广东等{地福利}院探索为社会上有需求的特殊儿童提供养护、康复服务
广东、浙江等地儿童福利机构正积极探索“开门办院”模式,面向社会上有特殊需求的残障儿童提供养护、康复及特殊教育服务。这一创新举措旨在扩展福利院的服务半径,让更多亟需专业支持的孩子受益。
近日印发的《残疾人保障和发展“十五五”规划》首次以独立专栏形式明确提出,深入开展孤独症全生命周期关爱促进行动。7月30日,民政部在第三季度例行新闻发布会上进一步强调,要完善儿童福利机构“开门办院”相关配套政策。据悉,目前广东等多地儿童福利机构已先行先试,为有康复训练需求的病残儿童提供包括养护、康复、特殊教育在内的综合服务。对于孤独症患儿及其家庭而言,“开门办院”究竟意味着怎样的机遇?福利机构又该如何有效推进这一模式的落地?记者为此专访了广州、杭州两地儿童福利机构的相关负责人。
“开门办院”对儿童福利机构而言,仍处于摸索前行的试点阶段。在广州,市社会福利院于今年4月2日世界提高孤独症意识日当天,启动面向社会的孤独症特殊需求儿童招收试点,资金由福彩公益金和残联共同资助,目前已有8名学龄前儿童参与,福利院在日间为其提供教育与康复服务。而在浙江,杭州市儿童福利院则于2026年争取到省级福彩公益金300万元,面向社会困境儿童实施“儿童养育和康复区域性示范中心服务”的开门办院项目。截至目前,该院已接收26名来自低保或低保边缘等困境家庭的残疾儿童,其中以孤独症儿童为主,提供日托、周托和全托三种模式的照护服务。即便是全托安排,院方也要求父母每周至少探望孩子一次,相关负责人诚恳表示:“我们非常欢迎父母多来探访。”
两家福利院在接收孩子前,都会进行系统评估,据此制定“一人一策”的个性化方案,以充分发挥福利机构的专业优势。广州市社会福利院相关负责人向记者介绍,院内组建了由特教老师、康复师和社会工作者组成的跨专业服务团队,能为孩子们在社交能力、心理调适、自理水平等维度提供全面训练。短短数月,变化已悄然发生——有的孩子开始开口说话,有的摆脱了纸尿裤,还有的性情变得更为平和。“我们并不把孩子定义为病人,而是视其为需要帮助的服务对象。”这位负责人强调。
对于孤独症儿童来说,环境转变带来的挑战不容小觑,需要福利院与家庭携手应对。杭州市儿童福利院相关负责人指出,从熟悉的家进入全新环境,面对陌生的房间、伙伴、护理员、特教老师和康复师,部分孩子可能出现“信息过载”的现象,需要一段时间方能适应。为此,福利院将持续跟进评估,并与家长保持密切沟通,陪伴孩子平稳度过调适期。
对许多家庭而言,照护孤独症孩子往往意味着至少有一名家长被迫放弃工作。两地福利院负责人均表示,“开门办院”正是希望缓解这一现实困境——既为家长创造喘息机会,又让孩子获得更专业的特殊教育。在试点之外,更大范围的政策与行业行动也在同步推进。今年,广东、浙江等地已将孤独症儿童关爱服务纳入“民生实事”清单:广东计划为超8000名孤独症儿童免费提供个体康复和社会融入等专项服务;浙江则提出为全省0-6岁儿童免费开展孤独症筛查。
今年7月,广州市社会福利院联合杭州市儿童福利院、南宁市社会福利院共同发起成立中国儿童福利协会特殊教育专业委员会,并在广州举办了首届学术年会,汇聚全国各地的儿童福利机构负责人、行业专家和一线特教骨干,为特殊儿童关爱保护与融合教育发展搭建了全国性交流平台。值得一提的是,这三家福利院均在2024年入选首批全国儿童福利机构高质量发展改革试点单位。
