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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
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更新2026-07-31 22:14:56
作者吴佩蓉
分类桶机机软件免费软件

软件介绍

创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病

中新社广州七月二十三日电(记者蔡敏婕)国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道,正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂,适应对象涵盖年满十六岁的青少年群体及成人1型发作性睡病患者。该药物的问世,为相关患者群体增添了新的治疗路径。

发作性睡病属于一种慢性且极为少见的神经系统疾患,依据病理特征可细分为1型和2型两类亚型。此罕见病症最突出的临床表现,在于患者面临难以克制的嗜睡冲动——无论置身于交谈、进餐还是其他日常情境中,都可能骤然陷入短暂睡眠状态。这是一种全天候的睡眠调节紊乱,且1型患者往往还会在无预警情况下遭遇猝倒发作,其根本诱因在于下丘脑区域负责平衡睡眠与觉醒信号的食欲素神经元发生退化,进而导致睡眠-觉醒周期的稳定性遭受破坏。

除了典型的日间过度思睡,患者还可能经历反复出现的猝倒现象——即在情绪剧烈起伏时,肌肉张力会突然丧失;夜间睡眠则常呈破碎化趋势,伴随睡眠麻痹或入睡前幻觉等困扰;随着病程演进,注意力涣散及认知机能减退亦可能持续显现。值得一提的是,发作性睡病已被收录于我国《第二批罕见病目录》之中。然而,尽管其被界定为罕见病,但由于公众对这一疾病的认知仍显不足,加之临床诊断工具受限,患者从初次出现症状直至获得明确诊断,平均需要跨越十年以上的漫长时间。

功能特点

研学旅游市场“冰火(两重天”:有人用匠心做教育 有人借研)学赚快钱

在研学旅游领域,有人以匠心深耕教育,有人却借机收割快钱——这已成为当前市场的真实写照。

北京市民闫先生本想趁暑假给孩子报名研学团,让孩子开阔眼界、锻炼独立性。然而,当他上网查询相关信息时,却被铺天盖地的“避坑”帖劝退。所谓“名校参访”沦为校门口打卡拍照,带队老师无证上岗,行程中暗藏强制购物……种种乱象让他陷入“既期待又忐忑”的困局。

闫先生的顾虑并非空穴来风。文化和旅游部于7月3日发布了2026年第四批旅游市场强制消费典型案例,一次性曝光了14起研学旅游违规事件,涉及无证组队、虚假宣传、冒充导游、违规营销等问题。

为了还原研学市场的真实生态,记者以普通消费者身份,向十余家不同主题的研学机构进行了咨询,涵盖地质科学、社会实践、野外探险、历史文化等领域,同时走访了多位具有研学消费经历的家长。调查揭示出研学市场“冰火两重天”的鲜明对比:有人以教育的初心打磨课程,将体验项目用心设计,让孩子在潜移默化中接受知识的滋养;有人则打着研学的幌子,将普通旅游线路稍加包装便高价出售,费用翻倍却课缩水、师资堪忧,令家长防不胜防。

在云南大理喜洲古镇一座百年白族院落内,阳光透过雕花窗棂,洒在一张张专注的小脸上。孩子们围坐在非遗传承人身边,看着老人将棉布缓缓浸入蓝草汁液,经过一次次氧化与浸染,素净的布料上绽放出独一无二的图案,引得孩子们阵阵惊叹。这正是一堂专为中小学生设计的“非遗美学课”。

“真正优质的研学,应当让教育像氧气一样,弥漫在旅途的每个角落。”组织者田莎娜如此诠释她对行业的理解。这位“90后”姑娘毕业于视觉传达设计专业,因一次义工经历与研学结缘,从此投身于这一行业。为了设计一条充满“浸润感”的路线,她会提前数月实地考察,从孩子的视角审视每个细节:餐厅的菜品是否合口味?酒店楼梯是否存在安全隐患?老师傅能否用孩子能理解的语言讲述非遗故事?

