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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
功能特点
《唐山宣言》呼吁全球共同《推进抗震韧性城市建》设与震灾风险治理
中新网北京7月30日电 (记者 孙自法)在唐山大地震发生半个世纪之际，一场聚焦地震工程与城市韧性的国际学术盛会于7月28日至30日在北京拉开帷幕。会上，来自全球各地的学者共同签署并发布了《唐山宣言》，向世界发出倡议：携手强化抗震韧性城市建设，深化地震灾害风险管理，为全球可持续发展注入更强动能。
这份宣言在回顾五十年来中外防震减灾领域走过的历程与取得的突破时，明确提出要夯实地震安全韧性的理论基础并推进关键技术研发，同时借助人工智能等前沿科技力量，为地震安全韧性全面赋能。宣言还着重强调，需将综合减灾实践延伸至全球城乡，推动从理论研究迈向技术落地，从单体建筑拓展至城市整体，从传统防灾模式转向智慧赋能路径，从局部试点走向全球推广，进而构建起适应现代城市需求的地震安全韧性体系。
《唐山宣言》的发布，旨在汇聚全球地震工程与智慧减灾领域的智慧共识，向国际社会传递出协同攻关、共同行动、成果共享的强烈信号。该宣言由中国地震局工程力学研究所牵头起草，经过中外专家多轮研讨与完善，最终在研讨会闭幕式上获得全体一致通过，并由中国工程院外籍院士、美国伊利诺伊大学厄巴纳香槟分校的苏磐石教授向外界正式发布。
会议期间，主办方还精心组织了科技成果展览，集中展示了震害调查与烈度评定、断层探测与地震区划、灾害模拟与情景构建、场地效应与破坏机理、人工地震监测与预警系统、应急救援与搜救装备、智慧城市与系统韧性以及重大科技基础设施等多个领域的重要成果。这些展项全方位呈现了五十年来中国在地震工程领域积累的震害经验、实现的核心技术突破以及取得的行业发展成就。
此次研讨会由中国地震局工程力学研究所携手清华大学、同济大学及天津大学共同主办，并得到国际地震工程协会、国际地震学与地球内部物理学协会、国际生命线与基础设施地震工程学会、亚洲地震委员会、非洲地震委员会、国际非结构性态抗震协会等23家国际学术组织及相关机构的协办支持。据统计，共有来自全球38个国家和地区的300位专家学者齐聚一堂，参与此次学术交流。
围绕“城市韧性与智慧减灾”这一核心主题，会议邀请了13位中外权威专家发表主旨演讲，并设立20个平行分会场，179位学者受邀作学术报告。与会代表们聚焦唐山及历史大地震的经验教训等八大重点方向，进行了深入而热烈的研讨，充分交流了各自在科研与实践层面的最新进展与心得体会。(完)
使用说明
当华{西牛成为全国拍卖会上的“主}咖”
在内蒙古自治区锡林郭勒盟乌拉盖管理区举办的第七届全国种公牛推介暨华西牛攻关成果展示活动中，人们不禁好奇：一头上乘的牛，究竟身价几何？市场以一场热烈的拍卖会作出了响亮的回答。
作为本次盛会的核心环节，全国种公牛拍卖会汇聚了来自内蒙古、吉林、河北、河南、山东等地肉牛核心育种场、专业合作社及牧民的58头种公牛参与竞逐，最终56头成功易主。值得一提的是，华西牛独占鳌头，以49头的成交量斩获1553万元，平均单头成交价突破30万元大关。
当日，乌拉盖草原热浪滚滚，气温飙升至35℃以上。拍卖大厅内人声鼎沸，投标企业、牛主以及远道而来寻求经验的养殖户们，目光齐刷刷地锁定在拍卖台上，气氛紧张而热烈。
在人群中，来自呼和浩特的养殖户王春生与同伴一边举起手机拍照，一边低声交流心得。他们盘算着明年也携牛参赛，此行正是为了提前熟悉行情、摸清门路。
