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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患，而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源，与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出，通俗地说，脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责，然而该病患者体内的这种酶功能受损，无法有效清除血液中的脂肪颗粒，致使甘油三酯水平异常飙升，血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调，反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示，约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎，且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院，病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救，而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%，单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中，该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示，反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激，亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释，针对此症，常规降脂药物疗效甚微，临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案，但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量，更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定，实则始终悬于一线，任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症，使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全，以及罕见病药物审评审批流程的不断提速，一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用，一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明，患者在连续接受治疗十个月后，空腹甘油三酯水平可显著下降86%，而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
功能特点
警惕青《少年脊柱 “悄悄变弯”！广东专家教家长居》家筛查
中新社广州7月22日电(记者蔡敏婕)脊柱弯曲异常这一健康隐患，如今已成为继近视和肥胖之后，困扰我国广大儿童青少年的又一频发问题。
在22日广东省卫生健康委主办的“岭南时令与健康”专题发布会上，专家们聚焦大暑节气下青少年群体的体重管理、视力保护、心理调适、骨骼发育及口腔保健等热点议题，展开了深入探讨。
中山大学附属第三医院骨科主任刘斌在会上一针见血地指出，许多家长心存“孩子长大了自然就直了”的侥幸心理，然而事实恰恰相反——脊柱侧弯非但不会自行痊愈，反而会随着生长发育不断加剧。他提醒，一旦家长在日常自查中发现异常迹象，务必迅速带孩子前往正规医院的骨科或脊柱专科，接受专业的医学评估。
刘斌还透露，目前广东青少年的脊柱侧弯筛查阳性率及特发性侧弯患病率基本与全国均值持平，大约每20名中小学生中便有1人可能罹患结构性脊柱侧弯。值得注意的是，女生的检出比例显著高于男生，约为3:2，这一差异或与青春期雌激素水平波动及骨骼生长速度的不同密切相关。
“在门诊中，我时常碰见家长焦急万分地追问：‘孩子以前明明好好的，怎么突然就弯了？’”刘斌解释道，实际上许多问题早已悄然存在，只是未能被尽早察觉。脊柱弯曲异常的高发期集中在10至14岁之间，恰逢青春期早中阶段，此时孩子生长速度迅猛，侧弯也容易迅速恶化。
那么，哪些信号提醒家长需提高警惕？刘斌列举了多项关键指征：双肩高度不一致、一侧肩胛骨明显突出、腰部两侧轮廓不对称、骨盆倾斜，或是从背面观察脊柱不再呈笔直线条。此外，一个极具辨识度的表现是“剃刀背”——当孩子弯腰时，背部一侧会异常隆起。这些症状在早期往往无痛无感，孩子自身难以察觉，因此家长的日常细致观察显得尤为关键。
谈及居家自查方法，刘斌推荐了一项国际通用的筛查手段——Adams前屈实验，即弯腰试验。操作流程简洁易行：让孩子褪去上衣，双足并拢站直，双手合十，缓慢前屈至约90度角。家长由正后方审视孩子背部，若发现两侧高度不平或单侧显著隆起，便应高度警惕脊柱侧弯的可能性。
“这项检测无需任何器具，在家即可完成，我建议家长每隔三个月为孩子进行一次，特别是针对10至16岁的青春期少年。”刘斌补充道，亦可通过让孩子自然站立，从后方检视双肩是否等高、肩胛骨是否对称、腰线是否齐整。