“我们从不刻意强调‘边学边玩’。”田莎娜说,当孩子主动凑过来问“同样的染料,为何染出的颜色各异”时,教育便悄然发生。她将白族“三道茶”文化转化为感悟人生的互动游戏,把苍山植被知识编排成“植物寻宝”的闯关任务。在她看来,优秀的研学并非单纯灌输知识,而是给孩子们一把钥匙,让他们自主开启认知世界的大门。

来自北京的马女士对这种“浸润式”教育理念深表认同。2025年6月,她带孩子前往上海自然博物馆研学,讲解老师蹲下身,逐一同孩子确认“想让我怎么称呼你”,瞬间打破了陌生感;人手一本的专属任务书,设计了各不相同的任务主线,引导亲子携手协作。讲解古生物时,老师将“霸王龙的牙齿”比作“切牛排的刀”,生动形象;一旦发现孩子面露困惑,便立即调整讲解方式,始终耐心十足。最令马女士动容的是,这位循循善诱的老师,竟是机构特别聘请的在职小学科学教师。

然而,当优秀机构用心雕琢课程时,一些研学商家却以精心设计的“套路”收割家长信任。记者通过咨询十余家不同主题的机构并采访十余组研学家庭后发现,这类套路大致分为三类:

一是课程内容严重缩水。郊区土坡被包装成“地质科考专业试验点”,园区水池钓鱼被美化成“自然生存技能训练”。

二是师资“注水”现象严重。在记者调查的十余家机构中,近四分之一在宣传中醒目标注“专家教授带队”“非遗传承人亲授”等字样,然而当记者追问具体姓名与单位时,部分客服便以“要看档期安排”等托词搪塞,无法出示有效资质证明。

三是制造焦虑引导缴费。记者咨询时,部分机构要求先添加私人联系方式,用精致照片和“名额即将告罄”的话术制造紧迫感,还有个别机构宣称“立即付款享专属优惠”,诱导家长私下转账。

马女士便因此吃过亏。2026年6月,她被某机构“自然博物馆官方导师”的宣传吸引,扫码支付了360元。结果所谓的“资深导师”讲解晦涩难懂,全程照本宣科,还因步伐过快导致她与孩子多次掉队。忍受半小时后,马女士愤然离场并请求退款,却只收到客服冷淡回应:“您自行离开就行,讲解已开始,老师费用已结清。”

来自吉林长春的乔女士则花费15630元为孩子报名了“草原研学营”。宣传中的“马背教学、星空观测、牧场生活体验、化石寻找”等项目,现实中却缩水为“十分钟牵马散步”和“抬头看天”;所谓的“牧场生活”不过是观看景区演员表演,“化石寻找”竟沦为在所谓“沙坑”中摆拍。经多方沟通,乔女士终于收到1万元退款。

家住广东深圳的谢女士同样遭遇了类似困境。她被宣传海报上“孩子们在阳光中搭建木屋,在清澈溪流边进行自然观察”的美好画面所打动,花费699元报名了一天的体验营。现实与想象的巨大落差令她心灰意冷:最令她期待的“建房子”手工课,提供的材料完全不符合儿童的操作能力,孩子不仅钉不进钉子,还险些伤到手指;所谓的“树枝钓鱼”本以为是户外溪流中的生态观察,结果却是园区角落一个脏污的水池,池中之鱼还是老师从外面买来的。

记者在调查中发现,师资水平是判断研学质量的核心尺度,亦是乱象最集中的环节。部分研学营的“带队老师”实为兼职的在校大学生,既无导游证也无教师资格证,更缺乏系统的学科知识与应急救护能力。

记者在相关平台看到不少研学兼职招聘信息,便以“持有相关证书”为由应聘,两天后即收到面试通知。面试流程十分简单:自我介绍、“你对研学工作的理解”、以及一道即兴情境题——“如果要带一群小学生去某地研学,你会如何讲解当地某著名景点”。记者借助AI生成了一段颇为专业的应答,对方随即表示面试通过,日薪90元。整个面试过程中,对方从未核实相关证件,仅反复强调“根据机构现成的讲稿解说,拍照记录孩子旅途花絮,最关键的是看好孩子,避免安全事故”。

更有甚者,一些机构将带队工作外包。当记者质疑“在校大学生带队如何保证专业性”时,有机构以“经过统一培训并通过考核”回应,但对于培训考核的具体标准却含糊其词。

与之形成鲜明反差的是,正规研学机构对师资与安全保障有着严苛的标准。田莎娜介绍,她所在的机构,一个标准研学团会配备一位艺术老师、一名营长和一位摄影师。艺术老师负责课程专业讲解,必须持有教师资格证;营长相当于“生活管家”,负责民俗文化介绍及吃住行统筹;摄影师则记录旅途中的精彩瞬间。此外,机构与正规旅行社合作,家长报名后签订三方合同,旅行社、机构、家长各执一份,明确各方权责与义务。