步入“十五五”时期,广州市社会福利院计划依托面向社区孤独症儿童开设的跨专业融合试点班,为社区家庭提供系统化指导培训与教育服务支持。杭州市儿童福利院则期望以孤独症康复、特殊教育、社工服务等特色业务为核心,持续强化专业能力与人才梯队建设。中国儿童福利协会特殊教育专业委员会主任委员单位相关负责人表示,专委会未来将发挥行业桥梁作用,整合全国优质特教资源,分享各地优秀实践经验,牵头制定统一行业标准,深化专业理论探索,协同推进人才培养,多措并举激活全国儿童福利特殊教育领域的发展动能。
“每一个孩子都是独特的生命,作为特教工作者,我们要守护他们的尊严,满足他们内心的价值感。”一位拥有近20年特殊教育经验的从业者如是说。
这种肠病被(称作“绿色癌症”,)后果一个比一个凶险
别再让痔疮“背黑锅”了!有一种肠道疾病,被称为“绿色癌症”,它的隐患远比想象中更为骇人。
曹倩,浙江大学医学院附属邵逸夫医院消化内科主任、炎症性肠病中心主任,在门诊中常遇到这样的情形:不少患者长期便血,一直当作痔疮治疗,用尽各种药膏,症状却始终不见好转。直到做了肠镜,才发现直肠早已大面积糜烂。这并非危言耸听,而是曹倩教授每日接诊中反复上演的真实一幕。
这种疾病究竟是什么?为何总被误认为痔疮?若长期拖延、不予理会,又会招致怎样的严重后果?今日,请曹倩教授为我们逐一揭晓。
它其实并非简单的“肠道发炎”,而是免疫系统在“误伤”自身肠道。此病名为溃疡性结肠炎,与我们日常所说的“吃坏肚子”有着本质区别。溃疡性结肠炎没有明确的细菌或真菌感染源,而是一种全身性、系统性的疾病,与免疫调节异常紧密相连。通俗地讲,就是人体自身的免疫细胞“认错了对象”,猛烈攻击肠道黏膜,致使肠壁满目疮痍。溃疡性直肠炎,正是溃疡性结肠炎的一种亚型,其病变主要集中在直肠区域。
曹倩教授指出,该病最典型的标志是反复发作的黏液脓血便——大便中混有类似鼻涕的黏液与血丝,这是它最具辨识度的特征。部分患者还会出现腹泻、里急后重(总想如厕却排不干净),甚至有少数早期患者反而表现为便秘。
正因症状与痔疮极为相似,它成为被误诊率最高的肠病之一。“许多患者一见到血便就自行断定为痔疮,涂抹药膏拖延许久才来做肠镜。结果发现,出血的根源并非痔疮,而是整个直肠黏膜弥漫性炎症所致。”曹倩教授不无感慨。
那么,溃疡性直肠炎是否比全结肠炎更轻微?曹倩教授明确纠正:“这种观念是错误的。”评估溃疡性结肠炎的严重程度,关键不在于病变部位,而在于炎症的剧烈程度。即便直肠炎病变范围相对有限,若炎症严重、血便频繁,也属于重度溃疡性结肠炎。
若听之任之,后果将一个比一个严峻。起初或许仅“轻微带血”“多跑几趟厕所”,许多人选择隐忍。但曹倩教授提醒,一旦延误规范治疗,后果远超预期——
其一,病情可能从轻度演变为重度。临床上,溃疡性结肠炎分为轻、中、重度。轻度时每日血便可能少于4次,重度时则可达6次甚至10次以上。症状一旦加重,贫血、乏力、营养不良接踵而至,整个身体状态都将受到显著冲击。
其二,炎症范围会持续扩大。原本局限于直肠的炎症,可能逐渐向上蔓延,最终累及整个结肠。
其三,癌变风险随之升高。炎症若长期得不到有效控制,黏膜反复受损又修复,细胞异常增生的概率便会上升,进而一步步走向肠癌的深渊。
其四,严重并发症可能突然爆发。例如大出血、中毒性巨结肠、肠穿孔等。曹倩教授警示:“若炎症失控,发展到这一地步,或需手术介入,甚至切除整个结直肠。”
正因该病目前尚无法根治、可能相伴终身,且极为折磨人,有人将其称为“绿色的癌症”。然而,曹倩教授更愿这样定义:“它固然磨人,但绝非绝症。只要管理得当,患者完全可以过上正常人的生活。”