暑期漫长，孩子们长时间伏案书写或沉迷电子产品，导致圆肩驼背、颈椎前倾等不良体态频现。对此，不少家长向网红矫正带或护脊桌椅寻求帮助，期望借此纠正姿态。然而，刘斌直言：“此类产品效果有限，且不建议长期依赖。”他强调，人体肌肉需在日常运动和活动中得以锻炼与强化，而矫正带的过度束缚会使部分肌肉长期处于闲置状态，反倒令肌肉日渐松弛无力。更严峻的是，不当的束缚或许会限制胸廓及脊柱的正常发育。至于护脊桌椅，虽能提供一定支撑，但再优良的器械也无法替代孩子主动养成端正姿势的良好习惯。
使用说明
长江十（年行｜高原湖泊绽）芳华
盛夏时节，昆明滇池外海北岸，澄澈水面被阳光穿透，白瓣黄蕊的海菜花在碧波中轻轻摇曳，恍如星辰洒落人间。来自河北的游客周欣举起相机，屏住呼吸，将这颗水中的精灵定格在镜头之中。
对许多云南人而言，这朵小白花曾是童年河畔再寻常不过的景致。它只在清纯无染的湖泊与溪流中安家，水质稍有波动，便会悄然隐退，因此被誉为水质的“活体标尺”。如今，继滇池草海大泊口、东风坝之后，海菜花再度现身于外海的海洪湿地和龙门片区近岸水域。它的归来，恰似滇池水生态日益复苏的一抹生动缩影。“水下森林”焕发生机，滇池治理迈入新里程。
海菜花的绽放，离不开滇池生态修复工作的持续推进。近年来，昆明市从源头控污、生态修复、河道整治、科学调水等多管齐下，推动滇池水环境稳步向好，全湖水质已连续八年稳定在Ⅳ类，为生态系统和生物多样性的恢复铺平了道路。目前，滇池保护治理的重心，已由单一“水污染防治”转向“污染治理”与“生态修复”双轮驱动的关键阶段，恢复水生植被成为重中之重。
草海大泊口的试点工程如同一剂强心针：通过截污与清水补给，这片水域的沉水植物覆盖率已从2014年的19%攀升至50%以上，局部水质甚至超过Ⅲ类标准。以此为样板，2026年滇池外海生态修复示范工程全面展开。科研团队摒弃了过去高密度种植水草的粗放做法，创新推行“补水调控+沉水植被恢复”的组合策略。他们如“水下园艺师”，统筹牛栏江来水与水质净化厂尾水，对水体进行精细“透析”；在4.5万平方米的核心先行示范区，精心搭配苦草、马来眼子菜、穗状狐尾藻和海菜花等本土优势物种，构筑起层次分明、四季常青的“水下森林”。
这一精耕细作的成果令人瞩目：海洪湿地片区的水体透明度稳定在约2米，阳光重新成为湖底的常客，沉水植物长势繁茂，连片成林，海菜花大面积盛开，水下景观蔚为壮观；各项水质指标持续向好，水体自净能力显著提升。从洱海到泸沽湖，高原湖泊皆显芳华。
净水生繁花，盛景不止于滇池。夏日的云南高原，多片湖泊重现海菜花绽放的美丽画卷。2026年7月19日，苍山含翠，洱海如镜。联合国秘书长古特雷斯沿着大理洱海生态廊道徐徐而行。湖面上，洁白如星的海菜花随风轻摆；岸边，生态廊道将村庄与湖泊串联起来，把苍洱风光与人间烟火融于同一幅画卷。他驻足感叹：“海菜花就是水质的晴雨表。”
从20世纪90年代水质下降、蓝藻频繁暴发，到如今生态廊道环绕湖岸，洱海经历了一场系统性的保护治理。近年来，大理持续推进截污治污、生态修复和流域治理，推动湖泊保护与城乡发展协调并进。洱海生态廊道不仅连接了湖泊、村庄和城市，也为自然空间筑起一道屏障，实现了人与湖的和谐共存。
海菜花的回归，正是洱海生态改善的鲜活注脚。2025年8月，大理州与云南省生态环境厅联合发布“洱海指数”综合评价体系，从干净、清澈、生态、共享四个维度为洱海“打分”。2026年一季度数据显示，“洱海指数”达93分，评估为优；全湖水质保持Ⅱ类，透明度达2.3米。这不仅是环保部门的成绩单，更是一份向社会公开的生态承诺。
在泸沽湖，成片的海菜花漂浮于清澈水面，成为高原夏日最具辨识度的风景线。不少游客慕名而来，只为一睹这片对水质极为挑剔的花海。几位成都游客乘着猪槽船穿行其间，不停用手机记录湖光山色，“网上说只有水质极好的地方才能长出这种花，亲眼见到还是很震撼，这趟没白来。”在他们眼中，连片绽放的海菜花，本身就是泸沽湖水质最好的明证。
2023年，《云南省泸沽湖保护条例》正式施行，划定了湖滨生态红线和湖泊生态黄线，将波叶海菜花纳入流域珍稀水生植物专项保护范围。同时推进环湖截污管网全覆盖，推动商户和村落污水规范处置。近年来，当地持续深化川滇跨区域协同管护，常态化开展联合巡护与水质监测，严控入湖污染，泸沽湖水质稳定保持在Ⅰ类。一朵花的盛放，记录着长江十年的蝶变。
一朵海菜花的涅槃重生、连片绽放，背后是长江大保护十年的深刻变革，更是云南作为上游生态屏障的生动实践。2016年1月5日，习近平总书记在推动长江经济带发展座谈会上明确提出“共抓大保护，不搞大开发”的要求。作为长江上游的重要生态安全屏障，云南坚决扛起“上游责任”、强化“上游担当”，持续改善和巩固生态环境质量，筑牢长江上游生态安全屏障。
十年来，全省水生态环境质量持续提升，地表水国控断面优于Ⅲ类水质比例由2015年的62.3%上升至2025年的94.1%，六大水系出境跨界断面水质常年稳定在Ⅱ类及以上，重点高原湖泊水质稳中向好。海菜花从几近绝迹到连片盛放——这朵“水质试金石”的回归，正是长江大保护十年最动人的云南答卷。
如今，当我们凝视滇池水下那片摇曳的“星河”，看到的不仅是自然的馈赠，更是人类与湖泊全新约定的印证。清澈，将成为这片红土高原上，最恒久的底色。
云南网编辑 郭建丽 综合整理自云南日报、昆明日报、丽江市融媒体中心
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻
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