使用说明

{这6类食物,}正在悄悄让你的血糖飙升

在健康意识日益增强的今天,血糖问题已成为越来越多人关注的焦点。据国际糖尿病联盟(IDF)公布的统计结果,全球糖尿病患者的数量正以惊人速度攀升,而中国尤为突出,堪称糖尿病高发大国。

最新数据显示,我国现有成人糖尿病患者约1.4亿,数量在全球名列前茅;另有约3.8亿成年人处于糖尿病前期状态。更令人担忧的是,有49.7%的糖尿病患者尚未得到确诊,换言之,几乎半数的患者对自己的病情浑然不觉,往往要等到并发症出现或进行体检时才惊觉异常。

面对这一严峻形势,许多人纷纷将控糖提上日程,而"管住嘴"便成了首要之举。然而,仅仅控制甜食远远不够,以下六类食物,看似平常,却在不知不觉中推动血糖节节攀升,堪称"隐形升糖高手"。

首先登场的是高糖分食物。这一类别涵盖含糖饮料、各式甜点、果酱、烤地瓜等。需要澄清的是,甜味本身并非禁忌,但那些口感诱人的食品往往暗藏危机。奶茶、果味饮品、碳酸饮料等含糖饮料,以及甜甜圈、蛋糕、沙琪玛等甜点,配料表中几乎都含有添加糖。这类糖分进入人体后,会迅速被小肠吸收,引发血糖剧烈波动。

以含糖饮料为例,2010年发表于《糖尿病护理》期刊的一项荟萃分析揭示,每日饮用1至2份含糖饮料的群体,罹患2型糖尿病的风险较几乎不饮用者高出26%。再看貌似不起眼的甜甜圈,其GI值(升糖指数,用以衡量食物引起血糖升高速度和能力的指标,数值越高代表升糖越快)高达76,位列高GI食物之列。

此外,果酱与烤地瓜常被人视为"天然健康之选",实则同样是升糖陷阱。果酱在加工过程中,不仅破坏了水果原有的膳食纤维,还会加入大量糖分以增添风味和延长保存期限。而烤地瓜经长时间高温烘烤后,淀粉大量转化为麦芽糖和葡萄糖,其GI值竟从煮地瓜的77飙升至94,几乎逼近纯葡萄糖的GI值(100)。

应对之策:以白开水、淡茶、柠檬水或无糖咖啡取代含糖饮料;甜点应限量、偶尔解馋;果酱可自制或选购无糖版本,少量食用;烤地瓜则需作为部分主食替代品,并搭配蔬菜及肉蛋奶豆等食物以平衡血糖。

第二类需警惕的是被打碎、煮烂或制成糊状、汁液的食物,包括米糊、长时间熬煮的粥品及果汁。食物的物理形态对血糖影响深远。通常而言,食物形态越完整,消化吸收越慢,血糖波动越小;反之,颗粒越小、质地越软烂,消化速度越快,对血糖的冲击也越大。

使用破壁机将谷物打成米糊时,研磨过程破坏了谷物的细胞壁结构,使淀粉完全暴露于消化酶面前,吸收速率大幅提升,GI值因此飙升。许多人对软烂浓稠的粥情有独钟,然而煮制时间越长、粥越黏稠,淀粉糊化程度越高,消化吸收越快,餐后血糖越易升高。

相较含糖饮料,果汁似乎更为健康。研究显示,含糖果汁饮料与2型糖尿病风险升高相关;而2025年发表于《美国医学杂志》的一项涵盖14项前瞻性队列研究的Meta分析则指出,100%纯果汁摄入与2型糖尿病风险并无显著关联。然而,果汁易于大口畅饮,容易过量,且膳食纤维含量远低于完整水果。因此,若想有效控糖,完整水果仍是首选,果汁宜少饮为妙。

第三类是精白米面制成的主食,如白面包、白米饭、白馒头。这些食物在我国居民餐桌上占据重要地位,主要原料为大米、精白面粉等精制谷物。加工过程中,麸皮和胚芽被去除,大部分膳食纤维、B族维生素及矿物质随之流失,留下的主要成分是易被快速消化的淀粉,GI值大多超过80,均属高GI范畴。

2023年,《中国疾病预防控制中心周报》刊登的一项研究指出,白米摄入量过高与2型糖尿病风险显著相关。特别是当每日精白米摄入量超过男性约280克、女性约240克时,患病风险明显上升。