值得庆幸的是,溃疡性结肠炎的治疗迎来了新选择。药物治疗是该病的核心手段。曹倩教授介绍,传统药物如氨基水杨酸制剂,是轻中度患者的“老牌武器”,但部分人需大剂量、多次服用,依从性不佳。效果欠佳时,过去往往只能依赖激素和免疫抑制剂。
近年来,生物制剂与小分子药物等新型药物陆续上市,为患者提供了更多选择。以一款名为艾曲莫德的小分子口服药为例,其作用机制颇为独特。曹倩教授解释,肠道发炎的本质,是被激活的淋巴细胞“迁移”至肠道黏膜,释放炎症因子,破坏肠壁。而艾曲莫德属于S1P受体调节剂,它并非中和已释放的炎症因子,而是直接将那些蓄意“破坏”的淋巴细胞“关押”在淋巴结内,阻断其外出路径,从源头上遏制炎症发生。简而言之,就是“不让这些细胞出来惹事”。
药物选择固然重要,用药时机同样关键。有些患者总想把新药或好药留到最后——担心过早使用一旦无效便“无路可退”。曹倩教授对此直言:“这是错误的观念。”她强调,当下的治疗原则是在合适时机,及早选用合适的药物。若病情已然加重,任何药物的疗效都可能大打折扣。即便某种药物不合适,也还有其他替代方案。“切勿将最好的‘武器’留到最后,届时它可能已不再是那件‘最佳利器’。”
曹倩教授曾接诊一位20多岁的年轻患者,其反复出现黏液脓血便,最终确诊为溃疡性直肠炎。确诊后,他先使用氨基水杨酸栓剂,控制效果不佳,随后加用同类口服剂型,每日需服用8片药物,但症状始终未达理想控制水平。有医生建议注射类药物治疗,但他对针剂心存抗拒,予以拒绝。
后来,他辗转至曹倩教授的门诊,寻求其他方案。恰逢医院有艾曲莫德可供使用,每日仅需口服一次,无需打针,他便接受了这一方案。“大约用药两三天后,他便告诉我们,原先每日可见的血便、黏液便,竟明显好转了。”曹倩教授回忆道。
曹倩教授所在的邵逸夫医院,是国内最早关注并诊治炎症性肠病的医疗机构之一,也是国内较早参与艾曲莫德临床研究的中心。曹倩教授深耕炎症性肠病领域多年,包括溃疡性结肠炎、克罗恩病及疑难罕见肠病。早在20多年前,国内此类药物极为匮乏之际,她便组建诊疗团队,启动了相关研究。
在饮食管理上,曹倩教授还给出了两条核心原则。除规范治疗外,生活方式管理,尤其是饮食,至关重要。“饮食环境是炎症性肠病发生及加重的重要影响因素。”她指出,过去国人很少罹患此类疾病,如今却越来越多,一个重要原因便是饮食结构的变迁——高盐、高油、高脂及超加工食品摄入显著增加。
她建议患者遵循两大原则:第一,个体化回避。凡是食用后自觉不适、有刺激感或过敏反应的食物,坚决停止摄入。第二,优选天然食物。添加剂过多的超加工食品、高盐高油高脂食物,均对肠胃不利。推荐少油少盐、以清蒸为主的新鲜天然食材。
养老《服务消费补贴惠及约2》00万中度以上失能老年人
民政部第三季度例行新闻发布会上传来消息,记者于7月30日了解到,截至当前,面向中度及以上失能老年群体推行的养老服务消费补贴计划已在全国各地落地见效。数据显示,该项目累计完成消费券核销次数高达1079.92万次,涉及资金总额达65.12亿元,由此显著拉动了养老服务相关消费,总金额攀升至290.93亿元。受益于此项政策的约200万名中度以上失能老年人,生活质量得到了切实改善。
广东等{地福利}院探索为社会上有需求的特殊儿童提供养护、康复服务广东、浙江等地儿童福利机构正积极探索“开门办院”模式,面向社会上有特殊需求的残障儿童提供养护、康复及特殊教育服务。这一创新举措旨在扩展福利院的服务半径,让更多亟需专业支持的孩子
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