。”

那么,一味沉溺于高颜值,会不会让合适的缘分悄然溜走?数据表明,55.7%的受访者认为会如此,16.8%的受访者持否定态度,另外27.5%的人则表示难以断言。

近半受访者认为,颜值会随岁月流逝而褪色,不应成为婚恋的核心标尺。在天津生活的27岁叶倾,随着年岁增长,选择多接触一些人以不错过可能的缘分,但她明确表示不会降低自己的标准。“如果颜值不达标,可能见一两次面就会作罢。”在她看来,若双方无法激发进一步了解的兴趣,“那段缘分便不算美好”。她此前曾遇过一位外形出众的相亲对象,“但他仗着自己有人追求,总觉得别人该为他提供情绪价值”,加之两人缺乏共同语言,最终未能走到一起。不过,叶倾也承认,与英俊之人相处能带来愉悦感,“尽管‘三观’等因素决定了婚后的状态,但对方的颜值至少要合自己眼缘,不能太过逊色”。

“高颜值确实更容易吸引他人。”王一阳曾在社交平台发布相亲帖并附上个人照片,收获了不少回应。“除了文字中显露的性格特质,我感觉大家还是更关注外貌。”但他认为,颜值在相亲中更像是“敲门砖”,若想步入婚姻殿堂,沟通技巧、家庭背景等因素同样不容忽视。

关于颜值在婚恋中的权重,调查揭示了多元观点:51.9%的受访者认为高颜值有助于迅速吸引对方、开启恋情;49.9%的人强调颜值会随时间改变,不应作为核心标准;47.1%的人觉得颜值虽非决定性因素,但也不宜过低。其他看法包括:与高颜值者相处心情更佳,值得重视(40.1%);颜值无关紧要,性格与“三观”更能决定婚姻幸福(24.6%);颜值或许是个“坑”,因为俊美者往往自恋(5.2%)等。

不久前,汪可儿与最后一位相亲对象步入婚姻殿堂。尽管对方在某些方面未完全满足她的期待,但相处中她看到了他的责任感与担当。“这些品质才是支撑婚姻的基石。”她总结道,“恋爱与结婚的评判标准迥然不同,颜值在婚姻中只占据极小的比重。”

此次调查中,受访者性别分布为男性44.5%、女性55.5%;地域上,一线城市占32.1%,二线城市占37.5%,三四线城市占21.7%,县城或城镇占7.0%,农村占1.7%;年龄层面,00后占28.9%,95后占28.3%,90后占26.2%,85后占16.6%。(文中受访者均为化名)

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