改善建议:主食宜粗细搭配,避免顿顿精米白面。例如,白米饭中可掺入燕麦、藜麦或杂豆;白馒头可换成全麦馒头或玉米面窝窝头;面包选购时优先考虑全麦、黑麦成分,并留意配料的简洁程度。

第四类需警惕的是高油脂菜肴,代表菜品有干煸豆角、炸藕合等。许多人误以为控糖只需克制高碳水化合物食物,殊不知高脂肪菜肴同样是控糖之路上的"拦路虎"。即便是素菜,经"过油"处理后也可能成为升糖推手。数据显示,炸茄盒的吸油率高达17%,炸土豆片为15%,炸小茄子为14%,炸小青椒为10%。

频繁摄入这类高脂菜肴,不仅可能导致体重增加,对血糖的负面影响也不容小觑,尤其对超重及肥胖人群而言危害更甚。2023年《中国食品学报》发表的研究表明,高脂饮食会扰乱肠道微生态平衡,引发胆汁酸代谢紊乱,进而诱导机体代谢组织产生胰岛素抵抗——这正是2型糖尿病发生及血糖控制失调的重要病理基础。

此外,2014年《天津医科大学》刊载的一篇文献认为,尽管高脂饮食对正常体重人群血糖波动影响有限,但对超重和肥胖者影响显著,尤其会扩大血糖波动幅度。更值得留意的是,许多"过油菜"不仅油脂超标,还通常伴随裹粉、挂糊、复炸、加糖增味等工序,进一步加重了升糖风险。

建议:同类食材尽量选择蒸、煮、炖、凉拌或清炒等烹饪方式;外卖或在外就餐时,对于"干煸、油炸、酥香、脆皮、红烧"等字眼标识的菜肴需格外谨慎。

第五类为看似无碍却"暗藏玄机"的浓稠汤品。不少菜肴为追求顺滑口感和浓郁风味,出锅前会以淀粉勾芡,尤以汤羹类最为常见。勾芡所用的玉米淀粉、土豆淀粉等,经烹调糊化后极易被消化吸收,导致血糖上升加速。一碗浓稠的勾芡汤羹下肚,实则相当于摄入了一份"淀粉糊糊主食",无形中增加了碳水化合物负荷。

若习惯在每餐不减少主食的情况下,再额外喝一碗勾芡浓汤,餐后血糖难免明显升高,对血糖调控极为不利。建议爱喝汤者选择清汤品种,少油、少盐、少勾芡;若实在偏好勾芡汤羹的醇厚口感,则需适当减少主食摄入量。

最后一类是酥脆可口的零食大军,包括薯片、虾条、锅巴、威化饼干及果蔬脆片等。这类零食以"嘎嘣脆"的口感征服了无数人,而其背后几乎都离不开高油高糖的"功劳",脂肪和碳水化合物含量均不低,热量惊人。例如,薯片、虾条、锅巴等只需一小会儿就能轻松消灭一大包,热量接近500千卡,几乎相当于一顿正餐。

关键问题在于,这类零食以淀粉或面粉为主要原料,经油炸、挤压膨化等深加工处理,改变了淀粉的微观结构和理化特性,使糊化度升高、结构松散,更易被消化吸收,对餐后血糖十分不利。尤其值得警惕的是那些标榜"天然、健康"的果蔬脆片。细看配料表和营养成分表便会发现,许多产品采用低温油炸工艺,脂肪含量可达20%以上,甚至额外添加糖和盐调味。本想靠果蔬脆片弥补蔬果摄入不足,结果反而摄入了更多油、盐、糖,热量更是可观。

若想解馋,优先考虑原味坚果、小浆果、无糖酸奶或小圣女果等;购买薯片、虾条等可选择小包装以控制摄入量;果蔬脆片则宜挑选采用"真空冷冻干燥"(FD)技术、配料表不含油盐糖的产品。

归根结底,控糖的关键并非单纯"戒糖戒甜"。许多食物虽无甜味,但若加工精度高、精制淀粉含量多、油脂含量大,同样会对血糖造成不利影响。减少这些隐形升糖食物的摄入,才是控糖之路上至关重要的一步!

作者丨薛庆鑫 注册营养师 中国营养学会会员
审核丨王琛 北京大学第三医院临床营养科主任、内分泌科副主任医师
阮光锋 科信食品与健康信息交流中心副主任、中华预防医学会健康传播分会委员

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