“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
东西问|从海上女神到气象卫(士:“妈祖”如何守护全球安澜?)
中新社莆田7月29日电 题:从“海上女神”到“气象卫士”——解码“妈祖(MAZU)”如何守望全球安澜
近日,2026世界人工智能大会暨人工智能全球治理高级别会议在上海举行。会上,中方郑重宣布一项重大举措:未来五年,中国将推动气象智能预警方案“妈祖(MAZU)”在30个国家落地应用,以科技之力守护万家灯火,佑护四海安宁。这一消息引发海内外广泛关注。
全民早期预警的中国方案缘何冠以“妈祖(MAZU)”之名?这个承载千年文化记忆的符号背后,又蕴藏着怎样的气象智慧与文明底蕴?围绕上述问题,中新社“东西问”栏目对中华妈祖文化交流协会副会长、福建省莆田市湄洲妈祖祖庙董事会董事长林金赞进行了深度专访。
林金赞表示,“妈祖”早已超越了传统“海上保护神”的单一意象,如今已成为中国深度参与全球早期预警体系建设的一面独特文化旗帜。它向世界传递着尊重自然、敬畏生命、减灾惠民的东方哲学,使国际社会通过“妈祖(MAZU)”得以窥见中国方案背后的人文关怀、科技实力与负责任大国担当。
以下为访谈实录摘要:
中新社记者:为何以“妈祖(MAZU)”命名全民早期预警中国方案?这一文化符号承载了怎样的气象智慧?
林金赞:妈祖在历史上确有其人,其文化源头与海洋气象有着千丝万缕的关联。古籍中记载她擅于“观天象、识风云、辨潮汐”,这实际上凝聚了古代先民在长期生产生活中积累的气象观测经验与防灾避险智慧。时至今日,全球妈祖宫庙数量已超万座,信众规模达三亿之多,堪称最具感召力的文化符号之一。
中国气象局将全民早期预警中国方案命名为“妈祖(MAZU)”,本质上是一场传统文化与现代科技的深度融合。MAZU四个字母分别对应多灾种(Multi-hazard)、预警(Alert)、零差距(Zero-gap)与普惠(Universal)。妈祖作为中华海洋文明中的“早期预警者”形象,其救苦救难、贴近民生的精神内核,与联合国倡导的“以人为本”预警理念形成了高度呼应。
颇具巧思的是,公历3月23日恰逢世界气象日,而农历三月廿三正是妈祖诞辰——两者之间仿佛缔结了一场跨越时空的奇妙对话。
中新社记者:妈祖从“海上保护神”演变为“气象守护者”,这一文化身份的转变折射出怎样的文明逻辑?
林金赞:古人将对出海平安的美好祈愿投射于妈祖身上,这绝非简单的迷信,而是农耕文明与海洋文明交织背景下,先民直面自然力量、渴望“人定胜天”的一种浪漫化表达。
妈祖信俗绵延千年,其核心从未偏离“守护平安”这一底色。从早年护航漕运、庇佑渔民,到慰藉远渡南洋的华侨同胞,再到当下成为联结两岸情感的重要纽带,妈祖文化的内涵随时代演进不断丰富拓展,却始终未曾割裂历史记忆,反而为创造性转化积累了深厚的情感土壤。
如今,“妈祖(MAZU)”被赋予全民早期预警方案之名,并配套设立国际奖学金,标志着其已从民间信仰升华为全球公共安全产品。这一演变,既彰显了中华文明“以文化人、服务民生”的独特气质,也将中华民族的美好愿景,切实转化为守护全球民生的现实行动力。
中新社记者:从“看云识天”的口传经验到“海陆空天”的立体观测网络,千年气象智慧是如何完成科技跃迁的?
林金赞:观测手段虽在不断升级,但守护生命的初心始终如一。古人通过观云辨风总结出朴素的气象口诀,这些口耳相传的经验实为现代气象科学的基因源头。如今,中国已构建起陆海空天一体化的综合观测体系,建成全球规模最大的天气雷达网络,人工智能预报技术也取得突破性进展,织就了当代意义上的“千里眼”与“顺风耳”。
从经验积累迈向数据驱动,从近海护航拓展至全球守望,这不仅是技术层面的迭代升级,更是妈祖文化实现创造性转化的生动实践。传统智慧因科技注入而焕发新生,科技因人文浸润而更具温度——这正是中国方案兼具硬核实力与文化柔性的关键所在。
中新社记者:2026年6月,中国气象局在世界气象组织执行理事会第80次届会上宣布设立“妈祖”奖学金。“妈祖”何以成为全球气象奖学金的命名,助力全球防灾减灾事业?
林金赞:以“妈祖”命名国际气象奖学金,既是对这份传统基因的当代表达,也是为妈祖精神注入新的时代内涵,将古老的海洋智慧转化为服务全球防灾减灾的文化动能。该奖学金面向共建“一带一路”国家的气象访问学者以及发展中国家一线气象工作者,旨在推动预警技术、科研成果与实践经验的交流共享,构建一个更加开放、包容、互惠的国际气象合作格局。
可以说,这项奖学金的设立,将妈祖文化从传统民间信仰提升为促进全球防灾减灾合作的公共文化载体,使中华优秀传统文化在人类命运共同体建设中真正发挥应有作用。
中新社记者:“妈祖”如何成为推动全球文明对话的独特文化纽带?
