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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
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北方多雨！主要影响城市降雨日历出炉 看哪里雨水《超长待机》
近期，我国北方地区频遭强降雨侵袭，多地累计降水量显著高于历史同期水平。据气象部门预测，7月30日至8月5日期间，北方大部分区域仍将维持多雨态势，其中西北地区东部、东北北部以及内蒙古东北部等地将成为降雨中心地带，局部地区如内蒙古东部、黑龙江中北部甚至可能出现历史罕见的极端降水纪录。针对这一趋势，中国天气网特别发布了北方主要受影响城市的降雨日历，帮助公众提前掌握雨水动向。
伴随主汛期全面到来，北方地区的降水强度显著增强。统计显示，过去十天内，内蒙古东北部、黑龙江大部、吉林北部、河北中南部、天津、山东西部、山西南部及河南中北部等地的降水量已远超历年平均值，部分区域甚至翻倍有余，气象专家对此表示高度关注。
展望未来一周，北方雨势未见减弱迹象。中国天气网首席气象分析师孙倩倩指出，西北地区东部、东北北部及内蒙古东北部将成为本轮降水的主战场。在冷暖气流交汇的强烈作用下，内蒙古东北部至黑龙江、吉林一带将遭遇猛烈降雨，局部地区可能达到大暴雨级别，且今明两天强对流天气活动频繁，需警惕突发性气象灾害。
根据中国天气网发布的北方主要城市降雨日历，7月30日至8月5日期间，黑龙江哈尔滨、鹤岗、黑河，内蒙古呼和浩特、图里河，山西太原、大同、朔州及陕西延安等地将出现连续七天的“全勤”降雨，不过整体以小雨或中雨为主。值得注意的是，30日图里河和31日鹤岗的降雨强度较大，可能达到大雨甚至暴雨量级。与此同时，河北承德也几乎日日有雨，未来一周降雨日数预计达6天，以阵雨或雷阵雨为主。
针对北方降雨偏多的原因，孙倩倩解释称，从气候规律来看，东北、华北地区在此时段本就处于全年降雨最集中的时期。近期，由于副热带高压位置较常年偏北，其边缘的暖湿气流得以顺利输送至东北地区，加之高空槽的持续东移，共同促成了这一带降雨的频繁出现。未来一周，我国西部的高空槽系统深厚且移动缓慢，而东部地区则在副热带高压与大陆高压的联合控制下保持稳定，这种“东高西低”的环流配置将引导偏南风不断北上，把大量暖湿空气输送到北方腹地，为持续降雨提供了充足的水汽条件。
气象部门特别提醒，内蒙古东部及黑龙江中北部地区今明两天累计降水量尤为可观，局地可能刷新历史纪录。同时，部分地区或将伴随雷暴大风、冰雹等剧烈天气现象，局部地区甚至不排除出现龙卷风的可能性。公众应密切留意气象部门发布的临近预报和预警信息，在强风雨时段尽量减少外出活动，尤其要避免前往山区、河道及低洼地带，以防范山洪、泥石流、滑坡和城市内涝等次生灾害带来的风险。
使用说明
基层健康观察：早（筛背后，“小检查”换“大健康）”
在杭州市西湖区蒋村街道社区卫生服务中心，60岁的李兴芳（化名）向记者分享了自己的切身体会：“过去总以为肠癌检查非常繁琐，必须跑到大医院做肠镜，心里还存有几分畏惧。如今家门口就能轻松完成采样，而且分文不取，真是便利极了。”
当前，结直肠癌已成为严重威胁中国居民健康的常见恶性肿瘤之一。据《2025浙江省肿瘤登记年报》披露的数据，该省结直肠癌患病率位居全省各类癌症第五位，而死亡率则攀升至第三位的高位。
面对这一被称作“沉默杀手”的疾病，一场以早期筛查为重心的基层健康守御行动正在浙江广大地区深入推进。记者深入社区一线，试图揭示这项民生工程是如何将“预防”二字真切地书写在千家万户的门槛之前。
从“排斥检查”到“主动参与”
在蒋村街道社区卫生服务中心，从事全科医疗工作的陈田芳医生亲身见证了居民们对肠癌筛查态度所经历的显著转变。她回忆道：“项目启动之初，不少居民心存疑虑。他们最频繁追问的无非是三个方面：操作是否繁琐、结果是否可靠、会不会带来身体损伤。”相当一部分中老年人对抽血检查心怀恐惧，嫌过程费时费力，因而对传统筛查方式颇为抵触。
然而，今年新引入的粪便DNA检测联合定量FIT双联筛查技术，恰好针对性地化解了上述种种顾虑。这一检测手段无需空腹、不采血、居家即可自行取样，极大降低了民众参与筛查的心理与实际门槛。“居民领取采样工具包后，只需在家中完成标本采集，再按照规定时间送回社区卫生服务中心便可，全程不会干扰正常的工作与生活节奏。”陈田芳补充道，今年增加的定量FIT辅助筛查手段，既确保了检测的精确程度，也使整个工作流程得到进一步优化。
