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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患，而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源，与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出，通俗地说，脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责，然而该病患者体内的这种酶功能受损，无法有效清除血液中的脂肪颗粒，致使甘油三酯水平异常飙升，血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调，反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示，约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎，且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院，病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救，而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%，单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中，该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示，反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激，亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释，针对此症，常规降脂药物疗效甚微，临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案，但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量，更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定，实则始终悬于一线，任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症，使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全，以及罕见病药物审评审批流程的不断提速，一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用，一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明，患者在连续接受治疗十个月后，空腹甘油三酯水平可显著下降86%，而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
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国家卫健委：新版国家基本药物目录{覆盖各疾病系统的临床主}要病种
7月9日，国家卫生健康委员会例行新闻发布会上，药政司司长龚向光就2026年版国家基本药物目录的相关情况向媒体作了通报。据他介绍，新版目录实现了对各类疾病系统临床主要病种的全面覆盖，其中化学药品及生物制品覆盖了世界卫生组织国际通行疾病分类体系中的1180个具体病种，中成药则对应了临床应用指导原则所归纳的63个功效类别。
龚向光进一步阐释，国家基本药物目录在医疗机构药品配备与使用中扮演着至关重要的角色，它实质上构成了群众就医问药、医生处方开具时优先考虑药物的重要参照基准。他指出，随着经济社会的持续发展、人口老龄化进程的不断加速、居民健康诉求的日益攀升，加之药品研发领域的快速进步，当前的临床用药格局已然发生深刻变迁。为了更精准地契合人民群众的基本用药需求，对现行目录实施适时而恰当的修订与更新，已显得尤为必要且紧迫。
为确保临床用药选择得更加精准、恰当且优质，国家卫健委集结了涵盖临床医学、药学、卫生政策及经济学等多个领域的近千名专家。专家团队基于对我国近年来疾病谱演变趋势、病种分布特征、国内外临床诊疗规范以及海量用药数据的深度剖析，正式启动了国家基本药物目录的系统性更新工程。
在此次目录调整过程中，国家卫健委精准把握基本药物的政策定位，紧密围绕威胁我国居民健康的主要疾病谱系，着重凸显临床首选地位、倡导中西药并重策略、适宜基层医疗机构使用等核心导向。与此同时，充分考量了临床实际应用反馈、药品标准的动态变化、创新药物的研发进展，以及药品的安全性、有效性、价格合理性和供应保障能力等多维度因素，并参考了世界卫生组织基本药物示范目录的最新动态，依法依规、有条不紊地推进了目录的更新优化，最终形成了2026年版方案。该版本目录总计收录794种药品，具体来看，化学药品与生物制品部分涵盖476种，涉及791个剂型和1355个规格；中成药部分则收录318种，包含544个剂型和888个规格。
关于目录的主要调整内容，龚向光也作了详细说明。在品种增减方面，新版目录共新增116种药品，其中化学药品和生物制品新增68种，中成药新增48种；同时，原目录中有2种化学药品或生物制品被移出，中成药则无品种遭到淘汰。值得注意的是，结核病防治领域的用药表述被统一规范为“结核病用药”，不再单独列明具体药品名称。
在剂型与规格优化方面，新增药品共增加剂型175个、新增规格260个。对于原目录中予以保留的药品，其中134种获得了剂型或规格的扩充，累计新增剂型161个、规格200个；另有部分原保留药品的75个剂型和100个规格被调整出目录，这主要归因于相关药品批准文号的注销、临床使用率偏低，或是已被其他更优品种所替代等因素。
在目录规范化建设层面，本次调整依据世界卫生组织的国际通用药物分类标准以及国家药品标准的最新变化，对部分分类归属和剂型规格的表述予以了系统规范；同时，基于药品注册信息的变动，有2个品种从化学药品类别转划至中成药类别，以确保目录结构的科学性和严谨性。
使用说明
海南出台“十五五”卫生健康规划：2030（年建成高水平国际健康）岛
中新网海口7月17日电（记者 张茜翼）借助脑机接口为认知障碍患者开展记忆训练、让具身智能机器人成为精准外科手术中的“黄金搭档”、依托人工智能医学大模型大幅提升远程诊疗的效能……这些充满未来感的医疗图景，即将在海南落地成真。近日出台的《海南省“十五五”卫生健康规划》（以下简称《规划》）明确，海南2030年的阶段性目标是基本建成高水平国际健康岛。围绕这一目标，海南正从顶层设计出发，系统布局卫生健康事业的重点任务与发展路径。
在科研创新方面，《规划》提出将大力推动“人工智能+科研”的融合应用，探索脑机接口在脊髓损伤后的运动功能重建、认知障碍患者的记忆修复等典型临床场景中的实际运用。与此同时，具身智能的落地场景也将持续拓宽，包括应用于精准外科手术的机器人系统、助力患者康复的智能辅助设备，以及实现院内物资自动配送的无人运输机器人等，旨在全面提升医疗服务效率与质量。
在健康产业布局上，《规划》强调，海南将加速落地一批兼具国际视野与本地特色的标志性项目，重点覆盖运动康复、医学美容、中医养生、健康管理、国际化高端诊疗、前沿生物医药转化及康养旅游综合体等领域，形成具有示范效应的产业高地。同时，将以三亚海棠湾、陵水南平、万宁兴隆等区域为核心载体，打造功能互补、定位鲜明、业态完善的康养产业集群。
数字健康经济也将驶入发展“快车道”。《规划》明确，海南将推动人工智能医学大模型广泛渗透远程诊疗、影像分析、病理判断、健康管理、公共卫生、中医药服务及便民医疗等多个环节。此外，还将探索建立医疗健康数据跨境流动的管理规范与技术保障体系，加快推动三医高质量数据集、可信数据空间、数字疗法、算力基础设施、数据资产运营和数据标注等新兴业态发展，助力数字健康产业形成创新集聚效应。
在推动卫生健康高水平开放方面，《规划》部署了一系列务实举措：做优做强博鳌乐城国际医疗旅游品牌，推进国际医院评审认证工作，并建立与国际医疗保险结算体系的有效衔接机制；积极落实外商独资医院以及外资在人体干细胞、基因诊断与治疗技术开发应用等领域的扩大开放政策。
“十五五”期间，海南还将引进一批高水平外资医疗机构，构建符合国际标准的医院管理运营机制，并建设全球医生会诊平台及国际远程医疗中心。与此同时，海南将深化与港澳台的联动协作，计划成立“琼港医疗旅游联盟”，联动香港保险机构共同开发跨境健康保险产品，推动与港澳台地区在远程医学、中医药服务等领域开展深度合作与产业投资。
面向更广阔的国际舞台，《规划》提出，海南将稳步扩大国际卫生港建设覆盖面，健全与世界卫生组织等国际组织的多边、双边沟通协作机制；加强与国际组织在全健康海南示范项目等方面的学术研究、疫苗研发及医疗技术合作，着力打造面向东南亚及全球热带国家的疾控合作新高地。
从南海之滨的先行探索，到面向全球的开放协作，海南正以“十五五”规划为蓝图，加快构建一个开放包容、智能高效、水平一流的卫生健康新格局。（完）
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