林金赞:“有海水处有华人,有华人处有妈祖。”妈祖文化天然具备跨文化的亲和力与感召力。2009年,“妈祖信俗”被联合国教科文组织正式列入人类非物质文化遗产代表作名录。其能够跨越山海、穿透国界,根源在于“立德、行善、大爱”的精神内核,这与全人类的共同价值追求高度契合。
全球早期预警体系的建设,仅靠技术层面的互通远远不够,更需要理念层面的互信与文明层面的互鉴。“妈祖(MAZU)”方案及其配套奖学金正是以此为桥梁,对外分享中国气象科技创新成果、气象治理经验与防灾减灾理念。这种合作绝非单向输出,而是秉持开放包容、互学互鉴的原则,致力于实现共同的可持续发展。
天下妈祖,祖在湄洲。展望未来,湄洲妈祖祖庙将持续深耕公益事业,不断创新文化传播方式,向海内外生动讲述从“妈祖”到“妈祖(MAZU)”的精彩故事,让这一千年信俗在推动构建人类命运共同体的时代进程中,绽放出更加璀璨的光芒。(完)
林金赞,福建莆田湄洲岛人,现任福建省莆田市湄洲妈祖祖庙董事会董事长,兼任中华妈祖文化交流协会副会长,系国家级非物质文化遗产代表性项目妈祖祭典的福建省级非物质文化遗产代表性传承人。
网红减肥(针勿迷信) 停药超八成人群体重反弹
为了达成理想的瘦身目标,如今不少人倾向于借助药物手段来干预体重管理。那些被冠以“躺瘦神器”之名的减肥针,凭借简单的注射流程和令人瞩目的减重成效,已然取代传统的节食与运动方式,迅速跃升为众多减重者心中的首选方案。
然而,许多未经医院专业评估便自行网购并注射的人,却遭遇了恶心、呕吐等不适症状,日常生活受到严重干扰,个别案例甚至诱发急性胰腺炎、胆囊病变等严重健康问题。这类减肥针究竟是否适合所有人?其潜在副作用有哪些?停药后会不会遭遇体重反弹?这些问题亟待厘清。
目前,多款减重注射针剂已获准上市,但无一例外均为处方药。胰高血糖素样肽-1本是人体肠道内天然分泌的一种肠促胰素,核心功能在于降低血糖并抑制食欲。以此为依托,国内获批用于临床减重的针剂已逾六款。尽管不同药剂在靶点设定、适用对象及减重强度上各有差异,但恶心、腹泻、呕吐、便秘、消化不良、乏力、低血糖及腹痛等常见不良反应却普遍存在——这并非个体差异所致,而是药物作用机制的内在必然。
依据国家卫生健康委发布的《肥胖症诊疗指南(2024年版)》,这类胰高血糖素样肽-1受体激动剂减重针均属处方药范畴,拥有严格的适应症与禁忌症界限,唯有经医生全面评估身体指标后方可启用。违规私自采购、盲目跟风注射,本身便潜藏着巨大的健康风险。对于体重正常者而言,强行借助药物让身体陷入“节能状态”,其付出远超所获;此外,还有几类特定人群应严格避用。
北京大学人民医院内分泌科副主任医师陈玲明确指出:首先,有甲状腺髓样癌既往病史或家族史,以及多发性内分泌腺瘤2型病史或家族史者应坚决排除。其次,曾患胰腺炎或反复发作胰腺炎,以及伴有严重胃肠道疾病的人群,同样不宜使用。第三,妊娠期及哺乳期女性因缺乏用药安全性证据,也不应轻易尝试。第四,严重肝肾功能不全者,其用药安全性无法得到保障,故不建议采用。
切勿盲目迷信减肥针的神奇效果。国内外医学界针对当下流行的几款药物开展了广泛研究,结果表明并不存在“一针瘦终身”的奇迹,绝大多数人在停药后均会遭遇不同程度的体重回升。为何停药即反弹?其机制何在?对机体又会带来何种影响?
国内临床数据显示,停药半年内,高达80%至90%的个体体重将逐渐恢复至用药前状态,且原本伴随体重下降而改善的血糖、血压等代谢指标亦会逆转回退。解放军总医院第五医学中心内分泌科主任方毅解释称,减肥针犹如体外调控器,持续向机体的能量平衡系统施压。一旦停药,饱腹感消失而饥饿感重现,摄食量与进食频率随之增加,能量摄入相应攀升。与此同时,体重下降后机体产生代谢适应,静息能量消耗趋于减少。一边摄入增多,一边消耗降低,能量正平衡迅速形成,体重反弹便不可避免。
减重绝非单纯依赖药物所能达成。许多未经医生评估便自行用药者,在体重快速下滑后草率停药,待反弹再度打针,周而复始陷入恶性循环。这种体重的剧烈波动对机体伤害深远:脂肪量递减而体脂率反增,最终引发代谢损伤,甚至导致情绪波动、心理焦虑等问题。中日友好医院内分泌科主任医师尹晓强调,体重达标后需在医生指导下逐步减量并停药,以帮助身体适应新的平衡点。无论用药期间还是停药之后,都应坚持健康的心理行为模式,涵盖饮食、运动、睡眠及情绪压力管理。药物仅是减重强化期的辅助手段,为建立持久的生活习惯变革提供黄金窗口。能否坚持结构化的生活方式调整,将直接决定体重反弹的速度与幅度。
减重之道绝非一蹴而就的捷径,终究需要科学饮食与规律运动作为坚实根基。将药物带来的饱腹感转化为长期饮食习惯,远离精制糖、油炸食品及精加工主食,增加优质蛋白、粗粮与绿叶菜摄入,稳定每日热量缺口,并主动提升基础代谢水平,方为可持续的健康之道。
“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻
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