李兴芳向记者谈到：“年轻时我在西湖上以撑船为业，常年日晒雨淋，总自恃身体状况极佳，从未进行过任何肠道方面的检查。”一次偶然的退休体检，让她深刻体会到肠癌筛查的紧迫意义。通过社区卫生人员的宣教，她了解到西湖区正推行免费的肠癌筛查民生工程，居家即可取样送检。
当收到初筛结果呈阳性的通知时，李兴芳一度感到忐忑不安。“好在社区医生第一时间主动来电，耐心细致地为我解读了检验报告，明确告知阳性并不意味着必定罹患癌症，还需通过肠镜检查作最终确认，并且主动协助我联络了上一级医疗机构。”这段完整的服务体验让她宽心不少，“社区医院将筛查、确诊及就医引导安排得井井有条，还提供了数百元的经济补助。在上级医院完成肠镜检查并摘除息肉后，主治医生感慨说，多亏就诊及时，否则极有可能发展为恶性肿瘤。”
“以前对于肠癌早期筛查毫无概念，总觉得与自己无关。经过此番亲身体验才恍然大悟，早筛无异于拯救生命的关键一步。”李兴芳感慨万千。
从“重在治疗”迈向“重在预防”
“连续三年大力推行免费肠癌筛查项目，其根本动因在于贯彻‘健康中国’战略，推动癌症防控阵线前移。”杭州市西湖区疾病预防控制中心（杭州市西湖区卫生监督所）主任胡小炜如是说。
胡小炜指出，结直肠癌的发生演进是一个相对迟缓的病理过程，自正常肠黏膜发展为增生性息肉、腺瘤性息肉，继而演变为早期癌乃至进展期癌，每个阶段都为医学干预留下了宝贵窗口。据了解，早期结直肠癌患者经规范治疗后，五年生存率可达九成以上；但晚期患者的这一比例则骤降至不足一成。因此，早筛查、早确诊、早治疗，无疑是降低该病致死率最为有效的途径。
在公共卫生整体架构中，此项民生工程扮演着至关重要的“健康守护者”角色。胡小炜介绍，项目完全依托各社区卫生服务中心具体实施，在区级层面通过统一规划、统一培训、统一质控的原则，确保基层医疗机构的服务能力“能够胜任、接得住任务”。西湖区范围内所有社区卫生服务中心均设置了筛查服务点位，方便居民就近参与。
“今年我们针对便民采样流程、阳性结果随访以及高危人群干预等环节实施了多项优化升级。”胡小炜表示，该区已进一步完善阳性结果的追踪随访机制，力保初筛阳性居民能够迅速获得肠镜复查提醒与就医指引，从而构建起“筛查—诊断—干预”无缝衔接的闭环管理体系。
陈田芳也透露，如今社区医生正借助家庭医生签约、健康知识讲座、微信群交流等多元途径，持续开展肠道健康知识普及工作。“我们反复向居民强调，肠道息肉及癌前病变在早期通常不显现任何症状，一旦出现腹痛、便血等情况，往往已是疾病晚期。早筛并非无端‘制造疾病恐慌’，而是卓有实效的‘预防手段’。”
以最小成本，守护最大福祉
深耕基层肠癌早筛工作已有三个年头，陈田芳深切体会到早期筛查为居民健康带来的切实改善。“部分居民通过筛查及时发现早期病变，经过干预后恢复状况良好，如今主动成为我们的‘义务宣传者’，积极劝说身边亲友参与筛查。”她表示，“这项常态化民生工程最突出的价值在于，使‘早预防、早发现’的健康理念切切实实融入到了千家万户的日常生活之中。”
作为西湖区这项民生项目的技术支持单位，华大基因已连续多年参与项目执行。该机构驻西湖区民生项目运营经理郑婷婷介绍，在大规模普惠性筛查落地的实践中，团队建立了一套涵盖样本采集、冷链运输、实验室检测乃至报告发布的标准化操作流程，全力保障检测效率与结果精准度。“后续我们将继续在检测技术升级、筛查覆盖范围扩大、健康科普宣传以及高危人群持续性随访干预等方面深耕发力。”郑婷婷说，希望促使更多民众共享科技进步所带来的健康福祉。
西湖区的成功探索，正是浙江全省积极推进重点人群结直肠癌免费筛查工作的一个生动缩影。自2020年起，浙江省便将重点人群结直肠癌筛查确立为省政府民生实事工程，将基于风险评估问卷与粪便隐血试验的初筛手段，同结肠镜检查的精筛环节有机结合，规范有序地开展肠癌筛查工作。截至2025年12月底，全省已完成高达1228万人次的筛查任务，众多市县区更是将消化道肿瘤联合筛查一并纳入地方民生实事范畴。
从基层社区数年如一日的执着坚守，到全省范围内普遍推开，这场以“早期筛查”为核心的基层健康守护行动，正在谱写着“以人民健康为根本”的生动画卷。在这场与“沉默杀手”的争分夺秒较量中，每一次提早筛查，都或许能扭转一个家庭的命运轨迹。（完）
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