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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
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儿童如何{健康吹空调？}医生解答
儿童究竟该如何科学合理地使用空调？这是一个备受家长们关注的话题。事实上，孩子并非缩小版的大人，面对酷暑，不能让他们硬扛，但空调的使用也绝非简单的“开”或“关”这般非黑即白的选择。尤其是针对新生儿、过敏体质、皮肤疾病患儿乃至正处于发热状态的孩子等特殊群体，空调的运用更像一门需要精细拿捏的“技术活”。
相较于成人，儿童的新陈代谢速度要快得多，然而他们的体温调节中枢却尚未发育完善，汗腺功能及血管舒缩调节能力也明显逊色。一旦室内温度攀升至33℃以上，孩子便极易出现中暑症状，且病情恶化速度惊人，往往在短短数小时内，就能从先兆中暑迅速演变为威胁生命的热射病。
许多长辈笃信“出汗排毒”的理念，刻意让孩子远离空调，却未曾意识到儿童恰恰是中暑的高危人群。倘若执意拒绝空调，令孩子长时间滞留在高温、闷热的环境中，不仅可能引发大面积痱子，还会伴随烦躁不安、频繁哭闹、食欲显著下降等状况，严重时甚至会对大脑、肝脏、肾脏等重要器官造成不可逆的损伤。
然而，这并不意味着将空调温度调至极低、全天候密闭直吹就是可取之道。若长时间将室温设定在24℃以下，并且冷风直吹身体，反而会扰乱孩子自身的体温调节平衡，继而诱发感冒、支气管炎、肠胃痉挛等疾病，甚至使湿疹和过敏性鼻炎的症状进一步加剧。
在空调的使用策略上，不妨借鉴“红绿灯”法则。就“红灯”禁忌而言，家长应当杜绝以下几类做法：一是完全抗拒使用空调；二是将温度调至24℃以下且冷风直吹孩子身体；三是令室内外温差超过8℃。而在“绿灯”操作层面，一般建议将空调温度设定在25℃至28℃之间。具体来看，对于新生儿（出生0至28天）及足月儿，室温宜控制在26℃至27℃；早产儿则需将温度维持在26℃至28℃，同时配合加湿器，使空气湿度保持在55%至65%之间，尤其要注意保护好孩子的肚脐部位。
针对患有过敏性鼻炎或哮喘的儿童，关键在于做好“温差缓冲”。从户外返回家中后，不妨先让孩子在门厅安静休息5分钟，擦干汗水再进入空调房间；而出门前则应提前10分钟关闭空调。空调温度建议设定在26℃至27℃，湿度锁定在55%至60%，平时可多启用除湿模式，从而减少因冷热交替所诱发的呼吸道痉挛风险。
对于湿疹或特应性皮炎患儿而言，低温干燥的环境会加速皮肤水分流失，进而加剧瘙痒不适。因此，空调温度可调至23℃至24℃上下，同时需避免冷风直接吹拂皮肤，并增加保湿霜的涂抹频次（每日至少2次）。若室内湿度低于40%，务必开启加湿器加以调节。
至于正处于感冒发热阶段的孩子，更不能采取“一刀切”的做法。若孩子手脚冰凉且处于体温上升期，此时应暂时关闭空调并适当增添衣物保暖；待体温升至高峰、手脚逐渐转暖后，再启动空调辅助散热，此时室温维持在25℃至27℃最为适宜。
除了温度设定之外，家长还需留意若干关键细节：严禁冷风直吹，应将空调出风口朝上调整，或加装挡风板；注重定期通风，每使用空调2至3小时，就应开窗通风15至20分钟；维持适宜湿度，室内湿度以50%至60%为佳；定期深度清洁滤网，条件允许的话每两周清洗一次，否则空调内部积累的尘螨和霉菌极易诱发儿童呼吸道感染。
使用说明
晚餐多（吃“高钾食物”，能快速掉秤？）专家解读
晚餐多进食"高钾食物"真能迅速减轻体重吗？营养专家的回答可能出乎你的意料——这或许只是一个流行的减重迷思！盲目过量补钾甚至可能引发健康风险，严重时会导致高钾血症。
近年来，网络上流传着一种备受青睐的瘦身策略：晚饭时段大量摄入富含钾元素的食物，据说这样既能快速降秤，又能实现全身轻松减脂的效果。这一说法迅速走红，使得各类高钾食材瞬间成了"燃脂明星"——像是干紫菜、干香菇、毛豆、土豆、苋菜、菠菜、芋头和山药等蔬菜，以及牛油果、榴莲、冬枣、香蕉、山楂、无花果和芭乐等水果，纷纷被奉为减重利器，不少追求苗条的人士特意在晚间餐桌上大肆囤积这些食物。
那么，这样做的科学依据到底有多大？补钾真的能助推脂肪燃烧吗？晚饭时段一味猛补钾又是否安全？带着这些疑问，记者专访了南京鼓楼医院胰腺与代谢外科的医师严雨，请他为大家厘清真相。
首先，钾到底在人体中扮演何种角色？据专家介绍，作为一种不可或缺的矿物质，钾的核心任务在于维护体内电解质平衡、稳定心脏运作、促进水分代谢，从而帮助身体排出多余的水分，缓解浮肿现象。严雨进一步解释说，钾能够助力胰岛素更高效地运转，把葡萄糖转化为可用的能量，减少血糖的剧烈起伏，进而抑制饥饿感和总热量摄入。此外，钾还参与到能量代谢过程中，确保肌肉功能正常发挥——肌肉量越充实，基础代谢率便越高——同时还能促进脂肪分解时的能量转换，令身体消耗热量时更为高效。
不过，严雨对此观点毫不含糊地表示，"补钾等同于掉秤"实为典型的减脂误区，钾本身并不具备直接点燃脂肪或急速瘦身的功效。他强调，减重的根本法则始终是确保热量消耗超过热量摄入。钾元素无法凭空燃烧脂肪；若一边执着于补钾，另一边却毫无节制地进食大量高热量美食，那么体重不但不会下降，反而会水涨船高。更值得注意的是，众多高钾食物本身就含有热量，倘若像吃水果那样随心所欲地大快朵颐，超额摄取的热量便会彻底抵消补钾所带来的那点微弱代谢优势，结果得不偿失。
严雨认为，公众应理性看待高钾饮食的价值。尽管补钾无法直接燃脂，但长期坚持高钾膳食对体重管理仍有显著助益。高钾食物大多源自蔬菜、水果和全谷物，富含膳食纤维，能提供更浓郁的饱腹感，从而帮助自然削减热量摄入。同时，充足的钾元素可维护肌肉功能，这对保持较高的基础代谢率极为关键，让身体在静息状态下也能持续消耗能量。此外，钾还能协同胰岛素作用，帮助稳定血糖水平，避免因血糖骤降而催生的暴食冲动。
最后，严雨特别发出警示：健康成年人的每日钾推荐摄入量以2000毫克为宜，切勿盲目超量补充。过量补钾可能诱发高钾血症，继而出现心跳节律紊乱、肌肉乏力等严重不良反应，而肾功能不全者更是高危人群。特别是肾功能欠佳者、长期服用普利类或沙坦类降压药的患者，体内排钾能力本就减弱，若贸然大量摄入高钾食物或额外服用钾补充剂，极易造成血钾超标，务必在专业医师指导下科学安排饮食和调理方案。
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