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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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更新2026-07-31 22:01:42
作者黄孝绍
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软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

教育部新闻发{布会聚}焦学生资助体系

“这些年,我累计获得了超过18万元的生源地信用助学贷款、各类助学金和奖学金。正是这样一套完善的资助体系,让我这个从大山走出来的孩子,有了追逐梦想的底气,也让我看到了更辽阔的世界。”

7月28日,安徽大学博士生向鲁斌在教育部新闻发布会上动情讲述了自己的求学经历。当日,教育部召开专题发布会,集中介绍了国家助学贷款及学生资助工作的最新进展。

据教育部财务司司长刘玉光介绍,我国已建成分层分类、协同发力的中国特色学生资助体系——资金来源以政府财政为主导,学校与社会力量为补充;实施方式以无偿资助为主体、有偿资助为辅助;激励导向以济困为先、奖优并行。这一制度设计从根本上为家庭经济困难学生筑起了“不失学”的坚实屏障。

资助投入规模持续攀升。2025年,全国学生资助资金总量突破3900亿元,同比增幅超过14%;其中财政拨款接近2400亿元,占比约六成,成为资金供给的绝对主力。与此同时,全年累计资助学生近1.6亿人次,较2024年增长逾5%。

资助管理的精细化水平同样迈上新台阶。国家智慧教育公共服务平台与教育部政务服务平台同步上线了多项特色功能,包括资助政策一键检索、国家奖学金证书在线核验、历史资助记录查询等,真正实现了学生资助信息“一站式”畅通查询。

各地各部门也从家长和学生的真实需求出发,推出了一系列暖心举措,进一步织密助学网络——

国家开发银行持续革新助学贷款线上服务,目前已实现远程续贷、分批放款、灵活还款等全流程线上操作。首贷学生只需“跑一趟”,续贷则“足不出户”,在家门口即可完成无纸化、一站式办理。

山东创新开设“助学贷款一堂课”,组织志愿者深入校园、村居和社区,与家长学生面对面释疑解惑。

兰州大学则以“百名师生讲资助”为品牌抓手,遴选优秀受助学生组建宣讲队伍,以身边榜样的力量激励更多学子奋发图强。

眼下,各大高校招生录取工作正紧锣密鼓推进,一批批学子陆续收到录取通知书,国家助学贷款也进入了集中受理的关键阶段。

针对部分地区汛情、暴雨等自然灾害带来的影响,全国学生资助管理中心主任陈淑梅回应称:“对每一位即将步入大学的新生,我们都将全力以赴、用心守护。通过全面落实国家助学贷款、‘绿色通道’等政策举措,坚决不让任何一名学生因灾失学。”

她还进一步说明:“入学前,家庭经济困难学生可在居住地就近申请国家助学贷款,用于解决学费、住宿费及日常生活开支。入学时,全国高校均设立‘绿色通道’,对暂时无法缴纳学费和住宿费的新生,采取缓缴措施,并提供从报到到入学的全程服务保障。”

使用说明

夏(季易代谢紊乱 定期筛查守护女性子宫健康)

炎炎夏日,人们往往偏爱高糖高脂的饮食,再加上不少女性习惯于久坐不动,这些生活习惯极易扰乱机体代谢平衡,进而干扰内分泌系统的正常运行,无形中提升了子宫内膜发生病变的风险。然而,很多女性却将经期紊乱、异常出血等身体发出的警报简单地归咎于普通生理现象,未给予足够重视。实际上,这些潜藏的健康隐患信号,值得我们高度警惕并学会科学辨别。

与广为人知的宫颈癌相比,子宫内膜癌的早期症状更具隐匿性,其最具典型性的警示信号——异常子宫出血,往往容易被忽视。北京大学人民医院妇产科副研究员王益勤指出,子宫内膜癌是发生于子宫内膜的恶性肿瘤,其发病机制与雌激素和孕激素的失衡密切相关。当体内仅有雌激素作用而缺乏孕激素的拮抗时,子宫内膜便会持续增生,逐渐演变为增生性病变,甚至发展为癌前病变或子宫内膜癌。

医学界普遍将肥胖、高血压和糖尿病视为子宫内膜癌的高危“三联征”。夏季过多摄入甜食、油炸食品以及冰镇冷饮,加之长期宅家缺乏运动,均可能加剧代谢紊乱,从而显著提高患病风险。此外,患有多囊卵巢综合征、具有相关肿瘤家族史,或长期单独使用雌激素的女性,亦属于该病的高危人群,尤需加强防范。

值得注意的是,夏季女性内分泌波动剧烈,子宫内膜病变的发病趋势正日益年轻化。定期接受妇科筛查能够在早期发现癌前增生,并配合个体化的诊疗方案,从而实现既要治病又要保留生育功能的双赢目标。尽管传统上该病多发于50至60岁的绝经女性,但近年来30至45岁育龄期女性的病例数量不断攀升。即便身体没有任何不适症状,也无法排除潜在隐患,因此每年坚持规范的妇科检查,仍是预防子宫内膜病变最为有效的手段。

北京大学人民医院党委书记、妇产疾病研究所所长王建六建议,对于子宫内膜癌高危人群而言,超声检查若提示子宫内膜不均匀增厚或出现异常血流信号,应进一步在门诊接受子宫内膜微组织及细胞学检查。该检查手段微创、操作简便,在门诊即可轻松完成。临床上,依据发病机制的不同,子宫内膜癌被分为激素依赖型(Ⅰ型)和非激素依赖型(Ⅱ型),针对具体分型,诊疗策略也应做到因人而异、精准施策。

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