软件介绍
创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
中新社广州七月二十三日电（记者蔡敏婕）国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道，正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂，适应对象涵盖年满十六岁的青少年群体及成人1型发作性睡病患者。该药物的问世，为相关患者群体增添了新的治疗路径。
发作性睡病属于一种慢性且极为少见的神经系统疾患，依据病理特征可细分为1型和2型两类亚型。此罕见病症最突出的临床表现，在于患者面临难以克制的嗜睡冲动——无论置身于交谈、进餐还是其他日常情境中，都可能骤然陷入短暂睡眠状态。这是一种全天候的睡眠调节紊乱，且1型患者往往还会在无预警情况下遭遇猝倒发作，其根本诱因在于下丘脑区域负责平衡睡眠与觉醒信号的食欲素神经元发生退化，进而导致睡眠-觉醒周期的稳定性遭受破坏。
除了典型的日间过度思睡，患者还可能经历反复出现的猝倒现象——即在情绪剧烈起伏时，肌肉张力会突然丧失；夜间睡眠则常呈破碎化趋势，伴随睡眠麻痹或入睡前幻觉等困扰；随着病程演进，注意力涣散及认知机能减退亦可能持续显现。值得一提的是，发作性睡病已被收录于我国《第二批罕见病目录》之中。然而，尽管其被界定为罕见病，但由于公众对这一疾病的认知仍显不足，加之临床诊断工具受限，患者从初次出现症状直至获得明确诊断，平均需要跨越十年以上的漫长时间。
功能特点
（A股收评：三大指数集体上涨，超46）00只个股飘红
7月31日，A股市场以强劲表现收官7月行情，三大股指全天维持高位震荡态势，创业板指更是一度飙升逾6%。截至收盘，沪指上涨0.72%，深证成指涨幅达2.21%，创业板指则以3.06%的涨幅领跑。当日沪深两市合计成交额攀升至2.56万亿元，市场情绪显著回暖，逾4600只个股录得上涨。
从盘面热点来看，通信设备和半导体板块成为全天领涨的先锋，互联网、软件服务、教育、环保以及贵金属等行业也表现亮眼，纷纷走高。与此同时，电信运营、保险、银行、石油天然气及煤炭等传统权重板块则出现回调，呈现一定程度的下跌态势。
这一收官表现，为7月市场画上了一个相对积极的句号，也为投资者对后续走势增添了更多期待。
使用说明
广东等{地福利}院探索为社会上有需求的特殊儿童提供养护、康复服务
广东、浙江等地儿童福利机构正积极探索“开门办院”模式，面向社会上有特殊需求的残障儿童提供养护、康复及特殊教育服务。这一创新举措旨在扩展福利院的服务半径，让更多亟需专业支持的孩子受益。
近日印发的《残疾人保障和发展“十五五”规划》首次以独立专栏形式明确提出，深入开展孤独症全生命周期关爱促进行动。7月30日，民政部在第三季度例行新闻发布会上进一步强调，要完善儿童福利机构“开门办院”相关配套政策。据悉，目前广东等多地儿童福利机构已先行先试，为有康复训练需求的病残儿童提供包括养护、康复、特殊教育在内的综合服务。对于孤独症患儿及其家庭而言，“开门办院”究竟意味着怎样的机遇？福利机构又该如何有效推进这一模式的落地？记者为此专访了广州、杭州两地儿童福利机构的相关负责人。
“开门办院”对儿童福利机构而言，仍处于摸索前行的试点阶段。在广州，市社会福利院于今年4月2日世界提高孤独症意识日当天，启动面向社会的孤独症特殊需求儿童招收试点，资金由福彩公益金和残联共同资助，目前已有8名学龄前儿童参与，福利院在日间为其提供教育与康复服务。而在浙江，杭州市儿童福利院则于2026年争取到省级福彩公益金300万元，面向社会困境儿童实施“儿童养育和康复区域性示范中心服务”的开门办院项目。截至目前，该院已接收26名来自低保或低保边缘等困境家庭的残疾儿童，其中以孤独症儿童为主，提供日托、周托和全托三种模式的照护服务。即便是全托安排，院方也要求父母每周至少探望孩子一次，相关负责人诚恳表示：“我们非常欢迎父母多来探访。”
两家福利院在接收孩子前，都会进行系统评估，据此制定“一人一策”的个性化方案，以充分发挥福利机构的专业优势。广州市社会福利院相关负责人向记者介绍，院内组建了由特教老师、康复师和社会工作者组成的跨专业服务团队，能为孩子们在社交能力、心理调适、自理水平等维度提供全面训练。短短数月，变化已悄然发生——有的孩子开始开口说话，有的摆脱了纸尿裤，还有的性情变得更为平和。“我们并不把孩子定义为病人，而是视其为需要帮助的服务对象。”这位负责人强调。
对于孤独症儿童来说，环境转变带来的挑战不容小觑，需要福利院与家庭携手应对。杭州市儿童福利院相关负责人指出，从熟悉的家进入全新环境，面对陌生的房间、伙伴、护理员、特教老师和康复师，部分孩子可能出现“信息过载”的现象，需要一段时间方能适应。为此，福利院将持续跟进评估，并与家长保持密切沟通，陪伴孩子平稳度过调适期。
对许多家庭而言，照护孤独症孩子往往意味着至少有一名家长被迫放弃工作。两地福利院负责人均表示，“开门办院”正是希望缓解这一现实困境——既为家长创造喘息机会，又让孩子获得更专业的特殊教育。在试点之外，更大范围的政策与行业行动也在同步推进。今年，广东、浙江等地已将孤独症儿童关爱服务纳入“民生实事”清单：广东计划为超8000名孤独症儿童免费提供个体康复和社会融入等专项服务；浙江则提出为全省0-6岁儿童免费开展孤独症筛查。
今年7月，广州市社会福利院联合杭州市儿童福利院、南宁市社会福利院共同发起成立中国儿童福利协会特殊教育专业委员会，并在广州举办了首届学术年会，汇聚全国各地的儿童福利机构负责人、行业专家和一线特教骨干，为特殊儿童关爱保护与融合教育发展搭建了全国性交流平台。值得一提的是，这三家福利院均在2024年入选首批全国儿童福利机构高质量发展改革试点单位。
步入“十五五”时期，广州市社会福利院计划依托面向社区孤独症儿童开设的跨专业融合试点班，为社区家庭提供系统化指导培训与教育服务支持。杭州市儿童福利院则期望以孤独症康复、特殊教育、社工服务等特色业务为核心，持续强化专业能力与人才梯队建设。中国儿童福利协会特殊教育专业委员会主任委员单位相关负责人表示，专委会未来将发挥行业桥梁作用，整合全国优质特教资源，分享各地优秀实践经验，牵头制定统一行业标准，深化专业理论探索，协同推进人才培养，多措并举激活全国儿童福利特殊教育领域的发展动能。
“每一个孩子都是独特的生命，作为特教工作者，我们要守护他们的尊严，满足他们内心的价值感。”一位拥有近20年特殊教育经验的从业者如是说。
更新日志
创新药在华首《发》针对“秒睡”罕见病中新社广州七月二十三日电（记者蔡敏婕）国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道，正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂，适应对象涵盖年满十六岁
句子3