“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
从“看”到“游” 欧洲年轻(人开启“中国发现之旅”)
随着中国持续放宽免签及过境政策,加上社交媒体上“中国之旅”话题热度持续走高,越来越多的欧洲游客正把中国纳入今年盛夏出行的热门选择。从底蕴深厚的历史人文,到日新月异的现代科技,从各具特色的地道风味,到真诚友善的民间氛围,中国正以愈发丰满而真实的姿态,吸引着全球目光。不少欧洲青年不再满足于隔着屏幕观望,而是选择亲自踏上这片土地,用脚步丈量,感知一个生机盎然的当代中国。
今年暑期,比利时鲁汶大学的学生索菲亚凭借中文赛事中的优异表现,赢得了一次难得的中国之行。在为期近两周的行程中,她与同伴先后造访深圳、上海、苏州等城市,展开了一场别开生面的“中国发现之旅”。同行的荷兰内容创作者桑德,则用镜头全程记录下这段奇妙经历。甫一出机场,他们便收到了期待已久的网红玩偶,一场满载惊喜的旅程就此拉开帷幕。
“去北方,能看冰雪、体验寒冬;往南方,能观海、享受温暖气候;到西部,则能饱览沙漠风光。”索菲亚感叹道,“无论你想体验什么,在中国几乎都能如愿以偿。”在她看来,这片土地辽阔而多元,几乎容纳了所有旅行者心中的向往。
除了秀美山川与悠久传统,中国近年来涌现的新技术、新业态与新消费场景,正成为吸引海外游客的新亮点。从移动支付到高速铁路,从人工智能到无人机配送、酒店服务机器人等智能生活应用,越来越多的欧洲年轻人渴望通过亲身经历,去贴近并了解中国的发展脉动,而不再仅仅依靠网络上的二手信息。
“之前也是通过视频看到,尤其是机器人,给我留下特别深刻的印象。”索菲亚说,“当真正体验后,我才意识到,我们其实已经身处一个机器人遍布的时代。而且它们演进的速度惊人,实在令人着迷。我感觉中国在这一领域走得非常靠前,领先许多国家,这确实让人刮目相看。”
尽管便捷的生活方式和丰富的旅行体验让人流连,但索菲亚心中印象最深的,却是中国人的温暖与好客。她认为,人与人之间那种自然流露的真诚与开放,让整趟旅行更添温度,也更具纪念意义。“当我用中文与当地人交流时,大家都很愿意回应我,乐于继续聊下去。我真的觉得,中国人特别友善。”
中国持续优化签证政策,也为“中国游”热潮注入了强劲动力。据国家移民管理局最新数据,今年上半年,入境外国人总数达到2291.4万人次,较去年同期增长20.4%;其中,免签入境人数为1781.5万人次,占整体入境外国人比例接近八成。和索菲亚一样,越来越多的欧洲游客正从“线上围观中国”转变为“线下感受中国”。
正如总台记者顾鑫所言,当下欧洲游客奔赴中国,吸引他们的早已不限于名山大川与历史遗迹,更是一个在创新中不断前行的现代中国。从科技突破到消费新生,从高效便捷的城市节奏到开放包容的发展氛围,中国正以更丰富、更多元的形象走向世界。越来越多的欧洲民众,正从“屏幕前的关注者”变为“旅途中的亲历者”,他们用属于自己的方式认识中国,也在行走之间,真切地触碰一个真实、立体、充满活力的中国。
太阳鸟文创发簪被指涉嫌抄《袭 沈阳博物馆发布情》况说明
中新网7月30日电 沈阳博物馆于7月29日夜间,在其官方微信公众号上刊发了一则题为《关于网传“文创发簪涉嫌抄袭”的情况说明》的公告。公告指出,近期网络空间流传着一段视频,声称该馆推出的“太阳鸟文创发簪”存在抄袭之嫌。对此,馆方迅速作出回应,并立即启动对这款文创产品从授权到研发的全链条深入审查。
根据公告内容,针对双方所涉争议,相关事宜已在2026年5月正式移交至文化执法部门进行核查与处置。截至目前,该项调查工作正按既定程序稳步推进,尚未有最终结论。
馆方在声明中强调,将秉持客观、透明的态度,积极配合相关部门的调查工作,以维护知识产权和公众利益。此事件也引发了外界对文创行业原创性问题的广泛关注。
“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻
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