通辽京缘种牛繁育有限责任公司则以48万元的高价，成功竞得一头发自内心钟情的华西牛。该公司销售部经理曹曙光难掩兴奋地表示：“我对这头牛早已心仪已久，拍卖前便专程实地考察过，其品质确实令人信服。”他透露，这头牛未来将充当企业良种推广的“王牌”，并强调：“华西牛潜力非凡，对提升企业核心竞争力至关重要。”
为何华西牛能成为众人瞩目的焦点？“种子是农业的‘芯片’。华西牛的成功培育，彻底扭转了我国优质肉牛长期受制于进口的被动格局。”中国农业科学院党组纪检组组长周若辉一语道破玄机。
作为我国拥有完全自主知识产权的专门化肉牛新品种，华西牛的培育历程可追溯至1978年，科研人员正是在乌拉盖草原上播下了杂交选育的种子。经过数十载不懈努力，2021年，这一新品种终于通过国家品种审定委员会的严格审定。自此，每一届全国种公牛拍卖会上，华西牛皆成为炙手可热的“明星”。
时至今日，华西牛已从最初覆盖的6个省区扩展至全国13个肉牛主产省份，种群规模从1.36万头跃升至3.16万头，自主肉牛良种的全国均衡布局格局已然成形。在此次活动中，乌拉盖管理区更是被正式确定为华西牛的核心源产地。
中国农业科学院北京畜牧兽医研究所副所长唐湘方评价道：“本届活动全方位展示了多年育种攻关的累累硕果。”在他看来，华西牛的生产性能已达国际领先水平，不仅为产业注入强劲动力，更能切实带动农牧民增收致富。他用“把论文写在草原上，把技术留在牧民家”来形容华西牛给基层带来的深刻变革，并感慨：“自2018年首届推介活动落地乌拉盖以来，这片草原已然焕发蜕变、升级进阶。”
在乌拉盖，政企研三方携手共建“国家肉牛种质资源保存创新利用中心”，搭建起集种质保存、基因组选育、冻精生产、示范繁育于一体的全链条创新平台，将宝贵的种质资源和先进育种技术辐射至全国其他肉牛养殖省区。与此同时，科研团队还主动将育种技术送入牧区，逐步摸索出“科研创新—良种扩繁—基层推广”的成熟模式。
养殖户王金强便是这一模式的直接受益者。作为种公牛拍卖会的常客，他今年再次携两头华西牛前来参赛。他坦言养牛秘诀其实简单：“专家指明方向，我们照做就行。”如今，王金强家的牛群规模已达400多头，他补充道：“什么样的牛值得留、怎样改良，都有人手把手指导。”他还特别提到：“华西牛腿短、身子大，出肉率相当可观。”之所以能多年坚守，不仅源于对牛的特殊感情，更因为实实在在的经济效益令人满意。
王金强的妻子刘芳则深情讲述育种背后的艰辛付出。为详尽记录每头牛的繁育档案，她甚至亲手为自家牛“手工”编制系谱资料。她解释道，牛的繁殖周期漫长，三年才能产下一犊，而“我家不少华西牛已繁育至五世代，这背后至少是15年的改良血汗路”。近年来，华西牛育种联合会每年都会为符合标准的牛出具官方系谱证书。这一联合会由中国农业科学院北京畜牧兽医研究所牵头，联合全国数十家育种企业、高校及科研机构共同组建。刘芳欣喜地表示：“有了这张证书，牛的身价水涨船高。”
华西牛育种联合会会长耿繁军指出，肉牛育种不同于猪、鸡等品种，它是一项需要几代科研人员接续奋斗、多家企业通力协作、广大养殖户广泛参与的小群体、大规模系统工程。自2006年起便投身华西牛育种工作的乌拉盖管理区农牧技术推广中心高级畜牧师金生云，对此深有共鸣。他介绍，华西牛选育依托蒙古牛的种质基础，巧妙引入西门塔尔、夏洛莱等优良品种的血统，在选育过程中逐步攻克蒙古牛生长速度缓慢、体型偏小等短板，同时保留其对本地草原环境的天然适应性，并融合了西门塔尔等品种的抗病力强、耐粗饲等优异特性。
“种业振兴，乃国之大者，根本在创新，出路在应用。”谈及未来发展前景，周若辉满怀期待地发出倡议：“政、产、学、研、推各方，需继续同心协力、聚智聚力。”
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