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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患，而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源，与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出，通俗地说，脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责，然而该病患者体内的这种酶功能受损，无法有效清除血液中的脂肪颗粒，致使甘油三酯水平异常飙升，血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调，反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示，约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎，且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院，病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救，而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%，单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中，该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示，反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激，亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释，针对此症，常规降脂药物疗效甚微，临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案，但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量，更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定，实则始终悬于一线，任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症，使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全，以及罕见病药物审评审批流程的不断提速，一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用，一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明，患者在连续接受治疗十个月后，空腹甘油三酯水平可显著下降86%，而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
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（雨后蹚水当心烂脚！防护做法）速看→ 近期，台风“美莎克”强势来袭，广西多地遭遇罕见暴雨侵袭，由此引发的严重洪涝灾害，导致大批水库溃坝、城乡陷入一片汪洋，造成重大人员伤亡及财产损失。洪水不仅可能直接导致建筑坍塌或引发溺水事故，更潜藏着大量威胁健康的病菌与隐患。暴雨洪灾之下，哪怕只是外出步行，也往往免不了涉水而行，而那些长时间浸泡在洪水中、坚持奋战在抗洪前线的人们，面临的健康风险更为严峻。今天，我们就来聊聊，与洪水亲密接触后，有哪些科学的防范方式能帮助我们远离疾病困扰。 首先来看为什么泡水容易“泡出病”？从传播病原的角度看，细菌和病毒等微生物本身不具备行动能力，它们需要借助外力扩散，而干燥环境对多数病菌来说极为不利，不仅存活时间短，传播范围也有限。一旦洪水来临，这些问题便迎刃而解——雨水席卷一切，将原本集中在处理点的生活垃圾、人畜排泄物、动物尸体等污染源悉数冲散到各处，这些物质中携带的大量病原体，随着水流迅速扩散，一旦接触到人体，便可能引发种种疾病。 与此同时，洪水不仅让病菌传播更为便捷，还显著削弱了人体的抵抗力。正常情况下，皮肤作为第一道防线，能够有效抵御外界病原体侵入。然而，若长时间浸泡在水中，皮肤的屏障功能便会遭到破坏，给各种病菌和异物以可乘之机。洪水中还常混杂泥沙和尖锐物体，不论是在抢险一线作业，还是简单蹚水出行，都可能造成皮肤擦伤、破损，一旦屏障被突破，病菌便会长驱直入，引发感染。因此，长时间浸水，确实存在更大感染风险。虽然涉水在所难免，但若掌握一些必要的应对知识，便能在危急情况下更大程度保护自身健康。 一个典型的隐患便是“浸渍性皮炎”，我们常在新闻报道中看到，抗洪官兵因长时间泡在污水中，双脚被泡得发白甚至溃烂，便源于此。该病多因足部皮肤长期处于污浊水中，加之行走摩擦，使鞋袜和砂砾对皮肤造成损伤，继而被病菌感染所致。