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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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更新2026-07-31 22:31:35
作者夏尚苹
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软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

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{“十}五五”期间预计中国发电装机总量将突破50亿千瓦

在7月30日北京举行的一场新闻发布会上,中国电力企业联合会统计与数智部电力供需分析处处长叶静透露,预计在“十五五”规划期间,中国的发电总装机规模有望迈过50亿千瓦的门槛。这一预测为未来电力行业发展勾勒了清晰蓝图。

回溯至2026年5月底,全国发电总装机容量已达40.1亿千瓦,使中国率先在全球范围内突破40亿千瓦大关。叶静进一步指出,在总量跨越这一里程碑后,6月底太阳能发电装机规模已与煤电齐平,两者在总装机中的占比旗鼓相当,太阳能由此跃升为与煤电并列的头号电源类型。她强调,新能源如今已成为新增装机的主导力量。

同日发布的中国电力企业联合会报告显示,截至6月底,全国全口径发电装机容量攀升至40.4亿千瓦。细分来看,水电在总装机中的比重为11.2%,煤电占比31.5%;并网风电装机容量达到6.8亿千瓦,占总装机的16.8%;并网太阳能发电装机容量则高达12.7亿千瓦,占比同样为31.5%。这些数据彰显了电力结构绿色转型的加速态势。

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西南(政法大学2026年毕业典礼举行 6)932名学子开启人生新程

中新网重庆6月30日电(景诗雁 贾楠)6月29日下午,西南政法大学2026届毕业典礼暨学位授予仪式在重庆隆重举行。校长林维以《我们的精神气质来源于哪里》为题发表演讲,勉励学子们在人生旷野中从容定位方向,始终坚守初心,不负韶华。

当日,该校共计4296名本科生、2477名硕士研究生及159名博士研究生顺利完成学业,迎来人生新的篇章。林维在致辞中指出,法学绝非冰冷的技艺,其温度源自法律人对“人”的深切关照;法律是弱者的最后屏障,而西政人的使命便是为弱者披上这层铠甲。他殷切期望同学们铭记学习法律的初衷,在漫长岁月中始终秉持正直品格,怀揣对普通人的同理心,以自身之力推动社会向善前行。

面对人工智能正深刻重塑社会格局的时代浪潮,林维鼓励学子们重塑核心竞争力,时刻保持忧患与危机意识。他提到,在AI技术日新月异的当下,诸多初阶法律工作成果或将面临被替代的风险。“西政人所收获的远非单纯的法条知识,更是对人性的深层洞察,是洞悉社会运行逻辑、探索新型治理路径的能力。”他如是强调。

教师代表黄忠在发言中表示,愿与毕业生共同点亮并守护四束“西政之光”——“专业”之光、“长远”之光、“热爱”之光与“感恩”之光。他祝愿学子们承载母校的深切关怀,勇敢奔赴广阔山海,前程似锦,自成光芒,向内照亮自我,向外温暖社会。

校友代表、重庆市合川区人民检察院党组书记、检察长李光林寄语毕业生:人生最大的贵人,是那个努力而坚持的自己;文凭赋予的真正底气,在于持续学习的能力。他勉励大家用心做好人生的“加减乘除”——加理想信念,减陋习杂念,乘勤学实干,除浮躁虚华。

“法律人的目光,既要穿透案卷,也要照进现实。”经济法学院2022级本科毕业生潘皓宁感慨道,法学是一门需要下“笨功夫”的学问,西政虽不承诺捷径,却为学子搭建了广阔舞台,让大家在无数挑战与扶持中推开高不可攀的门扉。

典礼现场,副校长李燕宣读了《西南政法大学关于表彰2026届荣誉毕业生的决定》,党委书记唐青阳与校长林维共同为荣誉毕业生颁发证书与奖牌。

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