此外，当洪水水位较高，腰部以下长期浸泡在泥泞浑水中，小腹、大腿内侧及会阴等敏感部位皮肤也容易出现类似问题，表现为疼痛、瘙痒、炎症甚至破溃。条件允许时，应适时休息，用清水冲洗足部并保持干爽，也可外用炉甘石粉等药物缓解症状；在下水前涂抹润肤产品，具有一定防护效果。若皮肤破损严重，则需使用抗生素类药膏处理感染，并尽量避免继续涉水。 曾有报道指出，部分人由于皮肤破损或患有脚癣、糖尿病足等削弱皮肤防御力的基础疾病，泡水后感染了溶血性链球菌，进而诱发丹毒。更有趣的是，史书记载末代皇帝溥仪便曾因大雨积水蹚水玩耍，染上足癣，终身未曾痊愈。 除了皮肤问题，眼睛也极易受洪水影响。所谓“红眼病”，医学上称“急性结膜炎”，由病菌侵入结膜引发。尽管我们通常不会在洪水中睁眼，但脏水可能飞溅入眼，或我们无意用不洁之手揉眼，均可能让病菌进入眼部，引发感染。对此，应养成勤洗手的习惯，避免用手触碰眼睛，不与患者共用毛巾和脸盆；一旦出现症状，可选用合适的眼药膏进行治疗。 “病从口入”在洪灾期间尤须警惕。洪水本身携带大量病菌，还可能污染自来水供水系统，影响水质安全。故在洪灾期间，应优先饮用瓶装水；若无条件，务必将水过滤后彻底煮沸再行饮用。食品卫生同样至关重要：洪水浸泡会使食物直接受污或受潮霉变，而停电更可能使冰箱内食物升温变质，因此对来源不明或被水浸泡过的食品应果断丢弃。洪灾多发地区可提前储备即食类应急食品以备不时之需。 此外，还有一项常被忽视却极为关键的问题，便是心理健康。灾区民众往往身处险境，物资匮乏，居住与卫生条件恶劣，加之外界天气持续阴沉，极易产生焦虑、紧张等负面情绪。而这些心理压力不仅影响情绪，还会削弱身体免疫力，让人更加容易患病，甚至诱发旧疾加重。此时，积极参与力所能及的救灾自救工作，或陪伴在家人身旁，都有助于平复心境。洪灾过后，若仍感到难以调适，应主动寻求专业心理咨询。 总体来看，洪水来袭，我们既要面对外部的灾害挑战，也要应对身心的双重考验。在投身抗洪抢险的同时，也要时刻关注自身健康。原则可归结为几句：非必要不涉水，涉水后务必及时清洗并擦干身体；勤洗手，注意个人卫生；尤其重视饮用水清洁；保障食品卫生；同时兼顾心理健康。唯有如此，才能在这场天灾中最大限度守护自身安康。 作者：丁崝 科普作者 审核：唐芹 中华医学会科学普及部主任 研究员
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《江苏省优质主播齐聚扬州 开启非遗采风直播》之旅
中新网扬州7月31日电（记者徐珊珊 通讯员李华 崔佳明）7月31日，一场别开生面的网络直播活动在扬州启幕——江苏省优质主播全省行暨扬州非遗采风直播在此间拉开帷幕。2026年全国优质主播、江苏省优质主播培育对象，以及扬州本地知名博主和自媒体从业者汇聚一堂，共同踏上这场探寻非遗魅力的实地采风之旅。江苏省互联网信息办公室、江苏省互联网协会及扬州市委网信办的相关负责人也亲临现场，为活动增添分量。
作为国务院首批公布的24座中国历史文化名城之一，扬州承载着2500余年的岁月沧桑，孕育了独具韵味的地域文明，更沉淀下令人惊叹的非物质文化遗产。这些非遗不仅是运河文化的璀璨明珠，更是中华文明走向世界的重要文化符号。据统计，扬州现有4个项目入选联合国教科文组织"人类非物质文化遗产代表作名录"，国家级名录项目达20项，省级名录项目110项，市县级名录项目超过600项，其门类之丰富、体系之完备，在全省乃至全国均名列前茅。
采风首站，主播团队步入扬州双博馆，在斑驳文物与泛黄典籍中探寻古城的历史脉络。这座博物馆由扬州中国雕版印刷博物馆与扬州博物馆新馆有机融合而成。雕版印刷技艺发端于距今逾千年的唐代，历经宋元的发展演进，至清代达到巅峰，堪称印刷史上的"活化石"。扬州不仅是这一古老技艺的重要发祥地，更是目前国内唯一完整保留全套传统雕版印刷工艺的城市。馆内珍藏的古代刻版数以万计，透过通透的玻璃展柜，仿佛能嗅到千年来油墨与木香交织的历史气息。馆方人员介绍，扬州中国雕版印刷博物馆至今仍保存着10多万件古籍版片，其中尤以明清时期的各类古版最为珍贵。
在展演区域，省级非遗代表性传承人沈树华携团队现场演示写样、刻版、刷印等一整套工序，墨香氤氲中，技艺之美跃然眼前。参观者不仅能近距离观赏，更能亲手体验操作，沉浸式领略匠人智慧的独特魅力。一位主播由衷赞叹："如此近距离接触雕版印刷还是头一遭，简直令人叹为观止！"
随后，主播团移步扬州非遗珍宝馆，继续探寻"扬州工"的极致精妙。该馆整合了中国雕版印刷博物馆广陵分馆、中国剪纸博物馆、扬州工艺美术馆、扬州玉雕精品馆与扬州漆器精品馆，形成"五馆合一"的宏大格局。馆内荟萃扬州雕版、古籍、玉器、漆器、剪纸、刺绣等各类非遗精品逾万件（套），从扬州玉雕的温润雅致，到漆器的流光溢彩，从通草花的巧夺天工，到金银细工的精致细腻，再到扬州八刻的匠心独运——一件件瑰宝构筑起这座城市的集体记忆，令每一位观者啧啧称奇。
馆内，多位国家级和省级非遗代表性传承人于各自工作室中现场展演传统技艺。主播们架起摄像设备，同步启动"扬州非遗技艺"专场直播，借助镜头向全网观众生动呈现雕版印刷的刻印之道、漆器的点螺髹饰、玉雕的精细打磨、剪纸的灵动飘逸等精湛工艺流程。与此同时，主播们还将直播与带货巧妙结合，将传承人的心血之作推介给大江南北的网友，让古老技艺借助数字时代的新流量实现了跨圈层的广泛传播。（完）
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